Πόροι για τους φροντιστές
Οι φροντιστές στην κοινότητα των σπάνιων ασθενειών αντιμετωπίζουν ορισμένα εξαιρετικά εμπόδια. Ίσως μάλιστα να έχετε αντιμετωπίσει την ιδιαίτερη πρόκληση να είστε εσείς εκείνοι που θα πρέπει να εκπαιδεύσουν τους ιατρικούς σας παρόχους και τους άλλους σχετικά με τις Erdheim-Chester ασθένεια. Χρειάζεστε, λοιπόν, πληροφορίες, εκπαίδευση και εργαλεία που μπορούν να σας βοηθήσουν να διαχειριστείτε τα πολλά τρομακτικά καθήκοντα που αντιμετωπίζετε καθώς φροντίζετε το αγαπημένο σας πρόσωπο. Οι παρακάτω πηγές θα σας κατευθύνουν σε οργανισμούς που προσφέρουν βοήθεια ή/και πληροφορίες που μπορούν να σας βοηθήσουν.
Για να συνδεθείτε με άλλους που φροντίζουν αγαπημένα πρόσωπα με ECD, συμμετέχετε στις εικονικές συζητήσεις μας για φροντιστές. Εγγραφείτε για την επόμενη συνάντηση εδώ.
Προγράμματα αναψυχής φροντιστών
NORD παρέχει οικονομική βοήθεια για να μπορέσουν οι φροντιστές να κάνουν ένα διάλειμμα για να παρακολουθήσουν ένα συνέδριο, μια εκδήλωση ή απλώς να περάσουν ένα απόγευμα ή ένα βράδυ μακριά από τη φροντίδα. Τα βραβεία χορηγούνται με σειρά προτεραιότητας σε άτομα που πληρούν τις προϋποθέσεις.
Συνηγορία και υποστήριξη
Συμμαχία Οικογενειακών Φροντιστών Η οργάνωση αυτή παρέχει δημόσια φωνή στους φροντιστές, προσφέροντας βοήθεια μέσω της εκπαίδευσης, των υπηρεσιών, της έρευνας και της συνηγορίας.
Ενδυνάμωση των φροντιστών Αυτός ο ιστότοπος παρέχει έναν ασφαλή, περιποιητικό ιστότοπο για όλους τους φροντιστές με συναισθηματική και πνευματική υποστήριξη και έναν τεράστιο όγκο πόρων για τους φροντιστές τόσο σε απευθείας σύνδεση όσο και εκτός σύνδεσης.
Η Ένωση Αόρατων Αναπηριών (IDA) ενθαρρύνει, εκπαιδεύει και συνδέει ανθρώπους και οργανώσεις που αγγίζονται από ασθένειες, πόνο και αναπηρία σε όλο τον κόσμο. Η IDA προσφέρει επίσης πόρους για πληροφορίες σχετικά με διάφορες ασθένειες, βοήθεια για το κόστος των φαρμάκων, παροχές αναπηρίας και πολλά άλλα.
HealingWell.com διαθέτει μια ακμάζουσα κοινότητα υποστήριξης, ιστολόγιο, βίντεο, ενημερωτικό δελτίο, άρθρα και πόρους που βοηθούν τους ασθενείς να διαχειριστούν ενεργά τις προκλήσεις της ζωής με χρόνια ασθένεια.
Το Ακαδημία Διατροφής και Διαιτολογίας (πρώην Αμερικανική Ένωση Διαιτολόγων) παρέχει ακριβείς πληροφορίες και διάφορες πηγές σχετικά με τη διατροφή, την ευεξία και συναφείς τομείς.
Αμερικανική Ένωση Διατροφής Η Αμερικανική Ένωση Διατροφής προωθεί τη βέλτιστη υγεία μέσω της εκπαίδευσης στη διατροφή και την ευεξία. Εκπαιδεύοντας τόσο τους μη ειδικούς όσο και τους επαγγελματίες σχετικά με τα οφέλη της διατροφής και της ευεξίας για την υγεία, εστιάζει στην επιστημονικά τεκμηριωμένη διατροφή.
Διατροφικές Συμβουλές LLS One-On-One Οι ασθενείς και οι συνεργάτες τους μπορούν να λάβουν δωρεάν τηλεφωνική συμβουλή one-on-one με έναν από τους εγγεγραμμένους διαιτολόγους της LLS που έχουν εμπειρία στην ογκολογική διατροφή. Η σωστή διατροφή βοηθά τους ανθρώπους με καρκίνο να αισθάνονται καλύτερα, να παραμένουν πιο δυνατοί και να ανέχονται καλύτερα τις παρενέργειες της θεραπείας. Η καλή διατροφή βοηθά επίσης τον οργανισμό να αντικαταστήσει τα κύτταρα του αίματος και τους υγιείς ιστούς που έχουν υποστεί βλάβη ως αποτέλεσμα της θεραπείας του καρκίνου. Μπορείτε να προγραμματίσετε online ή να καλέσετε το Κέντρο Υπηρεσιών Διατροφικής Εκπαίδευσης της LLS στο 877-467-1936. Προγραμματίστε ένα ραντεβού και μάθετε περισσότερα εδώ: www. LLSnutrition.org/schedule.
Τα Εθνικά Ινστιτούτα Υγείας των ΗΠΑ (NIH) διαθέτουν μια εργαλειοθήκη για τη φροντίδα, η οποία παρέχει πληροφορίες και πόρους για την υποστήριξη των φροντιστών.
