Events Search and Views Navigation

Event Views Navigation

Today

  • 10η Ετήσια συγκέντρωση ασθενών και οικογενειών ECD

    Ξενοδοχείο Renaissance Barcelona Fira Hotel Plaza Europa, 50-52, L'Hospitalet de Llobregat, Βαρκελώνη, Spain

    Η Παγκόσμια Συμμαχία ECD είναι ενθουσιασμένη που θα συγκαλέσει τη 10η ετήσια συγκέντρωση ασθενών και οικογενειών στη Βαρκελώνη της Ισπανίας. Η συνάντηση θα φιλοξενηθεί σε συνεργασία με το νοσοκομείο Bellvitge Universitari στις 26 Μαΐου 2025. Όλοι οι ασθενείς, τα μέλη της οικογένειας, οι φίλοι και οι επαγγελματίες υγείας είναι ευπρόσδεκτοι!



    Μέρος της αποστολής της Παγκόσμιας Συμμαχίας ECD είναι η εκπαίδευση και η υποστήριξη των ασθενών με τις πληροφορίες που χρειάζονται για να υπερασπιστούν την υγεία και την ποιότητα ζωής τους. Ο σκοπός μιας συγκέντρωσης ασθενών και οικογενειών (PFG) είναι να ενώσει τους ασθενείς και τα μέλη της οικογένειας, καθώς και να αυξήσει τις γνώσεις και την κατανόησή τους σχετικά με Erdheim-Chester ασθένειας.



    Το PFG παρέχει στους συμμετέχοντες ένα μέρος για να συναντηθούν και μια ευκαιρία να απευθύνουν ερωτήσεις και προβληματισμούς σε μια διεθνή ομάδα ιατρών που έχουν εμπειρία στη φροντίδα ασθενών ECD και που διεξάγουν έρευνα στον τομέα αυτό. Οι πληροφορίες που μοιράζονται μπορούν να βοηθήσουν έναν ασθενή να μάθει γρήγορα περισσότερα για το ECD και τις πιθανές θεραπευτικές επιλογές, καθώς και να ακούσει για τα τελευταία ερευνητικά ευρήματα.

  • 10ο Ετήσιο Ιατρικό Συμπόσιο ECD

    Ξενοδοχείο Renaissance Barcelona Fira Hotel Plaza Europa, 50-52, L'Hospitalet de Llobregat, Βαρκελώνη, Spain

    Η Παγκόσμια Συμμαχία ECD είναι ενθουσιασμένη που συγκαλεί το 10ο ετήσιο Ιατρικό Συνέδριο στη Βαρκελώνη της Ισπανίας. Το συνέδριο θα φιλοξενηθεί σε συνεργασία με το νοσοκομείο Bellvitge Unversitari στις 26 - 28 Μαΐου 2025. Το ιατρικό συμπόσιο ECD θα πραγματοποιηθεί στις 27 Μαΐου 2025. Όλοι οι επαγγελματίες της ιατρικής είναι ευπρόσδεκτοι!

  • Συνομιλία στην κοινότητα των φροντιστών

    Οι συνομιλίες είναι ανοιχτές για οποιοδήποτε θέμα συζήτησης εντός λογικών ορίων. Συχνά τα θέματα που συζητούνται περιλαμβάνουν θέματα διάγνωσης ECD, θεραπείες, εξετάσεις, ενημερωμένους γιατρούς, συμπτώματα, παρενέργειες της θεραπείας και μερικές φορές απλά φιλικές συζητήσεις για ευχάριστα πράγματα που συμβαίνουν στη ζωή των συμμετεχόντων. Οι περισσότεροι που παρακολουθούν τις συνεδρίες έχουν βρει συνδέσεις και συνεχίζουν να αλληλογραφούν και εκτός των συνεδριών συνομιλίας. Οι συναντήσεις παρέχουν επίσης μια δομή υποστήριξης για όσους ενδιαφέρονται να μάθουν όσο το δυνατόν περισσότερα για το ECD και να παρέχουν αμοιβαία υποστήριξη ο ένας στον άλλο.

