Merece la pena correr algunos riesgos en esta historia del bebé milagro de la enfermedad de Erdheim-Chester. Alice Nilsen, de 39 años, es paciente de la enfermedad de Erdheim-Chester (ECD) y madre de una preciosa niña, Marie. Su historia hasta el diagnóstico y...
Soy Raro Lo que quiero que sepan los demás sobre mi experiencia con la enfermedad de Erdheim-Chester. Por Janet Bunge Kentucky – 10 de septiembre de 2018 A principios de 2015, después de diez años de «¿Qué está pasando, y yo realmente no soy una mujer quejica?»,...
El camino hacia un diagnóstico puede ser estresante para toda la familia. El apoyo positivo es fundamental para la perspectiva del paciente y su respuesta a la noticia. A pesar de los efectos del COVID y de la rareza de su recién descubierta enfermedad, William Dean...
