από admin | Φεβ 17, 2021 | ECDGA Νέα, Έρευνα
ΤΙ ΕΊΝΑΙ Η ΗΜΈΡΑ ΣΠΆΝΙΩΝ ΑΣΘΕΝΕΙΏΝ; Η 28η Φεβρουαρίου 2021 θα είναι η 14η Διεθνής Ημέρα Σπάνιων Παθήσεων που συντονίζει η EURORDIS. Την ημέρα αυτή και γύρω από αυτήν, εκατοντάδες οργανώσεις ασθενών από χώρες και περιοχές σε όλο τον κόσμο θα πραγματοποιήσουν...
από admin | Ιαν 8, 2021 | ECDGA Νέα
Το Ιατρικό Κέντρο του Πανεπιστημίου Erasmus στο Ρότερνταμ εντάσσεται στο δίκτυο νοσοκομείων ECD Referral Care Center, το οποίο αποτελείται από νοσοκομεία με εξειδίκευση στη θεραπεία Erdheim-Chester ασθενείς με ασθένεια. Το Erdheim-Chester Disease (ECD) Παγκόσμια...
από admin | Νοέ 24, 2020 | ECDGA Νέα, Ζώντας με ECD
Μια νέα χρονιά, νέα προγράμματα και ανανεωμένη ΕΛΠΙΔΑ είναι στον ορίζοντα για την κοινότητα ECD! Η Παγκόσμια Συμμαχία ECD φτάνει σε νέα επίπεδα υποστήριξης για όσους αγωνίζονται Erdheim-Chester Disease με μια εκστρατεία αντιστοίχισης δωρεών που θα διαρκέσει από την 1η...
από admin | Σεπ 13, 2020 | Έρευνα, Ζώντας με ECD
By Chris Evans – ECD Εβδομάδα ευαισθητοποίησης 2020 Η αδελφή μου, η Ρέινα, διαγνώστηκε με μια ιστιοκυτταρική διαταραχή παρόμοια με την Erdheim-Chester Ασθένεια με πολλούς τρόπους. Πάλεψε γενναία ενάντια στην ασθένεια για αρκετά χρόνια, υπομένοντας ακόμη και μια...
από admin | Ιούν 2, 2020 | Ζώντας με ECD
Η αντιμετώπιση μιας σπάνιας νόσου μπορεί να μοιάζει με μια δύσκολη μάχη από καιρό σε καιρό. Οι παρενέργειες των σπάνιων ασθενειών, όπως το ECD, δεν είναι ορατές και αισθητές μόνο από την ίδια την ασθένεια ή τις θεραπείες που λαμβάνουν. Πολλοί ασθενείς έρχονται...
