από Asmaa Javed | Apr 29, 2025 | ECDGA Νέα
Τα ταξίδια μπορεί να είναι συναρπαστικά, αλλά για τα άτομα που ζουν με Erdheim-Chester Disease (ECD), μπορεί επίσης να συνοδεύονται από πρόσθετες σκέψεις. Είτε συμμετέχετε στην πρώτη σας συγκέντρωση ασθενών και οικογενειώνECDGA είτε επιστρέφετε για να επανασυνδεθείτε...
από Asmaa Javed | Apr 29, 2025 | ECDGA Νέα
Κάθε φωνή έχει σημασία στο ταξίδι προς την καλύτερη κατανόηση και θεραπεία Erdheim-Chester ασθένειας (ECD).Είτε έχετε πρόσφατα διαγνωστεί, είτε φροντίζετε ένα αγαπημένο σας πρόσωπο, είτε απλά θέλετε να κάνετε τη διαφορά, υπάρχουν ισχυροί τρόποι να συμμετάσχετε μέσω...
από Asmaa Javed | Mar 26, 2025 | ECDGA Νέα
Μια εισαγωγή για όσους έχουν πρόσφατα διαγνωστεί Εάν εσείς ή ένα αγαπημένο σας πρόσωπο έχετε λάβει πρόσφατα διάγνωση Erdheim-Chester νόσου (ECD), μπορεί να αισθάνεστε συγκλονισμένοι, μπερδεμένοι ή ακόμη και φοβισμένοι. Αυτό είναι απολύτως κατανοητό. ECD είναι μια...
από Asmaa Javed | Mar 21, 2025 | ECDGA Νέα
Στο 10ο Ετήσιο Συνέδριο ECD στη Βαρκελώνη, συμβαίνει κάτι πραγματικά μοναδικό – ασθενείς, οικογένειες και ιατρικοί εμπειρογνώμονες συγκεντρώνονται στην ίδια αίθουσα, με κοινό σκοπό: την προώθηση της προόδου στην κατανόηση, τη φροντίδα και τη θεραπεία της...
από Asmaa Javed | Mar 21, 2025 | ECDGA Νέα
Erdheim-Chester Η νόσος (ECD ) είναι μια σύνθετη και σπάνια πάθηση που μπορεί να επηρεάσει πολλά όργανα και συστήματα του σώματος. Από τα οστά και την καρδιά μέχρι τα νεφρά και τον εγκέφαλο, οι επιπτώσεις του ECDείναι συχνά εκτεταμένες. Εξαιτίας αυτού, μια ομαδική,...
από Asmaa Javed | Mar 21, 2025 | ECDGA Νέα
Η κόπωση είναι μία από τις πιο κοινές -και συχνά πιο απογοητευτικές- προκλήσεις που αντιμετωπίζουν τα άτομα που ζουν με τη νόσοErdheim-Chester (ECD). Δεν πρόκειται απλώς για αίσθημα κόπωσης στο τέλος μιας κουραστικής ημέρας. Η χρόνια κόπωση που σχετίζεται με το ECD...