Για πολλούς ασθενείς, ο πόνος και η κόπωση είναι μια συνεχής υπενθύμιση του ότι έχουν Erdheim-Chester Ασθένεια. Ο πόνος και η κόπωση μπορεί να εμφανιστούν στους ασθενείς ECD ανεξάρτητα από την παρουσία ή την απουσία μεταλλάξεων BRAF. Αυτά τα συμπτώματα μπορεί να παρατηρηθούν σε νεοδιαγνωσθέντες ασθενείς καθώς και σε εκείνους που θεωρούνται ότι βρίσκονται σε ύφεση* από τη νόσο.
Χάρη στην αφοσίωση των ενημερωμένων επαγγελματιών υγείας, υπάρχουν πράγματα που μπορεί να κάνει ένας ασθενής για να βοηθήσει με τον πόνο και την κόπωση.
Ο νεότερος ιατρός του Δικτύου ECD Care Center, Dr. Gaurav Goyal, εξηγεί τα πράγματα που μπορούν να βοηθήσουν:
“Η κόπωση που σχετίζεται με τον καρκίνο είναι μια σημαντική πρόκληση στην οποία δεν έχουμε εύκολες απαντήσεις. Η άσκηση είναι πράγματι η πιο σημαντική παρέμβαση που μπορεί να τους βοηθήσει. Ωστόσο, ο καλύτερος τρόπος για να αποκομίσει κανείς όφελος είναι μέσω δομημένων προγραμμάτων που στοχεύουν σε τουλάχιστον 150 λεπτά άσκησης την εβδομάδα. Τα περισσότερα από τα δημοφιλή γυμναστήρια και τις ιατρικές εγκαταστάσεις προσφέρουν τέτοια προγράμματα ειδικά για καρκινοπαθείς. Μπορεί κατά καιρούς να είναι δύσκολο να κάνετε επίπονη άσκηση εάν υπάρχουν παρεμβατικά συμπτώματα. Σε αυτή την περίπτωση, μπορεί να συζητήσετε με το γιατρό σας σχετικά με εναλλακτικές επιλογές (γιόγκα, ασκήσεις στο νερό κ.λπ.)”
Ο Dr. Goyal ανέφερε επίσης ορισμένες άλλες επιλογές που οι ασθενείς μπορούν να συζητήσουν με τους γιατρούς τους:
- Ταυτόχρονη χρήση άλλων ψυχοδραστικών φαρμάκων που μπορούν να προκαλέσουν/επιδεινώσουν την κόπωση – οπιοειδή, φάρμακα για τον ύπνο κ.λπ.
- Έλλειψη καλού ύπνου- μπορεί να συζητήσει θεραπείες για τον ύπνο και το άγχος
- Φαρμακολογικές επιλογές- μπορεί να εξετάσει τη χρήση διεγερτικών όπως η modafinil και η μεθυλφαινιδάτη.
- Γνωσιακή συμπεριφορική θεραπεία και ψυχοθεραπεία
- Παρεμβάσεις νου-σώματος – διαλογισμός ενσυνειδητότητας, γιόγκα κ.λπ. Υπάρχουν πολλά μέρη στις περισσότερες πόλεις που προσφέρουν δωρεάν υπηρεσίες για αυτές τις μεθόδους.
*Δεν υπάρχει προς το παρόν θεραπεία για το ECD. Η ύφεση αναφέρεται όταν η ασθένεια βρίσκεται σε κατάσταση αδράνειας/ανεπάρκειας.
Ακολουθούν σύνδεσμοι που περιέχουν περισσότερες πληροφορίες σχετικά με το θέμα αυτό:
https://www.mayoclinic.org/diseases-conditions/cancer/in-depth/cancer-fatigue/art-20047709
https://youtu.be/_A2KIbcb4tk: Ο Dr. Roei Mazor μιλάει για την καθημερινή φροντίδα των ασθενών του ECD.
https://youtu.be/QcEVBl9bTpY: Ασθενείς και οικογένειες ρωτούν τους ειδικούς στη συγκέντρωση ασθενών και οικογενειών 2019.
Άλλα καταπληκτικά και ενημερωτικά βίντεο μπορείτε να βρείτε στο κανάλι μας στο YouTube. https://www.youtube.com/channel/UCYR3skRhqAFWC5PTOGv34JQ/featured
Ως ασθενής ή φροντιστής, τι έχετε βρει που σας βοηθάει; Επισκεφθείτε την ομάδα μας στο FacebookECD για να συζητήσετε περαιτέρω με άλλους ασθενείς και φροντιστές του ECD!
Μπορείτε επίσης να στείλετε τις απαντήσεις σας με email στη διεύθυνση chesnee.green@erdheim-chester.org.