Η Παγκόσμια Συμμαχία ECD (ECDGA) και η Ένωση Ιστιοκυττάρωσης συνδιοργανώνουν την εικονική εκπαιδευτική σειρά Beyond the Office Visit, Μέρος δεύτερο: Λειτουργική διατροφή και ευεξία.

Ο Tim Facciola, πιστοποιημένος Personal Trainer & Movement Specialist, συμμετέχει σε μια συζήτηση σχετικά με την ενσωμάτωση της κίνησης και της άσκησης στη ζωή όταν διαχειρίζεσαι μια χρόνια ασθένεια ή μια σπάνια ασθένεια, όπως η Erdheim-Chester Ασθένεια.

Μάθετε για τις θεραπείες που χρησιμοποιούνται για τη θεραπεία της νόσου Erdheim-Chester (ECD), τι να περιμένετε με την πάροδο του χρόνου και τις παρενέργειες που μπορεί να προκύψουν.

Η συμμετοχή σε μια κλινική δοκιμή μπορεί να έχει πολλά οφέλη για τον ασθενή και την κοινότητα. Ελπίζουμε ότι αυτή η συνεδρία θα σας βοηθήσει να κατανοήσετε καλύτερα τις κλινικές δοκιμές, τον τρόπο με τον οποίο μπορείτε να μιλήσετε στον γιατρό σας για τις δοκιμές και να νιώσετε προετοιμασμένοι με τις κατάλληλες πηγές.

Ο Dr. Michael Girschikofsky από το νοσοκομείο Elisabethinen του Λιντς εξηγεί το ECD στους γερμανόφωνους ασθενείς και τις οικογένειες του ECD.

Ακούστε τον Kevin O'Brien, NP, και τον Josef Lacy να συζητούν για τις προκλήσεις της ψυχικής υγείας και τις αποτελεσματικές τεχνικές για την αντιμετώπισή τους. Αποκτήστε πληροφορίες από πρώτο χέρι από έναν ασθενή του ECD, ο οποίος μοιράζεται την εμπνευσμένη διαδρομή του θριαμβεύοντας πάνω σε θέματα ψυχικής υγείας.

Ακούστε μια έμπειρη φροντιστή ECD να μοιράζεται τις ιδέες της και τους μηχανισμούς αντιμετώπισης της αυτοφροντίδας.

Οι ειδικοί πληροφόρησης προσφέρουν δωρεάν, ατομική εκπαίδευση, ψυχοκοινωνική υποστήριξη και υπεράσπιση για ασθενείς με καρκίνο του αίματος, φροντιστές και οικογένειες. Καλύπτουν τη νόσο και τις θεραπευτικές επιλογές, τις κλινικές δοκιμές, την υποστήριξη της ψυχικής υγείας και την επικοινωνία της θεραπευτικής ομάδας.

Ανακαλύψτε πληροφορίες από έναν κορυφαίο εμπειρογνώμονα για τη νόσο Rosai-Dorfman. Αποκτήστε μια βαθύτερη κατανόηση αυτής της σπάνιας πάθησης, των συμπτωμάτων, της διάγνωσης και των πιο πρόσφατων θεραπευτικών επιλογών. Μη χάσετε τη γνώση των ειδικών που μπορεί να κάνει τη διαφορά!

Η Εταιρεία Λευχαιμίας και Λεμφώματος προσφέρει μια δωρεάν υπηρεσία που ονομάζεται Κέντρο Υποστήριξης Κλινικών Δοκιμών (CTSC) για να βοηθήσει τους ασθενείς με καρκίνο του αίματος, τους φροντιστές και τους επαγγελματίες υγείας να βρουν πιθανές κλινικές δοκιμές και να ξεπεράσουν τα εμπόδια εγγραφής. Σε αυτό το διαδικτυακό σεμινάριο θα συζητηθεί η διαδικασία και η υποστήριξη Erdheim-Chester ασθενείς.