por Asmaa Javed | Dic 31, 2014 | Noticias
Se escribió un artículo en el periódico sobre Leslie Adler, y sus experiencias viviendo con ECD.
por Asmaa Javed | Dic 31, 2014 | Noticias
Una foto y una historia (la historia no está disponible en Internet) sobre Bonnie Schulz, una paciente que vive con ECD.
por Asmaa Javed | Dic 31, 2014 | Noticias
Un vídeo del Memorial Sloan-Kettering Cancer Center de Nueva York presenta a una paciente de ECD, Rita, que actualmente participa en el ensayo de vemurafenib. La de Rita es una historia extraordinaria que comienza a los 2 minutos y 22 segundos de este vídeo de 5...
por Asmaa Javed | Dic 31, 2014 | Noticias
El Boletín del Centro Clínico de los NIH de agosto de 2014 incluía un artículo sobre el Simposio Médico ECD previsto para 2014 y organizado por los NIH, en colaboración con la Alianza Mundial ECD.
por Asmaa Javed | Dic 31, 2013 | Noticias
Entrevista televisiva a Kathy y Charles, dos miembros de la Alianza Global ECD. La entrevista explica lo que motiva a Kathy, Presidenta de la Alianza Global ECD, a seguir buscando mejores opciones de tratamiento para ECD y apoyando a la comunidad ECD.
por Asmaa Javed | Dic 31, 2012 | Noticias
Película de los NIH que documenta el Día de las Enfermedades Raras en los NIH el 29 de febrero de 2012. La primera parte del vídeo muestra una exposición de ECD y a uno de nuestros miembros hablando con la Dra. Juvianee Estrada-Veras.
