Συνομιλία στην κοινότητα των φροντιστών

Οι συνομιλίες είναι ανοιχτές για οποιοδήποτε θέμα συζήτησης εντός λογικών ορίων. Συχνά τα θέματα που συζητούνται περιλαμβάνουν θέματα διάγνωσης ECD, θεραπείες, εξετάσεις, ενημερωμένους γιατρούς, συμπτώματα, παρενέργειες της θεραπείας και μερικές φορές απλά φιλικές συζητήσεις για ευχάριστα πράγματα που συμβαίνουν στη ζωή των συμμετεχόντων. Οι περισσότεροι που παρακολουθούν τις συνεδρίες έχουν βρει συνδέσεις και συνεχίζουν να αλληλογραφούν και εκτός των συνεδριών συνομιλίας. Οι συναντήσεις παρέχουν επίσης μια δομή υποστήριξης για όσους ενδιαφέρονται να μάθουν όσο το δυνατόν περισσότερα για το ECD και να παρέχουν αμοιβαία υποστήριξη ο ένας στον άλλο.

Γαλλική Κοινότητα Chat

Ημερομηνία:

ώρα: 8:00 π.μ. CT έως 9:00 π.μ. CT

Αυστραλιανή/Νέα Ζηλανδία Community Chat

Οι συνομιλίες είναι ανοιχτές για οποιοδήποτε θέμα συζήτησης εντός λογικών ορίων. Συχνά τα θέματα που συζητούνται περιλαμβάνουν θέματα διάγνωσης ECD, θεραπείες, εξετάσεις, ενημερωμένους γιατρούς, συμπτώματα, παρενέργειες της θεραπείας και μερικές φορές απλά φιλικές συζητήσεις για ευχάριστα πράγματα που συμβαίνουν στη ζωή των συμμετεχόντων. Οι περισσότεροι που παρακολουθούν τις συνεδρίες έχουν βρει συνδέσεις και συνεχίζουν να αλληλογραφούν και εκτός των συνεδριών συνομιλίας. Οι συναντήσεις παρέχουν επίσης μια δομή υποστήριξης για όσους ενδιαφέρονται να μάθουν όσο το δυνατόν περισσότερα για το ECD και να παρέχουν αμοιβαία υποστήριξη ο ένας στον άλλο.

Κοινοτική συνομιλία μεταξύ ομοτίμων

Οι συνομιλίες είναι ανοιχτές για οποιοδήποτε θέμα συζήτησης εντός λογικών ορίων. Συχνά τα θέματα που συζητούνται περιλαμβάνουν θέματα διάγνωσης ECD, θεραπείες, εξετάσεις, ενημερωμένους γιατρούς, συμπτώματα, παρενέργειες της θεραπείας και μερικές φορές απλά φιλικές συζητήσεις για ευχάριστα πράγματα που συμβαίνουν στη ζωή των συμμετεχόντων. Οι περισσότεροι που παρακολουθούν τις συνεδρίες έχουν βρει συνδέσεις και συνεχίζουν να αλληλογραφούν και εκτός των συνεδριών συνομιλίας. Οι συναντήσεις παρέχουν επίσης μια δομή υποστήριξης για όσους ενδιαφέρονται να μάθουν όσο το δυνατόν περισσότερα για το ECD και να παρέχουν αμοιβαία υποστήριξη ο ένας στον άλλο.

Καναδική Κοινότητα Chat

Οι συνομιλίες είναι ανοιχτές για οποιοδήποτε θέμα συζήτησης εντός λογικών ορίων. Συχνά τα θέματα που συζητούνται περιλαμβάνουν θέματα διάγνωσης ECD, θεραπείες, εξετάσεις, ενημερωμένους γιατρούς, συμπτώματα, παρενέργειες της θεραπείας και μερικές φορές απλά φιλικές συζητήσεις για ευχάριστα πράγματα που συμβαίνουν στη ζωή των συμμετεχόντων. Οι περισσότεροι που παρακολουθούν τις συνεδρίες έχουν βρει συνδέσεις και συνεχίζουν να αλληλογραφούν και εκτός των συνεδριών συνομιλίας. Οι συναντήσεις παρέχουν επίσης μια δομή υποστήριξης για όσους ενδιαφέρονται να μάθουν όσο το δυνατόν περισσότερα για το ECD και να παρέχουν αμοιβαία υποστήριξη ο ένας στον άλλο.

