Μετά από μια ημέρα γεμάτη γνώσεις, κοινές ιστορίες και δυνατές συζητήσεις στο 2025 Patient & Family Gathering, η Παγκόσμια Συμμαχία ECD προσκαλεί όλους τους συμμετέχοντες να συμμετάσχουν σε ένα ειλικρινές και αξέχαστο εορταστικό δείπνο – μιαστιγμή για να...
Όταν ζείτε με μια σπάνια πάθηση όπως η Erdheim-Chester Disease (ECD), οι καθημερινές επιλογές -όπως το τι τρώτε στο πιάτο σας- μπορούν να κάνουν σημαντική διαφορά στο πώς αισθάνεστε. Ενώ δεν υπάρχει συγκεκριμένη “ECD δίαιτα”, η διατροφή με ισορροπημένο,...
Τα ταξίδια μπορεί να είναι συναρπαστικά, αλλά για τα άτομα που ζουν με τη νόσο Erdheim-Chester (ECD), μπορεί επίσης να συνοδεύονται από πρόσθετες σκέψεις. Είτε συμμετέχετε στην πρώτη σας συγκέντρωση ασθενών και οικογενειών ECDGA είτε επιστρέφετε για να επανασυνδεθείτε...
Κάθε φωνή έχει σημασία στο ταξίδι προς την καλύτερη κατανόηση και θεραπεία Erdheim-Chester ασθένειας (ECD).Είτε έχετε πρόσφατα διαγνωστεί, είτε φροντίζετε ένα αγαπημένο σας πρόσωπο, είτε απλά θέλετε να κάνετε τη διαφορά, υπάρχουν ισχυροί τρόποι να συμμετάσχετε μέσω...
Μια εισαγωγή για όσους έχουν πρόσφατα διαγνωστεί Εάν εσείς ή ένα αγαπημένο σας πρόσωπο έχετε λάβει πρόσφατα διάγνωση Erdheim-Chester νόσου (ECD), μπορεί να αισθάνεστε συγκλονισμένοι, μπερδεμένοι ή ακόμη και φοβισμένοι. Αυτό είναι απολύτως κατανοητό. ECD είναι μια...
Στο 10ο Ετήσιο Συνέδριο ECD στη Βαρκελώνη, συμβαίνει κάτι πραγματικά μοναδικό – ασθενείς, οικογένειες και ιατρικοί εμπειρογνώμονες συγκεντρώνονται στην ίδια αίθουσα, με κοινό σκοπό: την προώθηση της προόδου στην κατανόηση, τη φροντίδα και τη θεραπεία της...
