Questo è l'inizio della serie di corsi di formazione virtuale Beyond the Office Visit, organizzata in collaborazione con l'Associazione Istiocitosi. I relatori Deandre Pate e Victoria Lassen del Memorial Sloan Kettering illustrano come gestire i costi dell'assistenza sanitaria, trovare assistenza a livello locale e migliorare gli oneri logistici quando si vive con una malattia istiocitosica. […]
Si è tenuto un webinar educativo per spiegare il più recente documento di consenso sulla Erdheim-Chester Disease (ECD) e per imparare a utilizzarlo per l “assistenza e il supporto ai payer. Le domande che hanno trovato risposta dopo l” incontro sono pubblicate qui. Registrato a giugno 2020
In questa revisione delle ultime Linee Guida di Consenso 2020 di ECD, la presentazione e la discussione sono state pensate per la comunità dei medici professionisti. Ti invitiamo a condividerle con i tuoi colleghi o con il tuo team di cura. Registrato a novembre 2020
In questo webinar, i medici del Memorial Sloan Kettering Cancer Center (MSK) ti aiuteranno a capire meglio come l'attuale coinvolgimento degli occhi possa influire sulla vita quotidiana e come ottenere risultati migliori. Sarà interessante anche per i pazienti che non hanno un coinvolgimento oculare in corso, ma i cui prossimi trattamenti potrebbero causare problemi agli […]
Questo webinar, organizzato dalla Histiocytosis Association e dalla Disease Global Alliance, è incentrato su e tratta delle condizioni endocrine e della loro gestione in tutte le patologie istiocitiche. Erdheim-Chester Disease Global Alliance è incentrato su ECD e copre le condizioni endocrine e la loro gestione in tutte le patologie istiocitiche. Registrato a marzo 2021
Una revisione delle Linee Guida® per l “Istiocitosi recentemente pubblicate dal National Comprehensive Cancer Network (NCCN). L” NCCN ha sviluppato queste nuove linee guida di pratica clinica per fornire le prove più recenti e il consenso degli esperti per la diagnosi e il trattamento delle tre forme più comuni di istiocitosi negli adulti: Istiocitosi a […]
Il Dr. Gaurav Goyal, dell'Università dell'Alabama Birmingham, ha condotto l'incontro formativo presentando l'argomento dell'impatto sui pazienti adulti con ICL e Erdheim-Chester, trattamenti e studi in corso. L'intervento ha incluso la descrizione dei disturbi istiocitari dell'adulto, le caratteristiche cliniche comuni e i trattamenti che si sono rivelati efficaci. Sono stati condivisi suggerimenti diagnostici per aiutare i […]
Impatto sui pazienti adulti con ICL e Erdheim-Chester, trattamenti e studi in corso Il Dr. Gaurav Goyal, dell'Università dell'Alabama, Birmingham, ha condotto l'incontro formativo presentando il tema dell'impatto sui pazienti adulti affetti da ICL ed Erdheim-Chester, i trattamenti in corso e gli studi. L'intervento ha incluso la descrizione dei disturbi istiocitari dell'adulto, le caratteristiche cliniche […]
Le chat sono aperte a qualsiasi argomento di discussione, purché ragionevole. Spesso gli argomenti discussi includono i problemi di diagnosi di ECD, i trattamenti, gli esami, i medici competenti, i sintomi, gli effetti collaterali dei trattamenti e, a volte, semplicemente discussioni amichevoli sulle cose piacevoli che accadono nella vita dei partecipanti. La maggior parte di coloro che partecipano alle sessioni hanno trovato dei legami e continuano a corrispondere anche al di fuori delle sessioni di chat. Gli incontri forniscono anche una struttura di supporto per coloro che sono interessati a imparare il più possibile su ECD e a darsi reciproco sostegno.
Le chat sono aperte a qualsiasi argomento di discussione, purché ragionevole. Spesso gli argomenti discussi includono i problemi di diagnosi di ECD, i trattamenti, gli esami, i medici competenti, i sintomi, gli effetti collaterali dei trattamenti e, a volte, semplicemente discussioni amichevoli sulle cose piacevoli che accadono nella vita dei partecipanti. La maggior parte di coloro che partecipano alle sessioni hanno trovato dei legami e continuano a corrispondere anche al di fuori delle sessioni di chat. Gli incontri forniscono anche una struttura di supporto per coloro che sono interessati a imparare il più possibile su ECD e a darsi reciproco sostegno.
Data: 28 agosto 2025 Ora: 2:00 PM CT Relatore: Pat Gildroy, Ph.D Pat Gildroy, amministratore principale del gruppo Facebook "Got Arginine VasoPressin Deficiency?" sulle risorse, i sintomi, i test e l'esperienza dei pazienti affetti da deficit di arginina vasopressina, precedentemente noto come diabete insipido. Registrati qui
Le chat sono aperte a qualsiasi argomento di discussione, purché ragionevole. Spesso gli argomenti discussi includono i problemi di diagnosi di ECD, i trattamenti, gli esami, i medici competenti, i sintomi, gli effetti collaterali dei trattamenti e, a volte, semplicemente discussioni amichevoli sulle cose piacevoli che accadono nella vita dei partecipanti. La maggior parte di coloro che partecipano alle sessioni hanno trovato dei legami e continuano a corrispondere anche al di fuori delle sessioni di chat. Gli incontri forniscono anche una struttura di supporto per coloro che sono interessati a imparare il più possibile su ECD e a darsi reciproco sostegno.
