από Steven May Jr | Μάι 7, 2025 | ECDGA Νέα
Ομιλητής: Eli Diamond, MD Ώρα: 10:50 π.μ. – 11:05 π.μ. Ημερομηνία: 2025 Συγκέντρωση ασθενών και οικογενειών Για πολλά άτομα που ζουν με Erdheim-Chester νόσο (ECD), η προσβολή του εγκεφάλου και των ματιών μπορεί να είναι από τις πιο δύσκολες και τρομακτικές...
από Steven May Jr | Μάι 6, 2025 | ECDGA Νέα
Ομιλητής: Julien Haroche, MD, PhD Ώρα: 9:35 π.μ. – 9:55 π.μ. Ημερομηνία: 2025 Συγκέντρωση ασθενών και οικογενειών Στον κόσμο της Erdheim-Chester Disease (ECD), ελάχιστα ονόματα είναι ευρύτερα σεβαστά από τον Dr. Julien Haroche. Για περισσότερες από δύο...
από Steven May Jr | Μάι 6, 2025 | ECDGA Νέα
Η συγκέντρωση ασθενών και οικογενειών είναι ένα από τα πιο αναμενόμενα γεγονότα του έτους για το Erdheim-Chester κοινότητα της νόσου. Κάθε συνεδρία είναι προσεκτικά επιλεγμένη ώστε να προσφέρει διορατικότητα, σαφήνεια και υποστήριξη για τα άτομα που ζουν με το ECD και...
από Steven May Jr | Μάι 6, 2025 | ECDGA Νέα
Καθώς ετοιμάζεστε να συμμετάσχετε στη 10η Ετήσια Συγκέντρωση Ασθενών και Οικογενειών που διοργανώνεται από το Erdheim-Chester Disease Global Alliance (ECDGA), θέλουμε να διασφαλίσουμε ότι θα έχετε όλες τις πρακτικές πληροφορίες και το πλαίσιο που χρειάζεστε για να...
από Steven May Jr | Μάι 3, 2025 | Κοινωνικές αναρτήσεις
Είστε ένας ηγέτης με κίνητρο, που σηκώνει τα μανίκια του και ευδοκιμεί σε δυναμικά περιβάλλοντα μικρών ομάδων; Θέλετε να κάνετε μια πραγματική διαφορά στη ζωή των ανθρώπων που πάσχουν από μια σπάνια ασθένεια, φορώντας παράλληλα πολλά καπέλα και αναλαμβάνοντας δράση...