Events Search and Views Navigation

Event Views Navigation

Today

Καναδική Κοινότητα Chat

Οι συνομιλίες είναι ανοιχτές για οποιοδήποτε θέμα συζήτησης εντός λογικών ορίων. Συχνά τα θέματα που συζητούνται περιλαμβάνουν θέματα διάγνωσης ECD, θεραπείες, εξετάσεις, ενημερωμένους γιατρούς, συμπτώματα, παρενέργειες της θεραπείας και μερικές φορές απλά φιλικές συζητήσεις για ευχάριστα πράγματα που συμβαίνουν στη ζωή των συμμετεχόντων. Οι περισσότεροι που παρακολουθούν τις συνεδρίες έχουν βρει συνδέσεις και συνεχίζουν να αλληλογραφούν και εκτός των συνεδριών συνομιλίας. Οι συναντήσεις παρέχουν επίσης μια δομή υποστήριξης για όσους ενδιαφέρονται να μάθουν όσο το δυνατόν περισσότερα για το ECD και να παρέχουν αμοιβαία υποστήριξη ο ένας στον άλλο.

ECD, Ένα παγκόσμιο όραμα

Ο Xavier Solanich, MD, PhD είναι ιατρός εσωτερικής ιατρικής στο Πανεπιστημιακό Νοσοκομείο Bellvitge (BUH), όπου ειδικεύεται στη θεραπεία ασθενών με ανοσολογικές διαταραχές και σπάνιες ασθένειες, συμπεριλαμβανομένης της ιστιοκυττάρωσης.

Συνομιλία στην κοινότητα των φροντιστών

Οι συνομιλίες είναι ανοιχτές για οποιοδήποτε θέμα συζήτησης εντός λογικών ορίων. Συχνά τα θέματα που συζητούνται περιλαμβάνουν θέματα διάγνωσης ECD, θεραπείες, εξετάσεις, ενημερωμένους γιατρούς, συμπτώματα, παρενέργειες της θεραπείας και μερικές φορές απλά φιλικές συζητήσεις για ευχάριστα πράγματα που συμβαίνουν στη ζωή των συμμετεχόντων. Οι περισσότεροι που παρακολουθούν τις συνεδρίες έχουν βρει συνδέσεις και συνεχίζουν να αλληλογραφούν και εκτός των συνεδριών συνομιλίας. Οι συναντήσεις παρέχουν επίσης μια δομή υποστήριξης για όσους ενδιαφέρονται να μάθουν όσο το δυνατόν περισσότερα για το ECD και να παρέχουν αμοιβαία υποστήριξη ο ένας στον άλλο.

Αυστραλιανή/Νέα Ζηλανδία Community Chat

Οι συνομιλίες είναι ανοιχτές για οποιοδήποτε θέμα συζήτησης εντός λογικών ορίων. Συχνά τα θέματα που συζητούνται περιλαμβάνουν θέματα διάγνωσης ECD, θεραπείες, εξετάσεις, ενημερωμένους γιατρούς, συμπτώματα, παρενέργειες της θεραπείας και μερικές φορές απλά φιλικές συζητήσεις για ευχάριστα πράγματα που συμβαίνουν στη ζωή των συμμετεχόντων. Οι περισσότεροι που παρακολουθούν τις συνεδρίες έχουν βρει συνδέσεις και συνεχίζουν να αλληλογραφούν και εκτός των συνεδριών συνομιλίας. Οι συναντήσεις παρέχουν επίσης μια δομή υποστήριξης για όσους ενδιαφέρονται να μάθουν όσο το δυνατόν περισσότερα για το ECD και να παρέχουν αμοιβαία υποστήριξη ο ένας στον άλλο.

Πέρα από την επίσκεψη στο γραφείο: Ιστιοκυττάρωση: Πλοήγηση στις κλινικές δοκιμές για την ιστιοκυττάρωση

Η συμμετοχή σε μια κλινική δοκιμή μπορεί να έχει πολλά οφέλη για τον ασθενή και την κοινότητα. Ελπίζουμε ότι αυτή η συνεδρία θα σας βοηθήσει να κατανοήσετε καλύτερα τις κλινικές […]

Dr. Girschikofsky- erklärt Patienten und Familien ECD auf Deutsch

Ο Dr. Michael Girschikofsky από το νοσοκομείο Elisabethinen του Λιντς εξηγεί το ECD στους γερμανόφωνους ασθενείς και τις οικογένειες του ECD.

Στρατηγικές αντιμετώπισης της κατάθλιψης και του άγχους

Ακούστε τον Kevin O'Brien, NP, και τον Josef Lacy να συζητούν για τις προκλήσεις της ψυχικής υγείας και τις αποτελεσματικές τεχνικές για την αντιμετώπισή τους. Αποκτήστε πληροφορίες από πρώτο χέρι […]

Νόσος Rosai Dorfman

Ανακαλύψτε πληροφορίες από έναν κορυφαίο εμπειρογνώμονα για τη νόσο Rosai-Dorfman. Αποκτήστε μια βαθύτερη κατανόηση αυτής της σπάνιας πάθησης, των συμπτωμάτων, της διάγνωσης και των πιο πρόσφατων θεραπευτικών επιλογών. Μη χάσετε […]

Πέρα από την επίσκεψη στο γραφείο: Histio Care: Διαχείριση του κόστους της ιστοφροντίδας: Διαχείριση του κόστους της ιστοφροντίδας

Αυτή είναι η αρχή της σειράς εικονικής εκπαίδευσης Beyond the Office Visit που συνδιοργανώνεται με την Ένωση Ιστιοκυττάρωσης. Οι ομιλητές Deandre Pate και Victoria Lassen από το Memorial Sloan Kettering […]

Χρήση των συστάσεων συναίνεσης ECD: Συνηγορώντας για την υγεία σας

Πραγματοποιήθηκε ένα εκπαιδευτικό διαδικτυακό σεμινάριο για να εξηγήσει τις νεότερες Erdheim-Chester Disease (ECD) έγγραφο συναίνεσης και να μάθουν πώς να το χρησιμοποιούν για τη φροντίδα και την υποστήριξη των πληρωτών. […]

Erdheim-Chester ασθένεια: ανασκόπηση των επικαιροποιημένων κατευθυντήριων γραμμών στη μοριακή εποχή

Σε αυτή την ανασκόπηση των τελευταίων κατευθυντήριων γραμμών ECD Consensus Guidelines 2020, η παρουσίαση και η συζήτηση είναι προσαρμοσμένες για την ιατρική επαγγελματική κοινότητα. Παρακαλούμε μοιραστείτε τη με τους συναδέλφους […]