από Steven May Jr | May 6, 2025 | ECDGA Νέα
Καθώς ετοιμάζεστε να συμμετάσχετε στη 10η Ετήσια Συγκέντρωση Ασθενών και Οικογενειών που διοργανώνεται από το Erdheim-Chester Disease Global Alliance (ECDGA), θέλουμε να διασφαλίσουμε ότι θα έχετε όλες τις πρακτικές πληροφορίες και το πλαίσιο που χρειάζεστε για να...
από Asmaa Javed | May 6, 2025 | ECDGA Νέα
Γιατί η έγκαιρη διάγνωση έχει σημασία στην Erdheim-Chester Ασθένεια: Marc Η διάγνωση μιας σπάνιας ασθένειας όπως Erdheim-Chester Disease (ECD) μπορεί να είναι συγκλονιστική. Για πολλούς, ο δρόμος προς την εξεύρεση απαντήσεων είναι μακρύς, συγκεχυμένος και συχνά...
από Steven May Jr | May 3, 2025 | ECDGA Νέα
Πρόοδος στην Erdheim-Chester Disease (ECD) δεν συμβαίνει μεμονωμένα. Γίνεται δυνατή μέσω της συνεργασίας μεταξύ επιστημόνων, κλινικών γιατρών και ασθενών και οικογενειών που προχωρούν παρά τα άγνωστα. Στο επίκεντρο αυτής της προόδου βρίσκεται η Ιατρική Συμβουλευτική...
από Asmaa Javed | Apr 29, 2025 | ECDGA Νέα
Σε λιγότερο από τρεις μήνες, η παγκόσμια Erdheim-Chester Disease (ECD) κοινότητα θα συγκεντρωθεί για το 10ο ετήσιο συνέδριο ECD στη Βαρκελώνη. Αυτή η εκδήλωση-ορόσημο ενώνει ιατρικούς εμπειρογνώμονες, ερευνητές, ασθενείς και οικογένειες σε μια κοινή αποστολή: να...
από Asmaa Javed | Apr 29, 2025 | ECDGA Νέα
Η ευαισθητοποίηση για μια σπάνια ασθένεια όπως η νόσοςErdheim-Chester (ECD ) απαιτεί περισσότερα από γεγονότα και αριθμούς – χρειάζεται ανθρώπους. Χρειάζεται πάθος, φαντασία και κοινοτικό πνεύμα. Και κατά τη διάρκεια του Μήνα Εθελοντισμού, είμαστε ενθουσιασμένοι...