  • Ετοιμαστείτε να τρέξετε, να περπατήσετε και να κυλήσετε για την Ελπίδα! Το 2025 Fun Run είναι εδώ!

    Το Erdheim-Chester Disease Global Alliance (ECDGA) είναι ενθουσιασμένη που ανακοινώνει το 2025 Global Steps Towards Awareness & Hope Virtual Fun Run, Walk & Roll! Από τις 16 Ιουνίου έως τις 15 Ιουλίου 2025, σας προσκαλούμε -ασθενείς, φροντιστές, υποστηρικτές και συνηγόρους σε όλο τον κόσμο- να συμμετάσχετε στο ενωμένο κίνημά μας για δύναμη, προβολή και ελπίδα. […]

  • Αυστραλιανή/Νέα Ζηλανδία Community Chat

    Οι συνομιλίες είναι ανοιχτές για οποιοδήποτε θέμα συζήτησης εντός λογικών ορίων. Συχνά τα θέματα που συζητούνται περιλαμβάνουν θέματα διάγνωσης ECD, θεραπείες, εξετάσεις, ενημερωμένους γιατρούς, συμπτώματα, παρενέργειες της θεραπείας και μερικές φορές απλά φιλικές συζητήσεις για ευχάριστα πράγματα που συμβαίνουν στη ζωή των συμμετεχόντων. Οι περισσότεροι που παρακολουθούν τις συνεδρίες έχουν βρει συνδέσεις και συνεχίζουν να αλληλογραφούν και εκτός των συνεδριών συνομιλίας. Οι συναντήσεις παρέχουν επίσης μια δομή υποστήριξης για όσους ενδιαφέρονται να μάθουν όσο το δυνατόν περισσότερα για το ECD και να παρέχουν αμοιβαία υποστήριξη ο ένας στον άλλο.

  • Κοινοτική συνομιλία μεταξύ ομοτίμων

    Οι συνομιλίες είναι ανοιχτές για οποιοδήποτε θέμα συζήτησης εντός λογικών ορίων. Συχνά τα θέματα που συζητούνται περιλαμβάνουν θέματα διάγνωσης ECD, θεραπείες, εξετάσεις, ενημερωμένους γιατρούς, συμπτώματα, παρενέργειες της θεραπείας και μερικές φορές απλά φιλικές συζητήσεις για ευχάριστα πράγματα που συμβαίνουν στη ζωή των συμμετεχόντων. Οι περισσότεροι που παρακολουθούν τις συνεδρίες έχουν βρει συνδέσεις και συνεχίζουν να αλληλογραφούν και εκτός των συνεδριών συνομιλίας. Οι συναντήσεις παρέχουν επίσης μια δομή υποστήριξης για όσους ενδιαφέρονται να μάθουν όσο το δυνατόν περισσότερα για το ECD και να παρέχουν αμοιβαία υποστήριξη ο ένας στον άλλο.

  • Κοινοτική συνομιλία για το πένθος

    Οι συνομιλίες είναι ανοιχτές για οποιοδήποτε θέμα συζήτησης εντός λογικών ορίων. Συχνά τα θέματα που συζητούνται περιλαμβάνουν θέματα διάγνωσης ECD, θεραπείες, εξετάσεις, ενημερωμένους γιατρούς, συμπτώματα, παρενέργειες της θεραπείας και μερικές φορές απλά φιλικές συζητήσεις για ευχάριστα πράγματα που συμβαίνουν στη ζωή των συμμετεχόντων. Οι περισσότεροι που παρακολουθούν τις συνεδρίες έχουν βρει συνδέσεις και συνεχίζουν να αλληλογραφούν και εκτός των συνεδριών συνομιλίας. Οι συναντήσεις παρέχουν επίσης μια δομή υποστήριξης για όσους ενδιαφέρονται να μάθουν όσο το δυνατόν περισσότερα για το ECD και να παρέχουν αμοιβαία υποστήριξη ο ένας στον άλλο.

