από Asmaa Javed | Dec 31, 2024 | Νέα
Το ταξίδι προς τη διάγνωση μπορεί να είναι αγχωτικό για όλη την οικογένεια. Η θετική υποστήριξη είναι ζωτικής σημασίας για την προοπτική και την αντίδραση του ασθενούς στην είδηση. Παρά τις επιπτώσεις του COVID και τη σπανιότητα της πρόσφατα ανακαλυφθείσας ασθένειας,...
από Asmaa Javed | Dec 31, 2024 | Νέα
Η διάγνωση μιας σπάνιας νόσου διανθίζεται από το δώρο της ζωής, από την άποψη του συζύγου ECD.
από Asmaa Javed | Dec 31, 2024 | Νέα
Ένα Erdheim-Chester ασθενής αφηγείται την γεμάτη ελπίδα ιστορία της για την Ημέρα Σπανίων Παθήσεων 2021.
από Asmaa Javed | Dec 31, 2024 | Νέα
Οικογένεια και φίλοι συγκεντρώνονται την Ημέρα του Πατέρα για να φτάσουν σε νέα ύψη για την έρευνα σχετικά με τον σπάνιο καρκίνο.
από Asmaa Javed | Dec 31, 2024 | Νέα
Ο χρόνος είναι το ζητούμενο Από την Patty Jackson Τον Ιανουάριο του 2018, συμμετείχα σε μια διαδικτυακή έρευνα ευεξίας με βάση τον εργοδότη, η οποία περιελάμβανε μια γενική αίματος (αιμοληψία και ανάλυση). Έλαβα ένα μήνυμα ηλεκτρονικού ταχυδρομείου που ανέφερε ότι ο...