Διαδώστε τη λέξη

Ελάτε μαζί με την Παγκόσμια Συμμαχία ECD και χιλιάδες υποστηρικτές της κοινότητάς μας για να ενημερώσουμε τους άλλους σχετικά με Erdheim-Chester Disease!

Πιστεύουμε ότι η ευαισθητοποίηση του κοινού, ιδίως των επαγγελματιών υγείας, είναι ζωτικής σημασίας για την έγκαιρη διάγνωση και την παροχή εξαιρετικής φροντίδας.

Σας ευχαριστούμε για τις προσπάθειές σας να τραβήξετε την προσοχή στην Erdheim-Chester Ασθένεια για περισσότερη εκπαίδευση στους γιατρούς, περισσότερη χρηματοδότηση για την έρευνα και περισσότερη ελπίδα για τις οικογένειες που αγωνίζονται! Σας ευχαριστούμε για τη δέσμευσή σας να βοηθήσετε αυτούς τους ασθενείς και τις οικογένειές τους να βρουν ελπίδα!

ΜΑΖΊ ΜΠΟΡΟΎΜΕ #ENDECD!

Get your community involved, too!

• Yard Signs – request a graphic to bring to a local or online print shop and get your family and friends to spread them around their neighborhoods!
• Ribbons – find our zebra print ribbons online or at your local craft store. Making an awareness ribbon lapel pin for your care teams, friends, neighbors, or coworkers, is an easy way to share a little something with your peers to get the word out about ECD.  If you find large ribbons, these work great on your yard signs!
• Share your story about life with ECD with the local news – your news outlet would be a great resource to make ECD known to the masses.  A personal call or visit to the studio soon could help you get a live spot for September – Giving you plenty of time to prepare!

Awareness Gear

Grab the new ECD Super Support Squad shirt! 
Choose from multiple styles and colors. The profits on shirt sales go to the ECDGA! International shipping is available. Tip: It’s best to purchase your gear during an open campaign, reach out to our team for details.

Visit our T-shirt store here: https://www.bonfire.com/store/ecd-global-alliance/.

Ημέρα Σπάνιων Ασθενειών

Η κοινότητα συμμετέχει επίσης στην ετήσια Ημέρα Σπανίων Παθήσεων την τελευταία ημέρα του Φεβρουαρίου. Μπορείτε να έχετε παγκόσμιο αντίκτυπο κατά τη διάρκεια αυτών των περιόδων, ή οποιαδήποτε άλλη εποχή του έτους, διαδίδοντας την ευαισθητοποίηση και συγκεντρώνοντας υποστήριξη για Erdheim-Chester οικογένειες με σπάνιες ασθένειες σε όλο τον κόσμο. Η Ημέρα Σπανίων Παθήσεων πραγματοποιείται την τελευταία ημέρα του Φεβρουαρίου κάθε έτους. Ο κύριος στόχος της Ημέρας Σπανίων Παθήσεων είναι η ευαισθητοποίηση του κοινού και των φορέων λήψης αποφάσεων σχετικά με τις σπάνιες ασθένειες και τον αντίκτυπό τους στη ζωή των ασθενών.

Η εκστρατεία απευθύνεται κυρίως στο ευρύ κοινό και επιδιώκει επίσης να ευαισθητοποιήσει τους υπεύθυνους χάραξης πολιτικής, τις δημόσιες αρχές, τους εκπροσώπους της βιομηχανίας, τους ερευνητές, τους επαγγελματίες υγείας και όλους όσοι έχουν πραγματικό ενδιαφέρον για τις σπάνιες ασθένειες.

How to Get Involved

What can you do to raise awareness?  Whether you pick one or all of our suggestions, don’t wait for someone else to raise awareness.  If you care about someone with Erdheim-Chester Disease, then you are the best advocate to spread the word.  By sharing your powerful experiences and connections with ECD, you help make the future for patients and families brighter.

Share Your Story

• Write an article for rare disease advocacy publications like RareDaily.
• Write to the editor of your local newspaper, radio, or television station about how ECD has affected you and your family.
• Tell your experience to friends, family, and community members.
• Make a video for YouTube or social sites telling the world why ECD awareness is important to you.
• Use your email signature as an opportunity to hyperlink to a personal blog or the ECDGA website to increase your network’s knowledge of ECD.
• Find other ECD patient stories here.

Κοινωνικοποιηθείτε

• Ακολουθήστε μας σε οποιαδήποτε από τις σελίδες μας στα μέσα μαζικής ενημέρωσης και συμμετέχετε στη συζήτηση!
• Μοιραστείτε τις πληροφορίες στους ιστότοπους κοινωνικής δικτύωσης χρησιμοποιώντας τα hashtags #endECD #ECDAwareness.

Host an Event

ECD Awareness Week, Rare Disease Day, and World Cancer Day are all great excuses to get your friends and families together to discuss the importance of ECD.  There are several ways and types of activities that can be organized to generate awareness and potentially raise funds for ECD research.  If you’re planning on hosting an event, contact us for assistance or questions.  Please send donations to ECD Global Alliance, P.O. 775, DeRidder, LA 70634 USA or go here.

Tell us what you have planned for ECD Awareness!  Invite others to help spread the word and inspire others to get out into their community.  Here are some event and activity ideas:

• Organize an informative lecture
• Meet with local or national authorities to discuss education for government-supported medical schools
• Organize an awareness display at a local school or hospital
• Bring ECD Awareness to a local school
• Host a silent auction, bake sale, dine-and-donate, or athletic event
• Participate in an event near you
• Other Fundraising Ideas and resources

Educate

Your treating clinician may know about Erdheim-Chester Disease, but what about the rest of the hospital staff?  Ask if you can leave physician brochures in the professional communication area.  Contact our team if you would like a brochure for the following specialties to aid in your awareness efforts. General brochures are also available.

• Hematologist
• Endocrinologist
• Pathologist

Volunteer

Help the ECDGA raise awareness by volunteering your time to any one of our ongoing awareness projects – like reaching out to physicians to coordinate medical presentations on ECD, editing subtitling for ECD videos, or updating global ECD Facebook pages.  Contact us about volunteer opportunities.