από admin | Μάι 19, 2020 | Ζώντας με ECD
Καθώς η άνοιξη απομακρύνεται και το καλοκαίρι είναι σε απόσταση αναπνοής, η φυσική μας επιθυμία να απολαμβάνουμε την ύπαιθρο εντείνεται. Ωστόσο, ακόμη και η περιορισμένη έκθεση στον ήλιο μπορεί να είναι επικίνδυνη για τους ασθενείς ECD υπό ορισμένες στοχευμένες...
από admin | Μάι 5, 2020 | Ζώντας με ECD
Η ζωή με μια σπάνια ασθένεια μπορεί να είναι δύσκολη: ψυχικά, σωματικά, ακόμη και οικονομικά εξαντλητική. A 2013 έρευνα που ονομάζεται Έκθεση για τις επιπτώσεις των σπάνιων ασθενειών (που διεξήχθη στις ΗΠΑ και το Ηνωμένο Βασίλειο) ζήτησε από ασθενείς,...
από admin | Απρ 28, 2020 | ECDGA Νέα, Ζώντας με ECD
ΕΝΕΡΓΕΙΑ Από τον Giuseppe De Simone (ΜΆΡΤΙΟΣ-ΑΠΡΊΛΙΟΣ 2020) Σε αυτές τις δύσκολες ημέρες, χρειαζόμαστε την ενέργεια για να αντιμετωπίσουμε τον κορονοϊό. Γι’ αυτό τώρα θα μιλήσω για την ενέργεια. Στο σχολείο έμαθα ότι η ηλεκτρική ενέργεια προκύπτει από τη...
από admin | Απρ 21, 2020 | ECDGA Νέα
Πιθανότατα είστε ήδη μέλος της Παγκόσμιας Συμμαχίας ECD και ελπίζουμε ότι μπορέσατε να βρείτε βοήθεια και άνεση στους πόρους που διαθέτουμε στα μέλη μας. Η καταπληκτική μας ομάδα εθελοντών, δωρητών, ιατρικών επαγγελματιών και προσωπικού είναι αυτή που τα κάνει όλα...
από admin | Μαρ 31, 2020 | ECDGA Νέα, Έρευνα, Ζώντας με ECD
Τι είναι η συναίνεση; Η ιατρική συναίνεση είναι μια έκθεση για ένα συγκεκριμένο θέμα, όπως Erdheim-Chester ασθένεια, από μια ομάδα ιατρικών εμπειρογνωμόνων που έχουν συγκεκριμένες γνώσεις για την ασθένεια. Αυτή η ομάδα εμπειρογνωμόνων συμφωνεί για τις...
