por Asmaa Javed | Dic 31, 2016 | Noticias
“Es muy duro saber que hay un fármaco ahí fuera que si no puedo conseguir se va a acabar mi vida”. – Paciente canadiense con Erdheim-Chester Enfermedad
por Asmaa Javed | Dic 31, 2016 | Noticias
ECD La presidenta y fundadora de Alianza Global, Kathy Brewer, habló a un club local sobre el progreso de la organización local sin ánimo de lucro.
por Asmaa Javed | Dic 31, 2015 | Noticias
Bob Rodgers y su esposa, Phyllis, son los anfitriones de la Carrera Popular 5K “Ángel de la Esperanza” ECD, que se celebrará el 19 de septiembre para recaudar fondos y concienciar sobre esta enfermedad rara. A Bob le diagnosticaron la rara Erdheim-Chester enfermedad...
por Asmaa Javed | Dic 31, 2015 | Noticias
Ésta es la Erdheim-Chester Semana de Concienciación sobre la Enfermedad, y Leslie y su marido, Rich, no sólo están llamando la atención sobre esta afección médica, sino también recaudando dinero para la investigación.
por Asmaa Javed | Dic 31, 2015 | Noticias
Se celebró una recaudación de fondos en honor del ex jugador de baloncesto de Irondequoit y del St. John Fisher College, Gurnal Jones, que está luchando contra una enfermedad rara llamada… Erdheim-Chester.
por Asmaa Javed | Dic 31, 2015 | Noticias
Una paciente de ECD es entrevistada y citada en Popular Mechanics sobre cómo el vemurafenib ha cambiado su vida.
