5η Ετήσια Διεθνής Συγκέντρωση Ασθενών και Οικογενειών ECD

Ευχαριστούμε τους 150 συμμετέχοντες που έκαναν το φετινό ECD Patient Gathering μια τεράστια επιτυχία! Ασθενείς, μέλη της οικογένειας, νοσηλευτές, ερευνητικές ομάδες και πολυάριθμοι γιατροί συμμετείχαν στο Patient & Family Gathering 2017 που πραγματοποιήθηκε στη Νέα Υόρκη. Οι παρευρισκόμενοι ενημερώθηκαν για την τελευταία έρευνα, τις θεραπείες και τις τεχνικές διαχείρισης της φροντίδας, συμπεριλαμβανομένων των ψυχολογικών επιδράσεων της ζωής με το ECD. Για περισσότερες πληροφορίες ανατρέξτε στο υλικό της εκδήλωσης που ακολουθεί.

6ο Ετήσιο Ιατρικό Συμπόσιο ECD

Τοποθεσία: Ορλάντο, FL " βοήθησε εμένα και τους ασθενείς μου, καθώς] έφερε τους εμπειρογνώμονες κοντά για να επιτευχθεί πρόοδος σε συνεργασία". - Ronald S. Go, MD, 2018 Attendee Παρουσιάσεις Έρχεται σύντομα! Φωτογραφίες δεξιώσεων Φωτογραφίες ιατρικής συνάντησης

6η Ετήσια Διεθνής Συνάντηση Ασθενών και Οικογενειών ECD

Συνολικά 109 ασθενείς, μέλη οικογενειών και γιατροί από οκτώ χώρες συμμετείχαν στο Patient & Family Gathering 2018.
Οι συμμετέχοντες έμαθαν για τη διαδικασία δοκιμής φαρμάκων, πώς να διαχειρίζεστε πολλαπλά φάρμακα, πώς να φροντίζετε τον εαυτό σας με διατροφή και άσκηση και περισσότερα για τη διαχείριση της φροντίδας. Ανατρέξτε στο υλικό της εκδήλωσης που ακολουθεί για περισσότερες πληροφορίες σχετικά με αυτή την επιτυχημένη εκδήλωση. Ευχαριστούμε όλους τους συμμετέχοντες!

7ο Ετήσιο Ιατρικό Συμπόσιο ECD

Τοποθεσία: Μιλάνο, Ιταλία " ΤοECDGA παρέχει σημαντικούς πόρους για τους ασθενείς μου που οδήγησαν σε ταχύτερη διάγνωση. Παρέχει επίσης μια κοινότητα για τους ασθενείς με μια σπάνια ασθένεια, ώστε να αισθάνονται λιγότερο μόνοι". - Mark Heaney, MD, 2019 Attendee Παρουσιάσεις Φωτογραφίες υποδοχής

7η Διεθνής συγκέντρωση ασθενών και οικογενειών ECD

Όλοι οι ασθενείς και οι αγαπημένοι τους που ενδιαφέρονται να μάθουν περισσότερα για το ECD και να γνωρίσουν άλλες οικογένειες ενθαρρύνονται να συμμετάσχουν στις ακόλουθες εκδηλώσεις. Το κόστος εγγραφής για τη διήμερη εκδήλωση περιλαμβάνει την πρόσβαση σε όλες τις συνεδρίες του συνεδρίου, το γεύμα στη δεξίωση, καθώς και το γεύμα και τα ελαφριά αναψυκτικά κατά τη διάρκεια των διαλειμμάτων του συνεδρίου. Οι ακόλουθες ώρες συνεδριάσεων ενδέχεται να αλλάξουν.

Χρήση των συστάσεων συναίνεσης ECD: Συνηγορώντας για την υγεία σας

Πραγματοποιήθηκε ένα εκπαιδευτικό διαδικτυακό σεμινάριο για να εξηγήσει το νεότερο έγγραφο συναίνεσης για τη νόσο Erdheim-Chester (ECD) και να μάθει πώς να το χρησιμοποιήσει για τη φροντίδα και την υποστήριξη των πληρωτών.

8ο Ετήσιο Ιατρικό Συμπόσιο ECD

2021 Ετήσιο Διεθνές Ιατρικό Συμπόσιο ECD Εικονικό Συμπόσιο Σας ευχαριστούμε για τη συμμετοχή σας στο φετινό εικονικό συμπόσιο! Παρακάτω παρατίθεται μια λίστα για αυτή τη συνάντηση, που περιλαμβάνει την ημερήσια διάταξη, ένα εκτυπώσιμο πρόγραμμα, βιογραφικά ομιλητών, περιλήψεις και διαφάνειες παρουσιάσεων. Μετά τη συνάντηση, θα προστεθεί εδώ μια ηχογράφηση και θα αποσταλεί στους συμμετέχοντες με ηλεκτρονικό […]

Histio Ανάγκες ασθενών: Οπτική: Εστίαση στα μάτια και την όραση

Σε αυτό το διαδικτυακό σεμινάριο, οι γιατροί του Memorial Sloan Kettering Cancer Center (MSK) συμβάλλουν στην καλύτερη κατανόηση του τρόπου με τον οποίο η τρέχουσα εμπλοκή των ματιών μπορεί να επηρεάσει την καθημερινή ζωή και πώς να επιτύχετε καλύτερα αποτελέσματα.

Ενδοκρινικές παθήσεις σε Erdheim-Chester Disease

Αυτό το διαδικτυακό σεμινάριο, που συνδιοργανώθηκε από την Ένωση Ιστιοκυττάρωσης και την Παγκόσμια Συμμαχία για τη Νόσο Erdheim-Chester, επικεντρώθηκε στην ECD και καλύπτει τις ενδοκρινικές καταστάσεις και τη διαχείρισή τους σε όλες τις ιστιοκυτταρικές διαταραχές.

Κατανόηση των κατευθυντήριων οδηγιών κλινικής πρακτικής του NCCN για τα ιστιοκυτταρικά νεοπλάσματα

Ανασκόπηση των πρόσφατα δημοσιευμένων κατευθυντήριων οδηγιών® του Εθνικού Ολοκληρωμένου Δικτύου για τον Καρκίνο (NCCN) για την ιστιοκυττάρωση.

Erdheim-Chester ασθένεια: ανασκόπηση των επικαιροποιημένων κατευθυντήριων γραμμών στη μοριακή εποχή

Σε αυτή την ανασκόπηση των τελευταίων κατευθυντήριων γραμμών συναίνεσης για την ECD 2020, η παρουσίαση και η συζήτηση είναι προσαρμοσμένες για την ιατρική επαγγελματική κοινότητα.

Ομιλία για ενήλικες ασθενείς με ιστιοκυττάρωση και ECD. Διοργανώνεται από τον Σύλλογο OR και την HA.

Ο Dr. Gaurav Goyal, University of Alabama, Birmingham, ηγήθηκε της εκπαιδευτικής συνάντησης παρουσιάζοντας το θέμα: Επιπτώσεις σε ενήλικες ασθενείς με LCH και Erdheim-Chester, τρέχουσες θεραπείες και μελέτες.