από admin | Mar 24, 2020 | ECDGA Νέα, Ζώντας με ECD
Η πρόθεση πίσω από το blog μας είναι να ενημερώσουμε τα μέλη μας με σημαντικές πληροφορίες που μπορούν να affεπηρεάζουν την καθημερινή ζωή των ασθενών ECD και των οικογενειών τους. Προσπαθούμε να παρέχουμε αυτές τις πληροφορίες με τη βοήθεια ενόςnd καθοδήγηση του...
από admin | Mar 16, 2020 | ECDGA Νέα
Όλοι γνωρίζουμε τους κινδύνους που εγκυμονεί ο ιός COVID-19 (κοροναϊός) που βρίσκεται σήμερα στην επικαιρότητα. Υπό το πρίσμα αυτό και σύμφωνα με τη συμβουλή του CDC, είναι συνετό για όσους έχουν υποκείμενες ιατρικές παθήσεις να λαμβάνουν προφυλάξεις. Παρακαλώ δείτε...
από admin | Feb 25, 2020 | ECDGA Νέα
ΚΑΛΕΊ ΌΛΟΥΣ ΤΟΥΣ ΥΠΟΣΤΗΡΙΚΤΈΣ! Η 29η Φεβρουαρίου 2020 θα είναι η 30η Διεθνής Ημέρα Σπάνιων Παθήσεων, η οποία συντονίζεται από το EURORDIS. Την ημέρα αυτή και γύρω από αυτήν, εκατοντάδες οργανώσεις ασθενών από χώρες και περιοχές σε όλο τον κόσμο θα πραγματοποιήσουν...
από admin | Feb 19, 2020 | ECDGA Νέα
Είστε μέλος του Μητρώου ασθενών ECD; Γνωρίζατε ότι είναι εξαιρετικά σημαντικό να συμμετέχετε σε ένα τέτοιο μητρώο; Η κατανόηση κάθε πτυχής των δοκιμών, των μητρώων ή απλώς η λήψη θεραπείας για μια σπάνια ασθένεια μπορεί να είναι συντριπτική. Επιτρέψτε μας να σας...
από Asmaa Javed | Jan 2, 2020 | ECDGA Νέα
Ο ακόλουθος σύνδεσμος αφορά το πρωτόκολλο μιας μελέτης ECD όπως ανακοινώθηκε από τον Δρ Augusto Vaglio του Πανεπιστημίου της Πάρμας στην Ιταλία. ECD Οι ασθενείς καλούνται να συμμετάσχουν στέλνοντας ιατρικά αρχεία. Στόχος της μελέτης είναι να συγκεντρωθούν τα ιατρικά...
από Asmaa Javed | Jan 2, 2020 | ECDGA Νέα
Πληροφορίες για τον φροντιστή Όποιος φροντιστής ενδιαφέρεται να συνδεθεί με άλλους που αγαπούν και φροντίζουν τους ασθενείς του ECD, παρακαλείται να επικοινωνήσει με την οργάνωση. Η φροντίδα είναι μια πολύ δύσκολη δουλειά. Για πολλούς φροντιστές, οι σωματικές και...
