Αυτό το διαδικτυακό σεμινάριο, το οποίο συνδιοργανώνεται από την Ένωση Ιστιοκυττάρωσης και το Erdheim-Chester Disease Global Alliance επικεντρώθηκε στο ECD και καλύπτει τις ενδοκρινικές καταστάσεις και τη διαχείρισή τους σε όλες τις ιστιοκυτταρικές διαταραχές. Recorded March 2021
Ανασκόπηση των πρόσφατα δημοσιευμένων κατευθυντήριων οδηγιών® του Εθνικού Ολοκληρωμένου Δικτύου για τον Καρκίνο (NCCN) για την ιστιοκυττάρωση. Το NCCN ανέπτυξε αυτές τις νέες κατευθυντήριες γραμμές κλινικής πρακτικής για να παρέχει τα πιο πρόσφατα στοιχεία και τη συναίνεση των εμπειρογνωμόνων για τη διάγνωση και τη θεραπεία των τριών πιο κοινών μορφών ιστιοκυττάρωσης στους ενήλικες: Ιστιοκυττάρωση κυττάρων […]
Ο Dr. Gaurav Goyal, University of Alabama Birmingham, ηγήθηκε της εκπαιδευτικής συνάντησης παρουσιάζοντας το θέμα Impact on adult patients with LCH and Erdheim-Chester, τις τρέχουσες θεραπείες και τις μελέτες. Η ομιλία περιελάμβανε περιγραφές των ιστιοκυτταρικών διαταραχών των ενηλίκων και των κοινών κλινικών χαρακτηριστικών και των θεραπειών που έχουν κριθεί αποτελεσματικές. Μοιράστηκαν διαγνωστικές συμβουλές για να […]
Επιπτώσεις σε ενήλικες ασθενείς με LCH και Erdheim-Chester, τρέχουσες θεραπείες και μελέτες Ο Dr. Gaurav Goyal, University of Alabama, Birmingham, ηγήθηκε της εκπαιδευτικής συνάντησης παρουσιάζοντας το θέμα: Επιπτώσεις σε ενήλικες ασθενείς με LCH και Erdheim-Chester, τρέχουσες θεραπείες και μελέτες. Η ομιλία περιελάμβανε περιγραφές των ενήλικων ιστιοκυτταρικών διαταραχών, κοινά κλινικά χαρακτηριστικά και θεραπείες που έχουν κριθεί […]
Οι συνομιλίες είναι ανοιχτές για οποιοδήποτε θέμα συζήτησης εντός λογικών ορίων. Συχνά τα θέματα που συζητούνται περιλαμβάνουν θέματα διάγνωσης ECD, θεραπείες, εξετάσεις, ενημερωμένους γιατρούς, συμπτώματα, παρενέργειες της θεραπείας και μερικές φορές απλά φιλικές συζητήσεις για ευχάριστα πράγματα που συμβαίνουν στη ζωή των συμμετεχόντων. Οι περισσότεροι που παρακολουθούν τις συνεδρίες έχουν βρει συνδέσεις και συνεχίζουν να αλληλογραφούν και εκτός των συνεδριών συνομιλίας. Οι συναντήσεις παρέχουν επίσης μια δομή υποστήριξης για όσους ενδιαφέρονται να μάθουν όσο το δυνατόν περισσότερα για το ECD και να παρέχουν αμοιβαία υποστήριξη ο ένας στον άλλο.
Οι συνομιλίες είναι ανοιχτές για οποιοδήποτε θέμα συζήτησης εντός λογικών ορίων. Συχνά τα θέματα που συζητούνται περιλαμβάνουν θέματα διάγνωσης ECD, θεραπείες, εξετάσεις, ενημερωμένους γιατρούς, συμπτώματα, παρενέργειες της θεραπείας και μερικές φορές απλά φιλικές συζητήσεις για ευχάριστα πράγματα που συμβαίνουν στη ζωή των συμμετεχόντων. Οι περισσότεροι που παρακολουθούν τις συνεδρίες έχουν βρει συνδέσεις και συνεχίζουν να αλληλογραφούν και εκτός των συνεδριών συνομιλίας. Οι συναντήσεις παρέχουν επίσης μια δομή υποστήριξης για όσους ενδιαφέρονται να μάθουν όσο το δυνατόν περισσότερα για το ECD και να παρέχουν αμοιβαία υποστήριξη ο ένας στον άλλο.
