Σύνδεση των φροντιστών με πόρους και υποστήριξη

“Όταν γίνεσαι πολύ καλός στη φροντίδα, πρέπει να καταλάβεις τη διαφορά μεταξύ ενός” κλάματος γέλιου “και ενός” λυπημένου κλάματος “”, είπε απευθυνόμενος σε μια αίθουσα με ανθρώπους που περνούν παρόμοιες...

Ασθενής συμμετέχει σε ραδιοφωνική συνέντευξη για την Εβδομάδα Ενημέρωσης ECD 2017

Ένας ασθενής του ECD, μαζί με φίλους και συγγενείς, έβαλε σκοπό να αυξήσει την ευαισθητοποίηση για το ECD και τη χρηματοδότηση του ECDGA με έναν έρανο σε τοπικό εστιατόριο! Αυτή η ραδιοφωνική συνέντευξη βοήθησε στη διάδοση της...

Η δύναμη της πίστης

Το να κρατάς γερά την πίστη σου δίνει ελπίδα όταν είσαι ετοιμοθάνατος. Ο Gerry Gallick αφηγείται την ιστορία του πώς διαγνώστηκε με μια σπάνια ανίατη ασθένεια του αίματος, Erdheim-Chester...

Γυναίκα από τη Βόρεια Βρετανία ζητά από την κυβέρνηση να καλύψει το κόστος του φαρμάκου που σώζει ζωές

“Είναι πολύ δύσκολο να γνωρίζω ότι υπάρχει ένα φάρμακο εκεί έξω που αν δεν μπορέσω να το πάρω, τότε η ζωή μου θα τελειώσει”. – Καναδός ασθενής με Erdheim-Chester...