“Είναι πολύ δύσκολο να γνωρίζω ότι υπάρχει ένα φάρμακο εκεί έξω που αν δεν μπορέσω να το πάρω, τότε η ζωή μου θα τελειώσει”. – Καναδός ασθενής με Erdheim-Chester...
Το ενημερωτικό δελτίο των Κλινικών Κέντρων του NIH για τον Αύγουστο του 2014 περιείχε μια ιστορία σχετικά με το προγραμματισμένο για το 2014 ιατρικό συμπόσιο ECD που φιλοξενείται από το NIH, σε συνεργασία με την Παγκόσμια Συμμαχία...
Ταινία του NIH που καταγράφει την Ημέρα Σπανίων Παθήσεων στο NIH στις 29 Φεβρουαρίου 2012. Το πρώτο μέρος του βίντεο δείχνει μια οθόνη ECD και ένα από τα μέλη μας να συνομιλεί με τον Dr. Juvianee...
