από admin | Σεπ 13, 2020 | Έρευνα, Ζώντας με ECD
By Chris Evans – ECD Εβδομάδα ευαισθητοποίησης 2020 Η αδελφή μου, η Ρέινα, διαγνώστηκε με μια ιστιοκυτταρική διαταραχή παρόμοια με την Erdheim-Chester Ασθένεια με πολλούς τρόπους. Πάλεψε γενναία ενάντια στην ασθένεια για αρκετά χρόνια, υπομένοντας ακόμη και μια...
από admin | Απρ 21, 2020 | ECDGA Νέα
Πιθανότατα είστε ήδη μέλος της Παγκόσμιας Συμμαχίας ECD και ελπίζουμε ότι μπορέσατε να βρείτε βοήθεια και άνεση στους πόρους που διαθέτουμε στα μέλη μας. Η καταπληκτική μας ομάδα εθελοντών, δωρητών, ιατρικών επαγγελματιών και προσωπικού είναι αυτή που τα κάνει όλα...
από admin | Φεβ 25, 2020 | ECDGA Νέα
ΚΑΛΕΊ ΌΛΟΥΣ ΤΟΥΣ ΥΠΟΣΤΗΡΙΚΤΈΣ! Η 29η Φεβρουαρίου 2020 θα είναι η 30η Διεθνής Ημέρα Σπάνιων Παθήσεων, η οποία συντονίζεται από το EURORDIS. Την ημέρα αυτή και γύρω από αυτήν, εκατοντάδες οργανώσεις ασθενών από χώρες και περιοχές σε όλο τον κόσμο θα πραγματοποιήσουν...
από admin | Φεβ 19, 2020 | ECDGA Νέα
Είστε μέλος του Μητρώου ασθενών ECD; Γνωρίζατε ότι είναι εξαιρετικά σημαντικό να συμμετέχετε σε ένα τέτοιο μητρώο; Η κατανόηση κάθε πτυχής των δοκιμών, των μητρώων ή απλώς η λήψη θεραπείας για μια σπάνια ασθένεια μπορεί να είναι συντριπτική. Επιτρέψτε μας να σας...
από admin | Ιαν 30, 2020 | Ζώντας με ECD
Για πολλούς ασθενείς, ο πόνος και η κόπωση είναι μια συνεχής υπενθύμιση του ότι έχουν Erdheim-Chester Ασθένεια. Ο πόνος και η κόπωση μπορεί να εμφανιστούν στους ασθενείς ECD ανεξάρτητα από την παρουσία ή την απουσία μεταλλάξεων BRAF. Αυτά τα συμπτώματα μπορεί να...
