by Steven May Jr | 11 月 28, 2025 | 社交帖子
今年,您對埃爾德海姆-切斯特病全球聯盟的捐款將因慷慨的9萬美元配對挑戰 而擴大。您的支持促進了認知、病患計畫與突破性研究。 敬請期待,了解如何讓你的影響力加倍!
by Steven May Jr | 11 月 25, 2025 | ECDGA 新聞
https://www.erdheim-chester.org/wp-content/uploads/2025/11/export.mp4 今天,我們的朋友斑 馬Ziggy 挺身而出,幫助提高對患有 埃爾德海姆-切斯特病(ECD) 者的認識與支持——這是一種罕見且具挑戰性的疾病,需要更多的能見度、更多研究和更多的希望。 Ziggy 有重要訊息要分享,關於 你的 Giving Tuesday 捐款如何對 ECD 患者和家庭產生實質影響。每一筆捐款都用於資助研究、支援計畫及社區倡議。...
by Steven May Jr | 10 月 1, 2025 | 社交帖子
從左到右:Diane Schriner (ECDGA)、Ronald Go 博士(梅奧診所,羅徹斯特)和 Jerome Henson (ECDGA) 討論護理策略和研究重點。Go 博士是 ECDGA 醫學顧問委員會的重要成員。
by Steven May Jr | 10 月 1, 2025 | 社交帖子
左至八人:Jerome Henson (ECDGA)、Diane Schriner (ECDGA)、Francesco Pegoraro,醫學博士(意大利邁耶兒童大學醫院)。跨境夥伴關係對於增進對埃爾德海姆-切斯特病的了解至關重要。
by Steven May Jr | 10 月 1, 2025 | 社交帖子
黛安·施里納 (Diane Schriner) 在 ECDGA 信息桌上,分享有關 ECDGA 支持計劃的詳細信息,包括我們不斷增長的全球 ECD 轉診護理中心網絡。