Συνομιλία στην κοινότητα των φροντιστών

Οι συνομιλίες είναι ανοιχτές για οποιοδήποτε θέμα συζήτησης εντός λογικών ορίων. Συχνά τα θέματα που συζητούνται περιλαμβάνουν θέματα διάγνωσης ECD, θεραπείες, εξετάσεις, ενημερωμένους γιατρούς, συμπτώματα, παρενέργειες της θεραπείας και μερικές φορές απλά φιλικές συζητήσεις για ευχάριστα πράγματα που συμβαίνουν στη ζωή των συμμετεχόντων. Οι περισσότεροι που παρακολουθούν τις συνεδρίες έχουν βρει συνδέσεις και συνεχίζουν να αλληλογραφούν και εκτός των συνεδριών συνομιλίας. Οι συναντήσεις παρέχουν επίσης μια δομή υποστήριξης για όσους ενδιαφέρονται να μάθουν όσο το δυνατόν περισσότερα για το ECD και να παρέχουν αμοιβαία υποστήριξη ο ένας στον άλλο.

Γαλλική Κοινότητα Chat

Ημερομηνία:

ώρα: 8:00 π.μ. CT έως 9:00 π.μ. CT

Αυστραλιανή/Νέα Ζηλανδία Community Chat

Οι συνομιλίες είναι ανοιχτές για οποιοδήποτε θέμα συζήτησης εντός λογικών ορίων. Συχνά τα θέματα που συζητούνται περιλαμβάνουν θέματα διάγνωσης ECD, θεραπείες, εξετάσεις, ενημερωμένους γιατρούς, συμπτώματα, παρενέργειες της θεραπείας και μερικές φορές απλά φιλικές συζητήσεις για ευχάριστα πράγματα που συμβαίνουν στη ζωή των συμμετεχόντων. Οι περισσότεροι που παρακολουθούν τις συνεδρίες έχουν βρει συνδέσεις και συνεχίζουν να αλληλογραφούν και εκτός των συνεδριών συνομιλίας. Οι συναντήσεις παρέχουν επίσης μια δομή υποστήριξης για όσους ενδιαφέρονται να μάθουν όσο το δυνατόν περισσότερα για το ECD και να παρέχουν αμοιβαία υποστήριξη ο ένας στον άλλο.

ECD, Ένα παγκόσμιο όραμα

Ο Xavier Solanich, MD, PhD είναι ιατρός εσωτερικής ιατρικής στο Πανεπιστημιακό Νοσοκομείο Bellvitge (BUH), όπου ειδικεύεται στη θεραπεία ασθενών με ανοσολογικές διαταραχές και σπάνιες ασθένειες, συμπεριλαμβανομένης της ιστιοκυττάρωσης.

Κοινοτική συνομιλία μεταξύ ομοτίμων

Οι συνομιλίες είναι ανοιχτές για οποιοδήποτε θέμα συζήτησης εντός λογικών ορίων. Συχνά τα θέματα που συζητούνται περιλαμβάνουν θέματα διάγνωσης ECD, θεραπείες, εξετάσεις, ενημερωμένους γιατρούς, συμπτώματα, παρενέργειες της θεραπείας και μερικές φορές απλά φιλικές συζητήσεις για ευχάριστα πράγματα που συμβαίνουν στη ζωή των συμμετεχόντων. Οι περισσότεροι που παρακολουθούν τις συνεδρίες έχουν βρει συνδέσεις και συνεχίζουν να αλληλογραφούν και εκτός των συνεδριών συνομιλίας. Οι συναντήσεις παρέχουν επίσης μια δομή υποστήριξης για όσους ενδιαφέρονται να μάθουν όσο το δυνατόν περισσότερα για το ECD και να παρέχουν αμοιβαία υποστήριξη ο ένας στον άλλο.

Καναδική Κοινότητα Chat

Οι συνομιλίες είναι ανοιχτές για οποιοδήποτε θέμα συζήτησης εντός λογικών ορίων. Συχνά τα θέματα που συζητούνται περιλαμβάνουν θέματα διάγνωσης ECD, θεραπείες, εξετάσεις, ενημερωμένους γιατρούς, συμπτώματα, παρενέργειες της θεραπείας και μερικές φορές απλά φιλικές συζητήσεις για ευχάριστα πράγματα που συμβαίνουν στη ζωή των συμμετεχόντων. Οι περισσότεροι που παρακολουθούν τις συνεδρίες έχουν βρει συνδέσεις και συνεχίζουν να αλληλογραφούν και εκτός των συνεδριών συνομιλίας. Οι συναντήσεις παρέχουν επίσης μια δομή υποστήριξης για όσους ενδιαφέρονται να μάθουν όσο το δυνατόν περισσότερα για το ECD και να παρέχουν αμοιβαία υποστήριξη ο ένας στον άλλο.

