por Asmaa Javed | Dic 31, 2017 | Noticias
ECD Un miembro de la comunidad de la Alianza Global escribe sobre su participación en el ensayo terapéutico de Dabrafenib y Trametinib en los Institutos Nacionales de Salud.
por Asmaa Javed | Dic 31, 2017 | Noticias
ECD Voluntarios de la Alianza Global reconocidos durante la Semana Nacional del Voluntariado Por Elizabeth Anderson, 16 de mayo de 2017 En EE.UU., del 23 al 30 de abril, voluntarios de todo el mundo fueron reconocidos por sus contribuciones. La Alianza Global ECD...
por Asmaa Javed | Dic 31, 2017 | Noticias
Experiencia de Erdheim-Chester de una paciente china de ECD: 2012 a 2017 Escrito por Anzhen Qin, 27 de abril de 2017 La primera vez que oí el nombre de esta enfermedad rara fue en diciembre de 2012, cuando me operaron de fijación interna en el brazo izquierdo. Mi...
por Asmaa Javed | Dic 31, 2017 | Noticias
El niño con Erdheim-Chester Enfermedad A un chico de 15 años le diagnostican un cáncer de sangre ultra raro que se da sobre todo en adultos y vive para contarlo Por Elizabeth S. Anderson, Alianza Global ECD 13 de julio de 2017 «¿Conoces a algún otro adulto joven con...
por Asmaa Javed | Dic 31, 2017 | Noticias
El Proyecto Rostros Frescos apoya a los supervivientes de ECD: Estas son sus historias Entrevista con Dawn Smith Por Calynn M. Lawrence Diciembre de 2017 Nací y crecí en Chicago con una madre cariñosa que no sólo me enseñó a ser la mejor madre que podía ser, sino que...
por Asmaa Javed | Dic 31, 2017 | Noticias
Caitlyn captura la esperanza Esta inspiradora joven defensora comparte sus ideas sobre la ECD. Por Jessica Corkran, Alianza Global ECD 28 de noviembre de 2017 Conoce a Caitlyn Walch, una estrella de la defensa del paciente en ciernes. Como nieta de 11 años de Tony...
