por Asmaa Javed | Ene 2, 2025 | Noticias
Una paciente de una enfermedad rara comparte su lucha por encontrar la solución que necesitaba desesperadamente. Por Hiba Tohmé Me llamo Hiba Tohmé, una joven de 45 años, madre de un chico de 19 años. Llevaba una vida tranquila y serena, dinámica y trabajadora hasta...
por Asmaa Javed | Ene 2, 2025 | Noticias
Cuando la esperanza escaseaba, este Erdheim-Chester paciente de enfermedad encontró un equipo médico que fue más allá, aportándole la esperanza que necesitaba para conseguir una vida que pudiera abrazar. Por Adam Green En julio de 2017, recibí una llamada telefónica...
por Asmaa Javed | Dic 31, 2024 | Noticias
Joe Lofaro conciencia a su comunidad sobre el Día de las Enfermedades Raras compartiendo su historia de lucha contra esta enfermedad rara, sin importar los obstáculos.
por Asmaa Javed | Dic 31, 2024 | Noticias
El Día de las Enfermedades Raras sensibiliza sobre trastornos que afectan a muy pocos de nosotros. Una paciente de ECD en Washington comparte su historia de lucha por salvar su propia vida.
por Asmaa Javed | Dic 31, 2024 | Noticias
El ex periodista deportivo Joe Lofaro apenas recuerda el 23 de octubre de 2015, cuando su hijo Daniel lo subió a un coche en su casa de Martin, Tennessee, y le dijo: “Vamos, papá, vamos a dar una vuelta”.
por Asmaa Javed | Dic 31, 2024 | Noticias
A lo que se enfrentó una familia del Reino Unido con la enfermedad de Erdheim-Chester. Por Chesnee Green 13 de septiembre de 2018 Los pacientes de la enfermedad de Erdheim-Chester (ECD) libran una batalla diaria con su salud mental y física. Del mismo modo, los...