Συνομιλία στην κοινότητα των φροντιστών

Οι συνομιλίες είναι ανοιχτές για οποιοδήποτε θέμα συζήτησης εντός λογικών ορίων. Συχνά τα θέματα που συζητούνται περιλαμβάνουν θέματα διάγνωσης ECD, θεραπείες, εξετάσεις, ενημερωμένους γιατρούς, συμπτώματα, παρενέργειες της θεραπείας και μερικές φορές απλά φιλικές συζητήσεις για ευχάριστα πράγματα που συμβαίνουν στη ζωή των συμμετεχόντων. Οι περισσότεροι που παρακολουθούν τις συνεδρίες έχουν βρει συνδέσεις και συνεχίζουν να αλληλογραφούν και εκτός των συνεδριών συνομιλίας. Οι συναντήσεις παρέχουν επίσης μια δομή υποστήριξης για όσους ενδιαφέρονται να μάθουν όσο το δυνατόν περισσότερα για το ECD και να παρέχουν αμοιβαία υποστήριξη ο ένας στον άλλο.

Αυστραλιανή/Νέα Ζηλανδία Community Chat

Οι συνομιλίες είναι ανοιχτές για οποιοδήποτε θέμα συζήτησης εντός λογικών ορίων. Συχνά τα θέματα που συζητούνται περιλαμβάνουν θέματα διάγνωσης ECD, θεραπείες, εξετάσεις, ενημερωμένους γιατρούς, συμπτώματα, παρενέργειες της θεραπείας και μερικές φορές απλά φιλικές συζητήσεις για ευχάριστα πράγματα που συμβαίνουν στη ζωή των συμμετεχόντων. Οι περισσότεροι που παρακολουθούν τις συνεδρίες έχουν βρει συνδέσεις και συνεχίζουν να αλληλογραφούν και εκτός των συνεδριών συνομιλίας. Οι συναντήσεις παρέχουν επίσης μια δομή υποστήριξης για όσους ενδιαφέρονται να μάθουν όσο το δυνατόν περισσότερα για το ECD και να παρέχουν αμοιβαία υποστήριξη ο ένας στον άλλο.

ECD, Ένα παγκόσμιο όραμα

Ο Xavier Solanich, MD, PhD είναι ιατρός εσωτερικής ιατρικής στο Πανεπιστημιακό Νοσοκομείο Bellvitge (BUH), όπου ειδικεύεται στη θεραπεία ασθενών με ανοσολογικές διαταραχές και σπάνιες ασθένειες, συμπεριλαμβανομένης της ιστιοκυττάρωσης. Εκτός από το κλινικό του έργο, υπηρετεί ως καθηγητής στο Πανεπιστήμιο της Βαρκελώνης και ως κύριος ερευνητής στο Ινστιτούτο Βιοϊατρικών Ερευνών Bellvitge (IDIBELL). Ο Δρ Solanich έχει […]

Σειρά υποστήριξης της Εταιρείας Λευχαιμίας και Λεμφώματος Μέρος 3: Κέντρο υποστήριξης κλινικών δοκιμών

Η Εταιρεία Λευχαιμίας και Λεμφώματος προσφέρει μια δωρεάν υπηρεσία που ονομάζεται Κέντρο Υποστήριξης Κλινικών Δοκιμών (CTSC) για να βοηθήσει τους ασθενείς με καρκίνο του αίματος, τους φροντιστές και τους επαγγελματίες υγείας να βρουν πιθανές κλινικές δοκιμές και να ξεπεράσουν τα εμπόδια εγγραφής. Σε αυτό το διαδικτυακό σεμινάριο θα συζητηθεί η διαδικασία και η υποστήριξη Erdheim-Chester […]

Σειρά υποστήριξης της Εταιρείας Λευχαιμίας και Λεμφώματος Μέρος 2: Κέντρο Πληροφοριών

Οι ειδικοί πληροφόρησης προσφέρουν δωρεάν, ατομική εκπαίδευση, ψυχοκοινωνική υποστήριξη και υπεράσπιση για ασθενείς με καρκίνο του αίματος, φροντιστές και οικογένειες. Καλύπτουν τη νόσο και τις θεραπευτικές επιλογές, τις κλινικές δοκιμές, την υποστήριξη της ψυχικής υγείας και την επικοινωνία της θεραπευτικής ομάδας.

Σειρά υποστήριξης της Εταιρείας Λευχαιμίας και Λεμφώματος Μέρος 1: Επισκόπηση των υπηρεσιών

Επισκόπηση των διαφόρων εκπαιδευτικών πόρων και υπηρεσιών υποστήριξης που παρέχονται στους ασθενείς και τις οικογένειές τους και στους παρόχους υγειονομικής περίθαλψης που τους φροντίζουν.

2021 ECD Εικονικό Ιατρικό Συμπόσιο

Το 8ο Ετήσιο Διεθνές Ιατρικό Συμπόσιο ECD πραγματοποιήθηκε στις 16 Νοεμβρίου 2021. Αυτή η εικονική εμπειρία οργανώθηκε με την ελπίδα ότι η ιατρική κοινότητα θα έχει την ευκαιρία να μοιραστεί επιστημονικά ευρήματα, αποτελέσματα ασθενών και μελέτες περιπτώσεων που σχετίζονται με Erdheim-Chester Νόσο και άλλες ιστιοκυτταρικές διαταραχές.