Ετοιμαστείτε για τη Βαρκελώνη: ECD

Ετοιμαστείτε για τη Βαρκελώνη: ECD

Τα ταξίδια μπορεί να είναι συναρπαστικά, αλλά για τα άτομα που ζουν με Erdheim-Chester Disease (ECD), μπορεί επίσης να συνοδεύονται από πρόσθετες σκέψεις. Είτε συμμετέχετε στην πρώτη σας συγκέντρωση ασθενών και οικογενειώνECDGA είτε επιστρέφετε για να επανασυνδεθείτε...
Γίνετε μέρος της λύσης: ECDGA

Γίνετε μέρος της λύσης: ECDGA

Κάθε φωνή έχει σημασία στο ταξίδι προς την καλύτερη κατανόηση και θεραπεία Erdheim-Chester ασθένειας (ECD).Είτε έχετε πρόσφατα διαγνωστεί, είτε φροντίζετε ένα αγαπημένο σας πρόσωπο, είτε απλά θέλετε να κάνετε τη διαφορά, υπάρχουν ισχυροί τρόποι να συμμετάσχετε μέσω...
Τι είναι Erdheim-Chester Ασθένεια;

Τι είναι Erdheim-Chester Ασθένεια;

Μια εισαγωγή για όσους έχουν πρόσφατα διαγνωστεί Εάν εσείς ή ένα αγαπημένο σας πρόσωπο έχετε λάβει πρόσφατα διάγνωση Erdheim-Chester νόσου (ECD), μπορεί να αισθάνεστε συγκλονισμένοι, μπερδεμένοι ή ακόμη και φοβισμένοι. Αυτό είναι απολύτως κατανοητό. ECD είναι μια...
Γεφύρωση του χάσματος μεταξύ ασθενών και γιατρών: Ενωμένοι για την πρόοδο στην ECD

Γεφύρωση του χάσματος μεταξύ ασθενών και γιατρών: Ενωμένοι για την πρόοδο στην ECD

Στο 10ο Ετήσιο Συνέδριο ECD στη Βαρκελώνη, συμβαίνει κάτι πραγματικά μοναδικό – ασθενείς, οικογένειες και ιατρικοί εμπειρογνώμονες συγκεντρώνονται στην ίδια αίθουσα, με κοινό σκοπό: την προώθηση της προόδου στην κατανόηση, τη φροντίδα και τη θεραπεία της...
Γιατί μια διεπιστημονική ομάδα έχει σημασία για τους ασθενείς ECD

Γιατί μια διεπιστημονική ομάδα έχει σημασία για τους ασθενείς ECD

Erdheim-Chester Η νόσος (ECD ) είναι μια σύνθετη και σπάνια πάθηση που μπορεί να επηρεάσει πολλά όργανα και συστήματα του σώματος. Από τα οστά και την καρδιά μέχρι τα νεφρά και τον εγκέφαλο, οι επιπτώσεις του ECDείναι συχνά εκτεταμένες. Εξαιτίας αυτού, μια ομαδική,...
Διαχείριση της κόπωσης ενώ ζείτε με Erdheim-Chester Ασθένεια

Διαχείριση της κόπωσης ενώ ζείτε με Erdheim-Chester Ασθένεια

Η κόπωση είναι μία από τις πιο κοινές -και συχνά πιο απογοητευτικές- προκλήσεις που αντιμετωπίζουν τα άτομα που ζουν με τη νόσοErdheim-Chester (ECD). Δεν πρόκειται απλώς για αίσθημα κόπωσης στο τέλος μιας κουραστικής ημέρας. Η χρόνια κόπωση που σχετίζεται με το ECD...