Συνολικά 63 ασθενείς και μέλη οικογενειών, καθώς και πολυάριθμοι γιατροί, από 17 διαφορετικές χώρες συμμετείχαν στη συγκέντρωση ασθενών και οικογενειών του 2016. Οι παρευρισκόμενοι έμαθαν για τις τρέχουσες μελέτες και δοκιμές του ECD, τον τρόπο με τον οποίο το ECD μπορεί να επηρεάσει διάφορα όργανα του σώματος, τη διαχείριση του πόνου, τις σαρώσεις και τη διαχείριση της φροντίδας. Παρακαλούμε δείτε το υλικό της εκδήλωσης παρακάτω για περισσότερα σχετικά με αυτή την επιτυχημένη εκδήλωση.

Ευχαριστούμε τους 150 συμμετέχοντες που έκαναν το φετινό ECD Patient Gathering μια τεράστια επιτυχία! Ασθενείς, μέλη της οικογένειας, νοσηλευτές, ερευνητικές ομάδες και πολυάριθμοι γιατροί συμμετείχαν στο Patient & Family Gathering 2017 που πραγματοποιήθηκε στη Νέα Υόρκη. Οι παρευρισκόμενοι ενημερώθηκαν για την τελευταία έρευνα, τις θεραπείες και τις τεχνικές διαχείρισης της φροντίδας, συμπεριλαμβανομένων των ψυχολογικών επιδράσεων της ζωής με το ECD. Για περισσότερες πληροφορίες ανατρέξτε στο υλικό της εκδήλωσης που ακολουθεί.

Συνολικά 109 ασθενείς, μέλη οικογενειών και γιατροί από οκτώ χώρες συμμετείχαν στο Patient & Family Gathering 2018.
Οι συμμετέχοντες έμαθαν για τη διαδικασία δοκιμής φαρμάκων, πώς να διαχειρίζεστε πολλαπλά φάρμακα, πώς να φροντίζετε τον εαυτό σας με διατροφή και άσκηση και περισσότερα για τη διαχείριση της φροντίδας. Ανατρέξτε στο υλικό της εκδήλωσης που ακολουθεί για περισσότερες πληροφορίες σχετικά με αυτή την επιτυχημένη εκδήλωση. Ευχαριστούμε όλους τους συμμετέχοντες!

Όλοι οι ασθενείς και οι αγαπημένοι τους που ενδιαφέρονται να μάθουν περισσότερα για το ECD και να γνωρίσουν άλλες οικογένειες ενθαρρύνονται να συμμετάσχουν στις ακόλουθες εκδηλώσεις. Το κόστος εγγραφής για τη διήμερη εκδήλωση περιλαμβάνει την πρόσβαση σε όλες τις συνεδρίες του συνεδρίου, το γεύμα στη δεξίωση, καθώς και το γεύμα και τα ελαφριά αναψυκτικά κατά τη διάρκεια των διαλειμμάτων του συνεδρίου. Οι ακόλουθες ώρες συνεδριάσεων ενδέχεται να αλλάξουν.