από Steven May Jr | Αυγ 7, 2024 | ECDGA Νέα
Εκπροσωπήστε τη χώρα σας, την πολιτεία σας ή τον αγώνα σας στο Virtual Run/Walk/Roll! Με αναπηρικό αμαξίδιο, ποδήλατο ή άλλο μέσο, ελάτε μαζί μας σε αυτή την εικονική εκδήλωση που πραγματοποιείται κατά τη διάρκεια του Μήνα Ενημέρωσης ECD (9-30 Σεπτεμβρίου). Εγγραφείτε...
από Kathy Brewer | Ιαν 16, 2023 | ECDGA Νέα, Έρευνα
Η Uplifting Athletes, ένας μη κερδοσκοπικός οργανισμός αφιερωμένος στην εξυπηρέτηση της κοινότητας των σπάνιων ασθενειών, ανακοίνωσε ότι ο Dr. Jithma Abeykoon θα λάβει ερευνητική επιχορήγηση ύψους 20.000 δολαρίων ως μέλος του Uplifting Athletes’ 2023 Young...
από Kathy Brewer | Δεκ 4, 2022 | ECDGA Νέα
Μοιραζόμαστε ένα έτος ελπίδας με την κοινότητα ECD! Δείτε το ενημερωτικό δελτίο για το τέλος του έτους 2022. Τα τελευταία δύο χρόνια, η Παγκόσμια Συμμαχία ECD προσαρμόστηκε στα νέα δεδομένα της απομάκρυνσης και των ταξιδιωτικών απαγορεύσεων με περισσότερες...
από Kathy Brewer | Νοέ 11, 2022 | ECDGA Νέα
Συνάντηση του Διεθνούς Συνασπισμού Συνηγορίας Histio Στοκχόλμη, Σουηδία Σεπτέμβριος 2022 Ομάδες υπεράσπισης ασθενών από όλο τον κόσμο, συμπεριλαμβανομένης της Παγκόσμιας Συμμαχίας ECD, συγκεντρώθηκαν τον Σεπτέμβριο του 2022 στο πλαίσιο της ετήσιας συνάντησης της...
από Kathy Brewer | Οκτ 20, 2022 | ECDGA Νέα, Έρευνα, Ζώντας με ECD
Μια νέα εργασία που δημοσιεύθηκε στο Lancet eClinicalMedicine, περιγράφει λεπτομερώς τόσο τα σημαντικά οφέλη όσο και τις προκλήσεις της φροντίδας ασθενών με σπάνιες μορφές καρκίνου, όπως οι Erdheim-Chester Ασθένεια (ECD). Το έγγραφο δημιουργήθηκε με τη συνεργασία...
