από admin | May 19, 2020 | Ζώντας με ECD
Καθώς η άνοιξη απομακρύνεται και το καλοκαίρι είναι σε απόσταση αναπνοής, η φυσική μας επιθυμία να απολαμβάνουμε την ύπαιθρο εντείνεται. Ωστόσο, ακόμη και η περιορισμένη έκθεση στον ήλιο μπορεί να είναι επικίνδυνη για τους ασθενείς ECD υπό ορισμένες στοχευμένες...
από admin | May 5, 2020 | Ζώντας με ECD
Η ζωή με μια σπάνια ασθένεια μπορεί να είναι δύσκολη: ψυχικά, σωματικά, ακόμη και οικονομικά εξαντλητική. A 2013 έρευνα που ονομάζεται Έκθεση για τις επιπτώσεις των σπάνιων ασθενειών (που διεξήχθη στις ΗΠΑ και το Ηνωμένο Βασίλειο) ζήτησε από ασθενείς,...
από admin | Apr 21, 2020 | ECDGA Νέα
Πιθανότατα είστε ήδη μέλος της Παγκόσμιας Συμμαχίας ECD και ελπίζουμε ότι μπορέσατε να βρείτε βοήθεια και άνεση στους πόρους που διαθέτουμε στα μέλη μας. Η καταπληκτική μας ομάδα εθελοντών, δωρητών, ιατρικών επαγγελματιών και προσωπικού είναι αυτή που τα κάνει όλα...
από admin | Mar 31, 2020 | ECDGA Νέα, Έρευνα, Ζώντας με ECD
Τι είναι η συναίνεση; Η ιατρική συναίνεση είναι μια έκθεση για ένα συγκεκριμένο θέμα, όπως Erdheim-Chester ασθένεια, από μια ομάδα ιατρικών εμπειρογνωμόνων που έχουν συγκεκριμένες γνώσεις για την ασθένεια. Αυτή η ομάδα εμπειρογνωμόνων συμφωνεί για τις...
από admin | Mar 24, 2020 | ECDGA Νέα, Ζώντας με ECD
Η πρόθεση πίσω από το blog μας είναι να ενημερώσουμε τα μέλη μας με σημαντικές πληροφορίες που μπορούν να affεπηρεάζουν την καθημερινή ζωή των ασθενών ECD και των οικογενειών τους. Προσπαθούμε να παρέχουμε αυτές τις πληροφορίες με τη βοήθεια ενόςnd καθοδήγηση του...
