5η Ετήσια Διεθνής Συγκέντρωση Ασθενών και Οικογενειών ECD

Ευχαριστούμε τους 150 συμμετέχοντες που έκαναν το φετινό ECD Patient Gathering μια τεράστια επιτυχία! Ασθενείς, μέλη της οικογένειας, νοσηλευτές, ερευνητικές ομάδες και πολυάριθμοι γιατροί συμμετείχαν στο Patient & Family Gathering 2017 που πραγματοποιήθηκε στη Νέα Υόρκη. Οι παρευρισκόμενοι ενημερώθηκαν για την τελευταία έρευνα, τις θεραπείες και τις τεχνικές διαχείρισης της φροντίδας, συμπεριλαμβανομένων των ψυχολογικών επιδράσεων της ζωής με το ECD. Για περισσότερες πληροφορίες ανατρέξτε στο υλικό της εκδήλωσης που ακολουθεί.

6ο Ετήσιο Ιατρικό Συμπόσιο ECD

Τοποθεσία: Ορλάντο, FL " βοήθησε εμένα και τους ασθενείς μου, καθώς] έφερε τους εμπειρογνώμονες κοντά για να επιτευχθεί πρόοδος σε συνεργασία". - Ronald S. Go, MD, 2018 Attendee Παρουσιάσεις Έρχεται σύντομα! Φωτογραφίες δεξιώσεων Φωτογραφίες ιατρικής συνάντησης

6η Ετήσια Διεθνής Συνάντηση Ασθενών και Οικογενειών ECD

Συνολικά 109 ασθενείς, μέλη οικογενειών και γιατροί από οκτώ χώρες συμμετείχαν στο Patient & Family Gathering 2018.
Οι συμμετέχοντες έμαθαν για τη διαδικασία δοκιμής φαρμάκων, πώς να διαχειρίζεστε πολλαπλά φάρμακα, πώς να φροντίζετε τον εαυτό σας με διατροφή και άσκηση και περισσότερα για τη διαχείριση της φροντίδας. Ανατρέξτε στο υλικό της εκδήλωσης που ακολουθεί για περισσότερες πληροφορίες σχετικά με αυτή την επιτυχημένη εκδήλωση. Ευχαριστούμε όλους τους συμμετέχοντες!

7ο Ετήσιο Ιατρικό Συμπόσιο ECD

Τοποθεσία: Μιλάνο, Ιταλία " ΤοECDGA παρέχει σημαντικούς πόρους για τους ασθενείς μου που οδήγησαν σε ταχύτερη διάγνωση. Παρέχει επίσης μια κοινότητα για τους ασθενείς με μια σπάνια ασθένεια, ώστε να αισθάνονται λιγότερο μόνοι". - Mark Heaney, MD, 2019 Attendee Παρουσιάσεις Φωτογραφίες υποδοχής

7η Διεθνής συγκέντρωση ασθενών και οικογενειών ECD

Όλοι οι ασθενείς και οι αγαπημένοι τους που ενδιαφέρονται να μάθουν περισσότερα για το ECD και να γνωρίσουν άλλες οικογένειες ενθαρρύνονται να συμμετάσχουν στις ακόλουθες εκδηλώσεις. Το κόστος εγγραφής για τη διήμερη εκδήλωση περιλαμβάνει την πρόσβαση σε όλες τις συνεδρίες του συνεδρίου, το γεύμα στη δεξίωση, καθώς και το γεύμα και τα ελαφριά αναψυκτικά κατά τη διάρκεια των διαλειμμάτων του συνεδρίου. Οι ακόλουθες ώρες συνεδριάσεων ενδέχεται να αλλάξουν.

8ο Ετήσιο Ιατρικό Συμπόσιο ECD

2021 Ετήσιο Διεθνές Ιατρικό Συμπόσιο ECD Εικονικό Συμπόσιο Σας ευχαριστούμε για τη συμμετοχή σας στο φετινό εικονικό συμπόσιο! Παρακάτω παρατίθεται μια λίστα για αυτή τη συνάντηση, που περιλαμβάνει την ημερήσια διάταξη, ένα εκτυπώσιμο πρόγραμμα, βιογραφικά ομιλητών, περιλήψεις και διαφάνειες παρουσιάσεων. Μετά τη συνάντηση, θα προστεθεί εδώ μια ηχογράφηση και θα αποσταλεί στους συμμετέχοντες με ηλεκτρονικό […]

Ομιλία για ενήλικες ασθενείς με ιστιοκυττάρωση και ECD. Διοργανώνεται από τον Σύλλογο OR και την HA.

Επιπτώσεις σε ενήλικες ασθενείς με LCH και Erdheim-Chester, τρέχουσες θεραπείες και μελέτες Ο Dr. Gaurav Goyal, University of Alabama, Birmingham, ηγήθηκε της εκπαιδευτικής συνάντησης παρουσιάζοντας το θέμα: Επιπτώσεις σε ενήλικες ασθενείς με LCH και Erdheim-Chester, τρέχουσες θεραπείες και μελέτες. Η ομιλία περιελάμβανε περιγραφές των ενήλικων ιστιοκυτταρικών διαταραχών, κοινά κλινικά χαρακτηριστικά και θεραπείες που έχουν κριθεί […]

2021 ECD Εικονικό Ιατρικό Συμπόσιο

Το 8ο Ετήσιο Διεθνές Ιατρικό Συμπόσιο ECD πραγματοποιήθηκε στις 16 Νοεμβρίου 2021. Αυτή η εικονική εμπειρία οργανώθηκε με την ελπίδα ότι η ιατρική κοινότητα θα έχει την ευκαιρία να μοιραστεί επιστημονικά ευρήματα, αποτελέσματα ασθενών και μελέτες περιπτώσεων που σχετίζονται με Erdheim-Chester Νόσο και άλλες ιστιοκυτταρικές διαταραχές.

Σειρά υποστήριξης της Εταιρείας Λευχαιμίας και Λεμφώματος Μέρος 2: Κέντρο Πληροφοριών

Οι ειδικοί πληροφόρησης προσφέρουν δωρεάν, ατομική εκπαίδευση, ψυχοκοινωνική υποστήριξη και υπεράσπιση για ασθενείς με καρκίνο του αίματος, φροντιστές και οικογένειες. Καλύπτουν τη νόσο και τις θεραπευτικές επιλογές, τις κλινικές δοκιμές, την υποστήριξη της ψυχικής υγείας και την επικοινωνία της θεραπευτικής ομάδας.

Σειρά υποστήριξης της Εταιρείας Λευχαιμίας και Λεμφώματος Μέρος 3: Κέντρο υποστήριξης κλινικών δοκιμών

Η Εταιρεία Λευχαιμίας και Λεμφώματος προσφέρει μια δωρεάν υπηρεσία που ονομάζεται Κέντρο Υποστήριξης Κλινικών Δοκιμών (CTSC) για να βοηθήσει τους ασθενείς με καρκίνο του αίματος, τους φροντιστές και τους επαγγελματίες υγείας να βρουν πιθανές κλινικές δοκιμές και να ξεπεράσουν τα εμπόδια εγγραφής. Σε αυτό το διαδικτυακό σεμινάριο θα συζητηθεί η διαδικασία και η υποστήριξη Erdheim-Chester […]