
Φροντίζοντας τον εαυτό σας κατά τη διάρκεια των διακοπών
Ακούστε μια έμπειρη φροντιστή ECD να μοιράζεται τις ιδέες της και τους μηχανισμούς αντιμετώπισης της αυτοφροντίδας.
Ακούστε μια έμπειρη φροντιστή ECD να μοιράζεται τις ιδέες της και τους μηχανισμούς αντιμετώπισης της αυτοφροντίδας.
Ανακαλύψτε πληροφορίες από έναν κορυφαίο εμπειρογνώμονα για τη νόσο Rosai-Dorfman. Αποκτήστε μια βαθύτερη κατανόηση αυτής της σπάνιας πάθησης, των συμπτωμάτων, της διάγνωσης και των πιο πρόσφατων θεραπευτικών επιλογών. Μη χάσετε τη γνώση των ειδικών που μπορεί να κάνει τη διαφορά!
Αυτή είναι η αρχή της σειράς εικονικής εκπαίδευσης Beyond the Office Visit που συνδιοργανώνεται με την Ένωση Ιστιοκυττάρωσης. Οι ομιλητές Deandre Pate και Victoria Lassen από το Memorial Sloan Kettering αναλύουν τρόπους διαχείρισης των δαπανών υγειονομικής περίθαλψης, εύρεσης τοπικής βοήθειας και βελτίωσης των λογιστικών επιβαρύνσεων, ενώ ζείτε με μια διαταραχή ιστιοκυττάρωσης. Ηχογραφήθηκε τον Φεβρουάριο του […]
Πραγματοποιήθηκε ένα εκπαιδευτικό διαδικτυακό σεμινάριο για να εξηγήσει τις νεότερες Erdheim-Chester Disease (ECD) έγγραφο συναίνεσης και να μάθουν πώς να το χρησιμοποιούν για τη φροντίδα και την υποστήριξη των πληρωτών. Οι ερωτήσεις που απαντήθηκαν μετά τη συνάντηση είναι αναρτημένες εδώ. Ηχογραφήθηκε τον Ιούνιο του 2020
Σε αυτή την ανασκόπηση των τελευταίων κατευθυντήριων γραμμών ECD Consensus Guidelines 2020, η παρουσίαση και η συζήτηση είναι προσαρμοσμένες για την ιατρική επαγγελματική κοινότητα. Παρακαλούμε μοιραστείτε τη με τους συναδέλφους σας ή την ομάδα φροντίδας σας. Ηχογραφήθηκε τον Νοέμβριο του 2020
Σε αυτό το διαδικτυακό σεμινάριο, οι γιατροί του Memorial Sloan Kettering Cancer Center (MSK) συμβάλλουν στην καλύτερη κατανόηση του τρόπου με τον οποίο η τρέχουσα εμπλοκή των ματιών μπορεί να επηρεάσει την καθημερινή ζωή και πώς να επιτύχετε καλύτερα αποτελέσματα. Αυτό θα είναι επίσης ενδιαφέρον για εκείνους τους ασθενείς που δεν έχουν τρέχουσα εμπλοκή των […]
Αυτό το διαδικτυακό σεμινάριο, το οποίο συνδιοργανώνεται από την Ένωση Ιστιοκυττάρωσης και το Erdheim-Chester Disease Global Alliance επικεντρώθηκε στο ECD και καλύπτει τις ενδοκρινικές καταστάσεις και τη διαχείρισή τους σε όλες τις ιστιοκυτταρικές διαταραχές. Recorded March 2021
Ανασκόπηση των πρόσφατα δημοσιευμένων κατευθυντήριων οδηγιών® του Εθνικού Ολοκληρωμένου Δικτύου για τον Καρκίνο (NCCN) για την ιστιοκυττάρωση. Το NCCN ανέπτυξε αυτές τις νέες κατευθυντήριες γραμμές κλινικής πρακτικής για να παρέχει τα πιο πρόσφατα στοιχεία και τη συναίνεση των εμπειρογνωμόνων για τη διάγνωση και τη θεραπεία των τριών πιο κοινών μορφών ιστιοκυττάρωσης στους ενήλικες: Ιστιοκυττάρωση κυττάρων […]
Ο Dr. Gaurav Goyal, University of Alabama Birmingham, ηγήθηκε της εκπαιδευτικής συνάντησης παρουσιάζοντας το θέμα Impact on adult patients with LCH and Erdheim-Chester, τις τρέχουσες θεραπείες και τις μελέτες. Η ομιλία περιελάμβανε περιγραφές των ιστιοκυτταρικών διαταραχών των ενηλίκων και των κοινών κλινικών χαρακτηριστικών και των θεραπειών που έχουν κριθεί αποτελεσματικές. Μοιράστηκαν διαγνωστικές συμβουλές για να […]
Επιπτώσεις σε ενήλικες ασθενείς με LCH και Erdheim-Chester, τρέχουσες θεραπείες και μελέτες Ο Dr. Gaurav Goyal, University of Alabama, Birmingham, ηγήθηκε της εκπαιδευτικής συνάντησης παρουσιάζοντας το θέμα: Επιπτώσεις σε ενήλικες ασθενείς με LCH και Erdheim-Chester, τρέχουσες θεραπείες και μελέτες. Η ομιλία περιελάμβανε περιγραφές των ενήλικων ιστιοκυτταρικών διαταραχών, κοινά κλινικά χαρακτηριστικά και θεραπείες που έχουν κριθεί […]
Οι συνομιλίες είναι ανοιχτές για οποιοδήποτε θέμα συζήτησης εντός λογικών ορίων. Συχνά τα θέματα που συζητούνται περιλαμβάνουν θέματα διάγνωσης ECD, θεραπείες, εξετάσεις, ενημερωμένους γιατρούς, συμπτώματα, παρενέργειες της θεραπείας και μερικές φορές απλά φιλικές συζητήσεις για ευχάριστα πράγματα που συμβαίνουν στη ζωή των συμμετεχόντων. Οι περισσότεροι που παρακολουθούν τις συνεδρίες έχουν βρει συνδέσεις και συνεχίζουν να αλληλογραφούν και εκτός των συνεδριών συνομιλίας. Οι συναντήσεις παρέχουν επίσης μια δομή υποστήριξης για όσους ενδιαφέρονται να μάθουν όσο το δυνατόν περισσότερα για το ECD και να παρέχουν αμοιβαία υποστήριξη ο ένας στον άλλο.
Οι συνομιλίες είναι ανοιχτές για οποιοδήποτε θέμα συζήτησης εντός λογικών ορίων. Συχνά τα θέματα που συζητούνται περιλαμβάνουν θέματα διάγνωσης ECD, θεραπείες, εξετάσεις, ενημερωμένους γιατρούς, συμπτώματα, παρενέργειες της θεραπείας και μερικές φορές απλά φιλικές συζητήσεις για ευχάριστα πράγματα που συμβαίνουν στη ζωή των συμμετεχόντων. Οι περισσότεροι που παρακολουθούν τις συνεδρίες έχουν βρει συνδέσεις και συνεχίζουν να αλληλογραφούν και εκτός των συνεδριών συνομιλίας. Οι συναντήσεις παρέχουν επίσης μια δομή υποστήριξης για όσους ενδιαφέρονται να μάθουν όσο το δυνατόν περισσότερα για το ECD και να παρέχουν αμοιβαία υποστήριξη ο ένας στον άλλο.