  • Καναδική Κοινότητα Chat

    Οι συνομιλίες είναι ανοιχτές για οποιοδήποτε θέμα συζήτησης εντός λογικών ορίων. Συχνά τα θέματα που συζητούνται περιλαμβάνουν θέματα διάγνωσης ECD, θεραπείες, εξετάσεις, ενημερωμένους γιατρούς, συμπτώματα, παρενέργειες της θεραπείας και μερικές φορές απλά φιλικές συζητήσεις για ευχάριστα πράγματα που συμβαίνουν στη ζωή των συμμετεχόντων. Οι περισσότεροι που παρακολουθούν τις συνεδρίες έχουν βρει συνδέσεις και συνεχίζουν να αλληλογραφούν και εκτός των συνεδριών συνομιλίας. Οι συναντήσεις παρέχουν επίσης μια δομή υποστήριξης για όσους ενδιαφέρονται να μάθουν όσο το δυνατόν περισσότερα για το ECD και να παρέχουν αμοιβαία υποστήριξη ο ένας στον άλλο.

  • Ισπανική Κοινότητα Chat

    Οι συνομιλίες είναι ανοιχτές για οποιοδήποτε θέμα συζήτησης εντός λογικών ορίων. Συχνά τα θέματα που συζητούνται περιλαμβάνουν θέματα διάγνωσης ECD, θεραπείες, εξετάσεις, ενημερωμένους γιατρούς, συμπτώματα, παρενέργειες της θεραπείας και μερικές φορές απλά φιλικές συζητήσεις για ευχάριστα πράγματα που συμβαίνουν στη ζωή των συμμετεχόντων. Οι περισσότεροι που παρακολουθούν τις συνεδρίες έχουν βρει συνδέσεις και συνεχίζουν να αλληλογραφούν και εκτός των συνεδριών συνομιλίας. Οι συναντήσεις παρέχουν επίσης μια δομή υποστήριξης για όσους ενδιαφέρονται να μάθουν όσο το δυνατόν περισσότερα για το ECD και να παρέχουν αμοιβαία υποστήριξη ο ένας στον άλλο.

  • Συνομιλία στην κοινότητα των φροντιστών

    Οι συνομιλίες είναι ανοιχτές για οποιοδήποτε θέμα συζήτησης εντός λογικών ορίων. Συχνά τα θέματα που συζητούνται περιλαμβάνουν θέματα διάγνωσης ECD, θεραπείες, εξετάσεις, ενημερωμένους γιατρούς, συμπτώματα, παρενέργειες της θεραπείας και μερικές φορές απλά φιλικές συζητήσεις για ευχάριστα πράγματα που συμβαίνουν στη ζωή των συμμετεχόντων. Οι περισσότεροι που παρακολουθούν τις συνεδρίες έχουν βρει συνδέσεις και συνεχίζουν να αλληλογραφούν και εκτός των συνεδριών συνομιλίας. Οι συναντήσεις παρέχουν επίσης μια δομή υποστήριξης για όσους ενδιαφέρονται να μάθουν όσο το δυνατόν περισσότερα για το ECD και να παρέχουν αμοιβαία υποστήριξη ο ένας στον άλλο.

  • Γαλλική Κοινότητα Chat

    Ημερομηνία:

    ώρα: 8:00 π.μ. CT έως 9:00 π.μ. CT

  • Αυστραλιανή/Νέα Ζηλανδία Community Chat

    Οι συνομιλίες είναι ανοιχτές για οποιοδήποτε θέμα συζήτησης εντός λογικών ορίων. Συχνά τα θέματα που συζητούνται περιλαμβάνουν θέματα διάγνωσης ECD, θεραπείες, εξετάσεις, ενημερωμένους γιατρούς, συμπτώματα, παρενέργειες της θεραπείας και μερικές φορές απλά φιλικές συζητήσεις για ευχάριστα πράγματα που συμβαίνουν στη ζωή των συμμετεχόντων. Οι περισσότεροι που παρακολουθούν τις συνεδρίες έχουν βρει συνδέσεις και συνεχίζουν να αλληλογραφούν και εκτός των συνεδριών συνομιλίας. Οι συναντήσεις παρέχουν επίσης μια δομή υποστήριξης για όσους ενδιαφέρονται να μάθουν όσο το δυνατόν περισσότερα για το ECD και να παρέχουν αμοιβαία υποστήριξη ο ένας στον άλλο.