Η Global Genes, μια παγκόσμια κοινότητα μη κερδοσκοπικών οργανώσεων και ομάδων υποστήριξης που έχουν δεσμευτεί να αλλάξουν τον τρόπο με τον οποίο ο κόσμος αντιμετωπίζει τις σπάνιες ασθένειες, παρέχει μια εργαλειοθήκη για τους φροντιστές.
Μια επιστημονική μελέτη για τους φροντιστές ECD που έχει αξιολογηθεί από ομότιμους έχει δημοσιευθεί και μπορείτε να τη βρείτε εδώ. Η μελέτη αυτή αποσκοπούσε στο να χαρακτηρίσει τις ανεκπλήρωτες ανάγκες και εμπειρίες των φροντιστών ασθενών με νόσο Erdheim-Chester (ECD) και άλλα ιστιοκυτταρικά νεοπλάσματα (HN) και να προσδιορίσει τους παράγοντες που σχετίζονται με την εύρεση οφέλους και τη δημιουργία νοήματος κατά την παροχή φροντίδας σε ασθενείς με σπάνιους καρκίνους.
Άρθρα για τον φροντιστή
| Information | Website |
|---|---|
| Create a custom caregiver guide specific to your current needs as a caregiver. | https://www.helpforcancercaregivers.org/ |
| Offers consulting services and educational content with a message to empower caregivers to prepare to care. | http://www.caregivingclub.com/ |
| A visual Education Center for Family Caregivers | http://www.videocaregiving.org/caregiving.php |
| Tool box of resources for caregivers | http://caregiveraction.org/resources/toolbox/ |
| Caregiver’s Guide to Understanding Dementia Behaviors | https://www.caregiver.org/caregivers-guide-understanding-dementia-behaviors |
| Checklists and information to help the caregiver | http://www.agis.com/caregiverkit/caregiverkit.pdf |
| Six Things Seniors Can Do To Improve Memory | https://www.psychologytoday.com/blog/memory-medic/201011/six-things-seniors-can-do-improve-memory |
| Preparing Your Home for a Loved One with Alzheimer’s: A Caregiver’s Guide | https://www.redfin.com/blog/2016/09/preparing-your-home-for-a-loved-one-with-alzheimers-a-caregivers-guide.html |
| Caregivers Coping with Chronic Illness from the National Dysautonomia Research Foundation | http://www.ndrf.org/Caregiving.htm |
| Website that provides a tool for family, friends, neighbors, and colleagues to organize activities during times of need. | http://www.lotsahelpinghands.com/ |
| General information regarding caregivers or carers. | http://en.wikipedia.org/wiki/Caregiver |
| Caregiving: A Universal Occupation - Caring for Adults with Cognitive and Memory Impairments | http://www.caregiver.org/caregiver/jsp/content_node.jsp?nodeid=392 |
| Personal growth and self-help website | http://www.healyourlife.com/wisdom |
| A national consumer and community engagement initiative to improve care at the end of life. | http://www.caringinfo.org |
| 10 Easy Ways Seniors Can Boost Their Mental Health and Well-Being | http://www.everydayhealth.com/news/easy-ways-seniors-can-boost-mental-health-well-being/ |
| Eating for Your Brain as a Senior | http://health.usnews.com/health-news/health-wellness/articles/2016-01-05/eating-for-your-brain-as-a-senior |
| Mourning A Parent or Spouse's Death | https://www.agingcare.com/articles/mourning-spouse-s-death-133316.htm |
| Promoting Mental Health at Home: How to Design the Perfect Meditation Room | http://www.homeadvisor.com/r/meditation-room/#.WXJN3ojyuM8 |
| MedicAlert Caregiver Resources | https://www.medicalert.org/caregiver-resources/ |
Κοινοτικοί πόροι για τους φροντιστές
| Description of Blog/Podcast | Website |
|---|---|
| Caregiver to a chronically ill husband writes about her experiences | http://spousalcare.blogspot.com |
| Podcast by previous caregiver of ECD/LCH patient | https://www.forthosewhocare.org/ |
Βιβλία για φροντιστές
| Description of Blog | Website |
|---|---|
| In Sickness and In Health | https://a.co/d/e2bQnHu |
| In Sickness as in Health: Helping Couples Cope with the Complexities of Illness | https://a.co/d/64d8iLl |
| The Caregiving Wife's Handbook: Caring for Your Seriously Ill Husband, Caring for Yourself | https://a.co/d/6Dy7z4n |
| When Your Spouse Has a Chronic Illness | https://a.co/d/6rN8EDR |
| Finding a New Normal: Living Your Best Life with Chronic Illness | https://a.co/d/3GBo7hq |
| Now What? Managing the Emotional Journey of Long Term Care | https://www.amazon.com/Now-What-Managing-Emotional-Families/ |
ECD οι ειδικοί ιατροί της κοινότητάς μας συνέβαλαν στη σύνταξη δύο τύπων φυλλαδίων για σκοπούς γενικής εκπαίδευσης και ευαισθητοποίησης. Το φυλλάδιο για τους ασθενείς είναι διαθέσιμο για να βοηθήσει τα νέα μέλη της κοινότητας να κατανοήσουν τα βασικά στοιχεία του ECD. Το ιατρικό φυλλάδιο είναι διαθέσιμο για να το μοιραστείτε με την ομάδα φροντίδας σας ή με οποιονδήποτε επαγγελματία ιατρό. Ζητήστε ένα δωρεάν αντίγραφο συμπληρώνοντας αυτή τη φόρμα.
Εάν γνωρίζετε άλλους πόρους που θα έπρεπε να αναφερθούν, παρακαλούμε επικοινωνήστε μαζί μας.