Η ζωή με μια σπάνια ασθένεια μπορεί να είναι δύσκολη: ψυχικά, σωματικά, ακόμη και οικονομικά εξαντλητική. A 2013 έρευνα που ονομάζεται Έκθεση για τις επιπτώσεις των σπάνιων ασθενειών (που διεξήχθη στις ΗΠΑ και το Ηνωμένο Βασίλειο) ζήτησε από ασθενείς, επαγγελματίες υγείας και πληρωτές (οι οποίοι χρηματοδοτούν την υγειονομική περίθαλψη στο πλαίσιο του συστήματος υγείας μιας χώρας) τις απόψεις τους σχετικά με τον αντίκτυπο των σπάνιων ασθενειών. Σχεδόν όλοι οι 20 πληρωτές που συμμετείχαν στην έρευνα ανέφεραν ότι η θεραπεία για μια σπάνια ασθένεια είναι σχετικά ακριβότερη και ότι το κόστος αυξάνεται ταχύτερα, σε σύγκριση με τις πιο κοινές παθήσεις. Η έκθεση αυτή αναφέρει επίσης ότι το 55% των ερωτηθέντων στις ΗΠΑ υπέστησαν άμεσα ιατρικά έξοδα που δεν καλύπτονται από την ασφάλιση, και 18% στο Ηνωμένο Βασίλειο που δεν καλύπτονται από το Εθνικό Σύστημα Υγείας.
Cτα μειονεκτήματα της ζωής με μια σπάνια ασθένεια
Το κόστος διαβίωσης με οποιαδήποτε κατάσταση υγείας περιλαμβάνει γενικά:
- Άμεσες δαπάνες υγειονομικής περίθαλψης– φάρμακα, υγειονομικός εξοπλισμός, ιατρικές εξετάσεις, επισκέψεις σε ειδικούς, νοσηλείες, υγειονομικές μεταφορές
- Άμεσες μη υγειονομικές δαπάνες– επαγγελματίες φροντιστές, μη υγειονομικές μεταφορές, κοινωνικές υπηρεσίες
- Έμμεσες δαπάνες –αδυναμία εργασίας, πρόωρη συνταξιοδότηση του ατόμου ή φροντίδαφροντιστή
Παρακάτω, θα βρείτε μερικές από τις πιο δύσκολες οικονομικές επιπτώσεις που παρατηρείται σε σπάνιες ασθένειες. Περιλαμβάνονται επίσης ομάδα ασθενών και φαρμακευτική βιομηχανία πρωτοβουλίες που έχουν σχεδιαστεί για να βοηθήσουν στην αντιμετώπιση αυτών των προκλήσεων.
Οικονομική επιβάρυνση από την αλλαγή του τρόπου ζωής
Με σπάνιες ασθένειες όπως Erdheim-Chester Disease, ανάλογα με τις διάφορες πολυπλοκότητες της νόσου, ο ασθενής ή/και ο φροντιστής μπορεί να χρειαστεί να αφήσει αμειβόμενη εργασία, να μειώσει το τις εβδομαδιαίες ώρες ή ακόμη και να συνταξιοδοτηθεί νωρίτερα από το αναμενόμενο.
Επιβάρυνση της ασφάλισης υγείας
Δεδομένου ότι η εμπειρογνωμοσύνη σε Erdheim-Chester Dη ασθένεια είναι περιορισμένη, μπορεί να είναι δύσκολο για τους ασθενείς να λάβουν την τυπική φροντίδα από τους γιατρούς εντός του ασφάλισης δικτύου. Για ορισμένους, η κάλυψη είναι μόνο εντός των κρατικών ορίων. Πέρα από την κάλυψη της περίθαλψης, πολλοί ασθενείς μπορεί να αντιμετωπίσουν οικονομική επιβάρυνση για τις συνταγές.
Ταξίδι Κόστος Επιβάρυνση
Ένα άλλο κρυφό κόστος των σπάνιων ασθενειών είναι τα ταξίδια: οι επισκέψεις σε γιατρούς, τα ραντεβού στα εξωτερικά ιατρεία, οι επισκέψεις σε κλινικές έρευνες και η παραμονή στο νοσοκομείο κοστίζουν χρήματα. Σχεδόν κάθε άτομο με μια σπάνια ασθένεια μπορεί να επιβαρυνθεί με έξοδα ταξιδιού- για παράδειγμα, όταν επισκέπτεται ειδικά κέντρα μακριά από το σπίτι του ή επειδή τα συμπτώματα της ασθένειας περιορίζουν την καθημερινή του κινητικότητα.
