Θέμα: Diabetes Insipidus (DI)
Ομιλητής: Pat Gildroy, Ph.D Pat Gildroy, επικεφαλής διαχειριστής της ομάδας στο Facebook, "Got Arginine VasoPressin Deficiency?" σχετικά με τους πόρους, τα συμπτώματα, τις εξετάσεις και την εμπειρία των ασθενών που […]
10 events found.
Ισπανική Κοινότητα Chat
Οι συνομιλίες είναι ανοιχτές για οποιοδήποτε θέμα συζήτησης εντός λογικών ορίων. Συχνά τα θέματα που συζητούνται περιλαμβάνουν θέματα διάγνωσης ECD, θεραπείες, εξετάσεις, ενημερωμένους γιατρούς, συμπτώματα, παρενέργειες της θεραπείας και μερικές φορές απλά φιλικές συζητήσεις για ευχάριστα πράγματα που συμβαίνουν στη ζωή των συμμετεχόντων. Οι περισσότεροι που παρακολουθούν τις συνεδρίες έχουν βρει συνδέσεις και συνεχίζουν να αλληλογραφούν και εκτός των συνεδριών συνομιλίας. Οι συναντήσεις παρέχουν επίσης μια δομή υποστήριξης για όσους ενδιαφέρονται να μάθουν όσο το δυνατόν περισσότερα για το ECD και να παρέχουν αμοιβαία υποστήριξη ο ένας στον άλλο.
Κοιτάζοντας μπροστά: Σύντομα έρχεται η Εβδομάδα Ενημέρωσης για τη Νόσο Erdheim-Chester
Καθώς διανύουμε τις τελευταίες εβδομάδες του καλοκαιριού, η Παγκόσμια Συμμαχία για τη Νόσο Erdheim-Chester (ECDGA) προετοιμάζεται για μια από τις πιο σημαντικές στιγμές του έτους - την Εβδομάδα Ενημέρωσης για […]
Διαχείριση του διαβήτη Insipidus (DI)
Pat Gildroy, επικεφαλής διαχειριστής της ομάδας στο Facebook, "Got Arginine VasoPressin Deficiency?" σχετικά με τους πόρους, τα συμπτώματα, τις εξετάσεις και την εμπειρία των ασθενών που ζουν με ανεπάρκεια αργινικής αγγειοπιεστίνης, παλαιότερα γνωστή ως Diabetes Insipidus.
Συνομιλία στην κοινότητα των φροντιστών
Οι συνομιλίες είναι ανοιχτές για οποιοδήποτε θέμα συζήτησης εντός λογικών ορίων. Συχνά τα θέματα που συζητούνται περιλαμβάνουν θέματα διάγνωσης ECD, θεραπείες, εξετάσεις, ενημερωμένους γιατρούς, συμπτώματα, παρενέργειες της θεραπείας και μερικές φορές απλά φιλικές συζητήσεις για ευχάριστα πράγματα που συμβαίνουν στη ζωή των συμμετεχόντων. Οι περισσότεροι που παρακολουθούν τις συνεδρίες έχουν βρει συνδέσεις και συνεχίζουν να αλληλογραφούν και εκτός των συνεδριών συνομιλίας. Οι συναντήσεις παρέχουν επίσης μια δομή υποστήριξης για όσους ενδιαφέρονται να μάθουν όσο το δυνατόν περισσότερα για το ECD και να παρέχουν αμοιβαία υποστήριξη ο ένας στον άλλο.
Γερμανική Κοινότητα Chat
Ημερομηνία: CEST: 11 Σεπτεμβρίου 2025
Ώρα: 6:00 μ.μ. CEST
Αυστραλιανή/Νέα Ζηλανδία Community Chat
Οι συνομιλίες είναι ανοιχτές για οποιοδήποτε θέμα συζήτησης εντός λογικών ορίων. Συχνά τα θέματα που συζητούνται περιλαμβάνουν θέματα διάγνωσης ECD, θεραπείες, εξετάσεις, ενημερωμένους γιατρούς, συμπτώματα, παρενέργειες της θεραπείας και μερικές φορές απλά φιλικές συζητήσεις για ευχάριστα πράγματα που συμβαίνουν στη ζωή των συμμετεχόντων. Οι περισσότεροι που παρακολουθούν τις συνεδρίες έχουν βρει συνδέσεις και συνεχίζουν να αλληλογραφούν και εκτός των συνεδριών συνομιλίας. Οι συναντήσεις παρέχουν επίσης μια δομή υποστήριξης για όσους ενδιαφέρονται να μάθουν όσο το δυνατόν περισσότερα για το ECD και να παρέχουν αμοιβαία υποστήριξη ο ένας στον άλλο.
Καναδική Κοινότητα Chat
Οι συνομιλίες είναι ανοιχτές για οποιοδήποτε θέμα συζήτησης εντός λογικών ορίων. Συχνά τα θέματα που συζητούνται περιλαμβάνουν θέματα διάγνωσης ECD, θεραπείες, εξετάσεις, ενημερωμένους γιατρούς, συμπτώματα, παρενέργειες της θεραπείας και μερικές φορές απλά φιλικές συζητήσεις για ευχάριστα πράγματα που συμβαίνουν στη ζωή των συμμετεχόντων. Οι περισσότεροι που παρακολουθούν τις συνεδρίες έχουν βρει συνδέσεις και συνεχίζουν να αλληλογραφούν και εκτός των συνεδριών συνομιλίας. Οι συναντήσεις παρέχουν επίσης μια δομή υποστήριξης για όσους ενδιαφέρονται να μάθουν όσο το δυνατόν περισσότερα για το ECD και να παρέχουν αμοιβαία υποστήριξη ο ένας στον άλλο.
Θέμα: Erdheim-Chester: Ένταξη της φωνής των ασθενών: ενσωμάτωση της φωνής των ασθενών
Ημερομηνία: 23 Σεπτεμβρίου 2025 Ώρα: 1:00 μ.μ. CT Ομιλητής: Πανεπιστήμιο της Αλαμπάμα στο Μπέρμιγχαμ Ο Δρ Goyal γεννήθηκε και μεγάλωσε στην Ινδία και ολοκλήρωσε την υποτροφία του στην αιματολογία-ογκολογία στην […]
Κοινοτική συνομιλία μεταξύ ομοτίμων
Οι συνομιλίες είναι ανοιχτές για οποιοδήποτε θέμα συζήτησης εντός λογικών ορίων. Συχνά τα θέματα που συζητούνται περιλαμβάνουν θέματα διάγνωσης ECD, θεραπείες, εξετάσεις, ενημερωμένους γιατρούς, συμπτώματα, παρενέργειες της θεραπείας και μερικές φορές απλά φιλικές συζητήσεις για ευχάριστα πράγματα που συμβαίνουν στη ζωή των συμμετεχόντων. Οι περισσότεροι που παρακολουθούν τις συνεδρίες έχουν βρει συνδέσεις και συνεχίζουν να αλληλογραφούν και εκτός των συνεδριών συνομιλίας. Οι συναντήσεις παρέχουν επίσης μια δομή υποστήριξης για όσους ενδιαφέρονται να μάθουν όσο το δυνατόν περισσότερα για το ECD και να παρέχουν αμοιβαία υποστήριξη ο ένας στον άλλο.