από admin | Φεβ 24, 2022 | ECDGA Νέα, Έρευνα, Ζώντας με ECD
Η Ημέρα Σπανίων Παθήσεων είναι στις 28 Φεβρουαρίου 2022! Στις Ηνωμένες Πολιτείες, μια ασθένεια θεωρείται σπάνια εάν επηρεάζει λιγότερους από 200.000 Αμερικανούς, 7.000 ασθένειες εμπίπτουν σε αυτή την κατηγορία, με 1 στους 10 Αμερικανούς να έχει προσβληθεί. Οι ασθενείς...
από admin | Σεπ 13, 2021 | ECDGA Νέα, Έρευνα
Erdheim-Chester Εβδομάδα ευαισθητοποίησης για την ασθένεια 13 – 18 Σεπτεμβρίου 2021 #SharingIsKey #ECDawareness #AwarenessWeek Η Παγκόσμια Συμμαχία ECD φιλοξενεί την 7η ετήσια Erdheim-Chester Εβδομάδα Ενημέρωσης για την Ασθένεια! Ενταχθείτε στην...
από admin | Ιούν 24, 2021 | ECDGA Νέα, Έρευνα, Ζώντας με ECD
Ο εικονικός αγώνας δρόμου/περιπάτου που διοργάνωσαν τα μέλη του ECD αυτόν τον μήνα χρησίμευσε για να συγκεντρωθούν χρήματα για την έρευνα σχετικά με αυτή τη σπάνια ασθένεια, να αυξηθεί η ευαισθητοποίηση και να συγκεντρωθούν υποστηρικτές για όλους εκείνους που...
από admin | Ιούν 2, 2020 | Ζώντας με ECD
Η αντιμετώπιση μιας σπάνιας νόσου μπορεί να μοιάζει με μια δύσκολη μάχη από καιρό σε καιρό. Οι παρενέργειες των σπάνιων ασθενειών, όπως το ECD, δεν είναι ορατές και αισθητές μόνο από την ίδια την ασθένεια ή τις θεραπείες που λαμβάνουν. Πολλοί ασθενείς έρχονται...