Οργανώσεις που παρέχουν βοήθεια σε άτομα με σπάνιες ασθένειες:
- Υπηρεσίες ασθενών, Inc: Παρέχει οικονομική υποστήριξη και καθοδήγηση σε ασθενείς με ειδικές, σπάνιες, χρόνιες ασθένειες στις ΗΠΑ. Διατίθενται επίσης δωρεάν διάφορες νομικές υπηρεσίες . (http://www.patientservicesinc.org/)
- EveryLife Πρόγραμμα σπάνιας δωρεάς του Ιδρύματος: Το Rare Giving είναι ένα πρόγραμμα του EveryLife Ίδρυμα για τις Σπάνιες Παθήσεις για την υποστήριξη μεμονωμένων ασθενών με σπάνιες παθήσεις, καθώς και οργανισμών που προωθούν τη συνεργασία σε όλες τις σπάνιες παθήσεις και εμπλέκουν ασθενείς, ερευνητές και άλλους στην κοινότητα στη δημόσια πολιτική . ( https://everylifefoundation.org)
- Πρόγραμμα βοήθειας ασθενών της NORD (RareCare): Από το 1987, η NORD παρέχει προγράμματα βοήθειας για να βοηθήσει τους ασθενείς να αποκτήσουν να σώσουν ζωές ή φάρμακα για τη διατήρηση της ζωής τους, τα οποία δεν θα μπορούσαν διαφορετικά να πληρώσουν. Τα προγράμματα αυτά παρέχουν φαρμακευτική αγωγή, οικονομική βοήθεια για τα ασφάλιστρα και τις συμμετοχές, βοήθεια για διαγνωστικές εξετάσεις και ταξιδιωτική βοήθεια για κλινικές δοκιμές ή διαβουλεύσεις με ειδικούς σε θέματα ασθένειας. (https://rarediseases.org/for-patients-and-families/help-access-medications/patient-assistance-programs-2/)
- Air Charity Network (Angel Flight): Το Air Charity Network είναι ένας φιλανθρωπικός οργανισμός που παρέχει πρόσβαση σε άτομα που έχουν ανάγκη και αναζητούν δωρεάν αεροπορική μεταφορά σε εξειδικευμένες εγκαταστάσεις υγειονομικής περίθαλψης ή σε μακρινούς προορισμούς λόγω οικογενειακής, κοινοτικής ή εθνικής κρίσης. Angel Flight θα συντονίζει επίσης για όσους ταξιδεύουν για κλινικές δοκιμές. (http://aircharitynetwork.org/)
- Σύμπραξη για τη Συνταγογραφική Βοήθεια (PPA): Οι αμερικανικές εταιρείες βιοφαρμακευτικής έρευνας βρίσκονται σε αποστολή να βελτιώσουν την υγεία των ασθενών, να προωθήσουν την ιατρική καινοτομία και να τροφοδοτήσουν την οικονομική ανάπτυξη. Τα φάρμακα που δημιουργούν παρέχουν την ελπίδα ότι μπορεί να βρεθεί μια θεραπεία, η θεραπεία θα είναι αποτελεσματική και οι ζωές των ασθενών μπορούν να βελτιώθηκε. https://medicineassistancetool.org/
- Εθνικό Ινστιτούτο Υγείας Family Lodge: Ένας χώρος ανάπαυλας που μοιάζει με σπίτι για τις οικογένειες και τα αγαπημένα πρόσωπα των ενήλικων ασθενών που λαμβάνουν φροντίδα στο Κλινικό Κέντρο NIH (βρίσκεται στην Bethesda, Maryland). (https://clinicalcenter.nih.gov/familylodge/)
Το κόστος μιας σπάνιας νόσου για τις οικογένειες μπορεί να είναι υψηλά, αλλά υπάρχουν πολλές υποστηρικτικές προγράμματα διαθέσιμαle, ειδικά στις ΗΠΑ, όπου το κόστος είναι ιδιαίτερα υψηλό. Είχατε επιτυχία με αυτές τις υπηρεσίες που είναι διαθέσιμες;
Ο ακόλουθος σύνδεσμος είναι μια εξαιρετική πηγή με πολλά από τα προαναφερθέντα προγράμματα σε μια τοποθεσία. https://everylifefoundation.org/financial-support/.