Τι να περιμένετε κατά την άφιξή σας στη Βαρκελώνη: Οδηγός για τους συμμετέχοντες στη συγκέντρωση ασθενών και οικογενειών

Τι να περιμένετε κατά την άφιξή σας στη Βαρκελώνη: Οδηγός για τους συμμετέχοντες στη συγκέντρωση ασθενών και οικογενειών

Καθώς ετοιμάζεστε να συμμετάσχετε στη 10η Ετήσια Συγκέντρωση Ασθενών και Οικογενειών που διοργανώνεται από το Erdheim-Chester Disease Global Alliance (ECDGA), θέλουμε να διασφαλίσουμε ότι θα έχετε όλες τις πρακτικές πληροφορίες και το πλαίσιο που χρειάζεστε για να...
Γιατί η έγκαιρη διάγνωση έχει σημασία στην Erdheim-Chester Ασθένεια: Marc

Γιατί η έγκαιρη διάγνωση έχει σημασία στην Erdheim-Chester Ασθένεια: Marc

Γιατί η έγκαιρη διάγνωση έχει σημασία στην Erdheim-Chester Ασθένεια: Marc Η διάγνωση μιας σπάνιας ασθένειας όπως Erdheim-Chester Disease (ECD) μπορεί να είναι συγκλονιστική. Για πολλούς, ο δρόμος προς την εξεύρεση απαντήσεων είναι μακρύς, συγκεχυμένος και συχνά...
Καθοδηγώντας το ECD προς τα εμπρός μέσω της επιστήμης και της υπηρεσίας

Καθοδηγώντας το ECD προς τα εμπρός μέσω της επιστήμης και της υπηρεσίας

Πρόοδος στην Erdheim-Chester Disease (ECD) δεν συμβαίνει μεμονωμένα. Γίνεται δυνατή μέσω της συνεργασίας μεταξύ επιστημόνων, κλινικών γιατρών και ασθενών και οικογενειών που προχωρούν παρά τα άγνωστα. Στο επίκεντρο αυτής της προόδου βρίσκεται η Ιατρική Συμβουλευτική...
Η αντίστροφη μέτρηση για τη Βαρκελώνη: Barcelona: Λιγότερο από 3 μήνες!

Η αντίστροφη μέτρηση για τη Βαρκελώνη: Barcelona: Λιγότερο από 3 μήνες!

Σε λιγότερο από τρεις μήνες, η παγκόσμια Erdheim-Chester Disease (ECD) κοινότητα θα συγκεντρωθεί για το 10ο ετήσιο συνέδριο ECD στη Βαρκελώνη. Αυτή η εκδήλωση-ορόσημο ενώνει ιατρικούς εμπειρογνώμονες, ερευνητές, ασθενείς και οικογένειες σε μια κοινή αποστολή: να...
Συγκέντρωση πόρων με καρδιά: Εορτασμός των πρωταθλητών εθελοντών

Συγκέντρωση πόρων με καρδιά: Εορτασμός των πρωταθλητών εθελοντών

Η ευαισθητοποίηση για μια σπάνια ασθένεια όπως η νόσοςErdheim-Chester (ECD ) απαιτεί περισσότερα από γεγονότα και αριθμούς – χρειάζεται ανθρώπους. Χρειάζεται πάθος, φαντασία και κοινοτικό πνεύμα. Και κατά τη διάρκεια του Μήνα Εθελοντισμού, είμαστε ενθουσιασμένοι...