από admin | Mar 16, 2020 | ECDGA Νέα
Όλοι γνωρίζουμε τους κινδύνους που εγκυμονεί ο ιός COVID-19 (κοροναϊός) που βρίσκεται σήμερα στην επικαιρότητα. Υπό το πρίσμα αυτό και σύμφωνα με τη συμβουλή του CDC, είναι συνετό για όσους έχουν υποκείμενες ιατρικές παθήσεις να λαμβάνουν προφυλάξεις. Παρακαλώ δείτε...
από admin | Feb 25, 2020 | ECDGA Νέα
ΚΑΛΕΊ ΌΛΟΥΣ ΤΟΥΣ ΥΠΟΣΤΗΡΙΚΤΈΣ! Η 29η Φεβρουαρίου 2020 θα είναι η 30η Διεθνής Ημέρα Σπάνιων Παθήσεων, η οποία συντονίζεται από το EURORDIS. Την ημέρα αυτή και γύρω από αυτήν, εκατοντάδες οργανώσεις ασθενών από χώρες και περιοχές σε όλο τον κόσμο θα πραγματοποιήσουν...
από admin | Feb 19, 2020 | ECDGA Νέα
Είστε μέλος του Μητρώου ασθενών ECD; Γνωρίζατε ότι είναι εξαιρετικά σημαντικό να συμμετέχετε σε ένα τέτοιο μητρώο; Η κατανόηση κάθε πτυχής των δοκιμών, των μητρώων ή απλώς η λήψη θεραπείας για μια σπάνια ασθένεια μπορεί να είναι συντριπτική. Επιτρέψτε μας να σας...
από admin | Jan 30, 2020 | Ζώντας με ECD
Για πολλούς ασθενείς, ο πόνος και η κόπωση είναι μια συνεχής υπενθύμιση του ότι έχουν Erdheim-Chester Ασθένεια. Ο πόνος και η κόπωση μπορεί να εμφανιστούν στους ασθενείς ECD ανεξάρτητα από την παρουσία ή την απουσία μεταλλάξεων BRAF. Αυτά τα συμπτώματα μπορεί να...
από admin | Dec 28, 2019 | ECDGA Νέα
Μια ακόμη χρονιά φτάνει στο τέλος της! Είμαστε ευγνώμονες στην κοινότητα του ECD που συνεχίζει να υποστηρίζει τον οργανισμό στην αποστολή του να εξυπηρετεί οικογένειες σε όλο τον κόσμο. Με τη βοήθεια αμέτρητων δωρητών, εθελοντών και επαγγελματιών του ιατρικού κλάδου,...
