από admin | Ιαν 30, 2020 | Ζώντας με ECD
Για πολλούς ασθενείς, ο πόνος και η κόπωση είναι μια συνεχής υπενθύμιση του ότι έχουν Erdheim-Chester Ασθένεια. Ο πόνος και η κόπωση μπορεί να εμφανιστούν στους ασθενείς ECD ανεξάρτητα από την παρουσία ή την απουσία μεταλλάξεων BRAF. Αυτά τα συμπτώματα μπορεί να...
από admin | Σεπ 28, 2019 | ECDGA Νέα
Ματριάρχης, Πρόεδρος και Ιδρυτής της Παγκόσμιας Συμμαχίας ECD: Kathleen Brewer. Τα τελευταία 10 χρόνια, η Kathy κράτησε την υπόσχεσή της να μη σταματήσει ποτέ να ψάχνει για απαντήσεις. Η επιμονή της Kathy μέσα από τις δοκιμασίες και τις τραγωδίες την οδήγησε σε αυτό...