Ομιλητής: Pat Gildroy, Ph.D Pat Gildroy, επικεφαλής διαχειριστής της ομάδας στο Facebook, "Got Arginine VasoPressin Deficiency?" σχετικά με τους πόρους, τα συμπτώματα, τις εξετάσεις και την εμπειρία των ασθενών που ζουν με ανεπάρκεια αργινικής αγγειοπιεστίνης, παλαιότερα γνωστή ως Diabetes Insipidus. Εγγραφείτε εδώ
Οι συνομιλίες είναι ανοιχτές για οποιοδήποτε θέμα συζήτησης εντός λογικών ορίων. Συχνά τα θέματα που συζητούνται περιλαμβάνουν θέματα διάγνωσης ECD, θεραπείες, εξετάσεις, ενημερωμένους γιατρούς, συμπτώματα, παρενέργειες της θεραπείας και μερικές φορές απλά φιλικές συζητήσεις για ευχάριστα πράγματα που συμβαίνουν στη ζωή των συμμετεχόντων. Οι περισσότεροι που παρακολουθούν τις συνεδρίες έχουν βρει συνδέσεις και συνεχίζουν να αλληλογραφούν και εκτός των συνεδριών συνομιλίας. Οι συναντήσεις παρέχουν επίσης μια δομή υποστήριξης για όσους ενδιαφέρονται να μάθουν όσο το δυνατόν περισσότερα για το ECD και να παρέχουν αμοιβαία υποστήριξη ο ένας στον άλλο.
Καθώς διανύουμε τις τελευταίες εβδομάδες του καλοκαιριού, η Παγκόσμια Συμμαχία για τη Νόσο Erdheim-Chester (ECDGA) προετοιμάζεται για μια από τις πιο σημαντικές στιγμές του έτους - την Εβδομάδα Ενημέρωσης για τη Νόσο Erdheim-Chester, που θα πραγματοποιηθεί παγκοσμίως από τις 8 έως τις 13 Σεπτεμβρίου. Αυτή η αφιερωμένη εβδομάδα είναι μια σημαντική ευκαιρία για την παγκόσμια […]
Οι συνομιλίες είναι ανοιχτές για οποιοδήποτε θέμα συζήτησης εντός λογικών ορίων. Συχνά τα θέματα που συζητούνται περιλαμβάνουν θέματα διάγνωσης ECD, θεραπείες, εξετάσεις, ενημερωμένους γιατρούς, συμπτώματα, παρενέργειες της θεραπείας και μερικές φορές απλά φιλικές συζητήσεις για ευχάριστα πράγματα που συμβαίνουν στη ζωή των συμμετεχόντων. Οι περισσότεροι που παρακολουθούν τις συνεδρίες έχουν βρει συνδέσεις και συνεχίζουν να αλληλογραφούν και εκτός των συνεδριών συνομιλίας. Οι συναντήσεις παρέχουν επίσης μια δομή υποστήριξης για όσους ενδιαφέρονται να μάθουν όσο το δυνατόν περισσότερα για το ECD και να παρέχουν αμοιβαία υποστήριξη ο ένας στον άλλο.
Ημερομηνία: CEST: 11 Σεπτεμβρίου 2025
Ώρα: 6:00 μ.μ. CEST
Οι συνομιλίες είναι ανοιχτές για οποιοδήποτε θέμα συζήτησης εντός λογικών ορίων. Συχνά τα θέματα που συζητούνται περιλαμβάνουν θέματα διάγνωσης ECD, θεραπείες, εξετάσεις, ενημερωμένους γιατρούς, συμπτώματα, παρενέργειες της θεραπείας και μερικές φορές απλά φιλικές συζητήσεις για ευχάριστα πράγματα που συμβαίνουν στη ζωή των συμμετεχόντων. Οι περισσότεροι που παρακολουθούν τις συνεδρίες έχουν βρει συνδέσεις και συνεχίζουν να αλληλογραφούν και εκτός των συνεδριών συνομιλίας. Οι συναντήσεις παρέχουν επίσης μια δομή υποστήριξης για όσους ενδιαφέρονται να μάθουν όσο το δυνατόν περισσότερα για το ECD και να παρέχουν αμοιβαία υποστήριξη ο ένας στον άλλο.