Συνομιλία στην κοινότητα των φροντιστών

Οι συνομιλίες είναι ανοιχτές για οποιοδήποτε θέμα συζήτησης εντός λογικών ορίων. Συχνά τα θέματα που συζητούνται περιλαμβάνουν θέματα διάγνωσης ECD, θεραπείες, εξετάσεις, ενημερωμένους γιατρούς, συμπτώματα, παρενέργειες της θεραπείας και μερικές φορές απλά φιλικές συζητήσεις για ευχάριστα πράγματα που συμβαίνουν στη ζωή των συμμετεχόντων. Οι περισσότεροι που παρακολουθούν τις συνεδρίες έχουν βρει συνδέσεις και συνεχίζουν να αλληλογραφούν και εκτός των συνεδριών συνομιλίας. Οι συναντήσεις παρέχουν επίσης μια δομή υποστήριξης για όσους ενδιαφέρονται να μάθουν όσο το δυνατόν περισσότερα για το ECD και να παρέχουν αμοιβαία υποστήριξη ο ένας στον άλλο.

Αυστραλιανή/Νέα Ζηλανδία Community Chat

Οι συνομιλίες είναι ανοιχτές για οποιοδήποτε θέμα συζήτησης εντός λογικών ορίων. Συχνά τα θέματα που συζητούνται περιλαμβάνουν θέματα διάγνωσης ECD, θεραπείες, εξετάσεις, ενημερωμένους γιατρούς, συμπτώματα, παρενέργειες της θεραπείας και μερικές φορές απλά φιλικές συζητήσεις για ευχάριστα πράγματα που συμβαίνουν στη ζωή των συμμετεχόντων. Οι περισσότεροι που παρακολουθούν τις συνεδρίες έχουν βρει συνδέσεις και συνεχίζουν να αλληλογραφούν και εκτός των συνεδριών συνομιλίας. Οι συναντήσεις παρέχουν επίσης μια δομή υποστήριξης για όσους ενδιαφέρονται να μάθουν όσο το δυνατόν περισσότερα για το ECD και να παρέχουν αμοιβαία υποστήριξη ο ένας στον άλλο.

Σειρά υποστήριξης της Εταιρείας Λευχαιμίας και Λεμφώματος Μέρος 2: Κέντρο Πληροφοριών

Οι ειδικοί πληροφόρησης προσφέρουν δωρεάν, ατομική εκπαίδευση, ψυχοκοινωνική υποστήριξη και υπεράσπιση για ασθενείς με καρκίνο του αίματος, φροντιστές και οικογένειες. Καλύπτουν τη νόσο και τις θεραπευτικές επιλογές, τις κλινικές δοκιμές, την υποστήριξη της ψυχικής υγείας και την επικοινωνία της θεραπευτικής ομάδας.

2021 ECD Εικονικό Ιατρικό Συμπόσιο

Το 8ο Ετήσιο Διεθνές Ιατρικό Συμπόσιο ECD πραγματοποιήθηκε στις 16 Νοεμβρίου 2021. Αυτή η εικονική εμπειρία οργανώθηκε με την ελπίδα ότι η ιατρική κοινότητα θα έχει την ευκαιρία να μοιραστεί επιστημονικά ευρήματα, αποτελέσματα ασθενών και μελέτες περιπτώσεων που σχετίζονται με Erdheim-Chester Νόσο και άλλες ιστιοκυτταρικές διαταραχές.

Πέρα από την επίσκεψη στο γραφείο – Μέρος δεύτερο: Λειτουργική διατροφή και ευεξία

Η Παγκόσμια Συμμαχία ECD (ECDGA) και η Ένωση Ιστιοκυττάρωσης συνδιοργανώνουν την εικονική εκπαιδευτική σειρά Beyond the Office Visit (Πέρα από την επίσκεψη στο γραφείο), Μέρος δεύτερο: Λειτουργική διατροφή και ευεξία. Κατά τη διάρκεια αυτής της συνεδρίας, η πιστοποιημένη Health Coach και πιστοποιημένη Functional Nutrition Practitioner, Alyssa Cabral, εξήγησε το ρόλο της λειτουργικής ευεξίας και της […]

Πέρα από την επίσκεψη στο γραφείο: Σπάνιες Ασθένειες

Ο Tim Facciola, πιστοποιημένος Personal Trainer & Movement Specialist, συμμετέχει σε μια συζήτηση σχετικά με την ενσωμάτωση της κίνησης και της άσκησης στη ζωή όταν διαχειρίζεσαι μια χρόνια ασθένεια ή μια σπάνια ασθένεια, όπως η Erdheim-Chester Ασθένεια.