Events Search and Views Navigation

Event Views Navigation

Today

5η Ετήσια Διεθνής Συγκέντρωση Ασθενών και Οικογενειών ECD

Ευχαριστούμε τους 150 συμμετέχοντες που έκαναν το φετινό ECD Patient Gathering μια τεράστια επιτυχία! Ασθενείς, μέλη της οικογένειας, νοσηλευτές, ερευνητικές ομάδες και πολυάριθμοι γιατροί συμμετείχαν στο Patient & Family Gathering 2017 που πραγματοποιήθηκε στη Νέα Υόρκη. Οι παρευρισκόμενοι ενημερώθηκαν για την τελευταία έρευνα, τις θεραπείες και τις τεχνικές διαχείρισης της φροντίδας, συμπεριλαμβανομένων των ψυχολογικών επιδράσεων της ζωής με το ECD. Για περισσότερες πληροφορίες ανατρέξτε στο υλικό της εκδήλωσης που ακολουθεί.

6ο Ετήσιο Ιατρικό Συμπόσιο ECD

Τοποθεσία: Ορλάντο, FL " βοήθησε εμένα και τους ασθενείς μου, καθώς] έφερε τους εμπειρογνώμονες κοντά για να επιτευχθεί πρόοδος σε συνεργασία". - Ronald S. Go, MD, 2018 Attendee Παρουσιάσεις Έρχεται σύντομα! Φωτογραφίες δεξιώσεων Φωτογραφίες ιατρικής συνάντησης

6η Ετήσια Διεθνής Συνάντηση Ασθενών και Οικογενειών ECD

Συνολικά 109 ασθενείς, μέλη οικογενειών και γιατροί από οκτώ χώρες συμμετείχαν στο Patient & Family Gathering 2018.
Οι συμμετέχοντες έμαθαν για τη διαδικασία δοκιμής φαρμάκων, πώς να διαχειρίζεστε πολλαπλά φάρμακα, πώς να φροντίζετε τον εαυτό σας με διατροφή και άσκηση και περισσότερα για τη διαχείριση της φροντίδας. Ανατρέξτε στο υλικό της εκδήλωσης που ακολουθεί για περισσότερες πληροφορίες σχετικά με αυτή την επιτυχημένη εκδήλωση. Ευχαριστούμε όλους τους συμμετέχοντες!

7ο Ετήσιο Ιατρικό Συμπόσιο ECD

Τοποθεσία: Μιλάνο, Ιταλία " ΤοECDGA παρέχει σημαντικούς πόρους για τους ασθενείς μου που οδήγησαν σε ταχύτερη διάγνωση. Παρέχει επίσης μια κοινότητα για τους ασθενείς με μια σπάνια ασθένεια, ώστε να αισθάνονται λιγότερο μόνοι". - Mark Heaney, MD, 2019 Attendee Παρουσιάσεις Φωτογραφίες υποδοχής

7η Διεθνής συγκέντρωση ασθενών και οικογενειών ECD

Όλοι οι ασθενείς και οι αγαπημένοι τους που ενδιαφέρονται να μάθουν περισσότερα για το ECD και να γνωρίσουν άλλες οικογένειες ενθαρρύνονται να συμμετάσχουν στις ακόλουθες εκδηλώσεις. Το κόστος εγγραφής για τη διήμερη εκδήλωση περιλαμβάνει την πρόσβαση σε όλες τις συνεδρίες του συνεδρίου, το γεύμα στη δεξίωση, καθώς και το γεύμα και τα ελαφριά αναψυκτικά κατά τη διάρκεια των διαλειμμάτων του συνεδρίου. Οι ακόλουθες ώρες συνεδριάσεων ενδέχεται να αλλάξουν.

8ο Ετήσιο Ιατρικό Συμπόσιο ECD

2021 Ετήσιο Διεθνές Ιατρικό Συμπόσιο ECD Εικονικό Συμπόσιο Σας ευχαριστούμε για τη συμμετοχή σας στο φετινό εικονικό συμπόσιο! Παρακάτω παρατίθεται μια λίστα για αυτή τη συνάντηση, που περιλαμβάνει την ημερήσια διάταξη, ένα εκτυπώσιμο πρόγραμμα, βιογραφικά ομιλητών, περιλήψεις και διαφάνειες παρουσιάσεων. Μετά τη συνάντηση, θα προστεθεί εδώ μια ηχογράφηση και θα αποσταλεί στους συμμετέχοντες με ηλεκτρονικό […]

Ομιλία για ενήλικες ασθενείς με ιστιοκυττάρωση και ECD. Διοργανώνεται από τον Σύλλογο OR και την HA.

Ο Dr. Gaurav Goyal, University of Alabama, Birmingham, ηγήθηκε της εκπαιδευτικής συνάντησης παρουσιάζοντας το θέμα: Επιπτώσεις σε ενήλικες ασθενείς με LCH και Erdheim-Chester, τρέχουσες θεραπείες και μελέτες.

2021 ECD Εικονικό Ιατρικό Συμπόσιο

Το 8ο Ετήσιο Διεθνές Ιατρικό Συμπόσιο ECD πραγματοποιήθηκε στις 16 Νοεμβρίου 2021. Αυτή η εικονική εμπειρία οργανώθηκε με την ελπίδα ότι η ιατρική κοινότητα θα έχει την ευκαιρία να μοιραστεί επιστημονικά ευρήματα, αποτελέσματα ασθενών και μελέτες περιπτώσεων που σχετίζονται με Erdheim-Chester Νόσο και άλλες ιστιοκυτταρικές διαταραχές.

Πέρα από την επίσκεψη στο γραφείο – Μέρος δεύτερο: Λειτουργική διατροφή και ευεξία

Η Παγκόσμια Συμμαχία ECD (ECDGA) και η Ένωση Ιστιοκυττάρωσης συνδιοργανώνουν την εικονική εκπαιδευτική σειρά Beyond the Office Visit, Μέρος δεύτερο: Λειτουργική διατροφή και ευεξία.

Πέρα από την επίσκεψη στο γραφείο: Σπάνιες Ασθένειες

Ο Tim Facciola, πιστοποιημένος Personal Trainer & Movement Specialist, συμμετέχει σε μια συζήτηση σχετικά με την ενσωμάτωση της κίνησης και της άσκησης στη ζωή όταν διαχειρίζεσαι μια χρόνια ασθένεια ή μια σπάνια ασθένεια, όπως η Erdheim-Chester Ασθένεια.

Erdheim-Chester Στοχευμένες θεραπείες ασθενειών: Θεραπευτικές θεραπείες: Οι καλές και οι κακές

Μάθετε για τις θεραπείες που χρησιμοποιούνται για τη θεραπεία της νόσου Erdheim-Chester (ECD), τι να περιμένετε με την πάροδο του χρόνου και τις παρενέργειες που μπορεί να προκύψουν.

Πέρα από την επίσκεψη στο γραφείο: Ιστιοκυττάρωση: Πλοήγηση στις κλινικές δοκιμές για την ιστιοκυττάρωση

Η συμμετοχή σε μια κλινική δοκιμή μπορεί να έχει πολλά οφέλη για τον ασθενή και την κοινότητα. Ελπίζουμε ότι αυτή η συνεδρία θα σας βοηθήσει να κατανοήσετε καλύτερα τις κλινικές δοκιμές, τον τρόπο με τον οποίο μπορείτε να μιλήσετε στον γιατρό σας για τις δοκιμές και να νιώσετε προετοιμασμένοι με τις κατάλληλες πηγές.