Σας παρακαλώ να καλωσορίσετε μαζί μου την Diane Schriner ως τη νέα Πρόεδρο της Παγκόσμιας Συμμαχίας ECD.
Η Diane είναι αναπόσπαστο μέλος του Διοικητικού Συμβουλίου της ECDGA από το 2018 και έχει διατελέσει Αντιπρόεδρος από το 2021. Κατά τη διάρκεια αυτής της περιόδου, έχει επιδείξει εξαιρετική συμπόνια, διορατικότητα και δύναμη. Ως έμπειρη λογιστής με εμπειρία τόσο σε μεγάλες εταιρείες όσο και σε μικρές επιχειρήσεις, η Diane φέρνει εξαιρετικές στρατηγικές και οργανωτικές δεξιότητες σε αυτόν τον ηγετικό ρόλο. Αλλά πέρα από την επαγγελματική της εμπειρία, η αφοσίωσή της στην κοινότητα ECD είναι βαθιά προσωπική – ο σύζυγός της ζει με τη νόσο Erdheim-Chester. Η Diane έχει περπατήσει το ίδιο μονοπάτι της αβεβαιότητας, της υπεράσπισης και της ελπίδας που πολλοί από εμάς γνωρίζουμε πολύ καλά. Η ηγεσία της ECDGA είναι τόσο προσωπική όσο και ισχυρή.
Με δικά της λόγια:
Είναι τιμή μου να αποδέχομαι τον ρόλο του Προέδρου της Παγκόσμιας Συμμαχίας για τη Νόσο Erdheim-Chester (ECDGA) και το κάνω με βαθιά αίσθηση ευθύνης, ελπίδας και προσωπικής πεποίθησης.
Δεν πρόκειται απλώς για μια ευκαιρία ηγεσίας – είναι μια βαθιά προσωπική αποστολή. Ο σύζυγός μου είναι ασθενής με ECD, και μέσα από το ταξίδι μας μαζί, έχω γίνει μάρτυρας των προκλήσεων, της αβεβαιότητας και της δύναμης που καθορίζουν τις ζωές όσων πλήττονται από αυτή τη σπάνια ασθένεια. Έχω επίσης δει τη δύναμη της κοινότητας, της συνηγορίας και της επιστήμης να μας καθοδηγούν προς ένα καλύτερο μέλλον.
Η ECDGA υπήρξε ζωτικό μέρος αυτού του συστήματος υποστήριξης και τώρα έχω την τιμή να συμβάλλω σε ένα ακόμη βαθύτερο επίπεδο.
Αναλαμβάνω αυτόν τον ρόλο με κίνητρο την ακλόνητη ανθεκτικότητα των ασθενών, των φροντιστών και των ερευνητών. Μαζί, μπορούμε να συνεχίσουμε να οικοδομούμε ένα μέλλον όπου κανείς δεν θα αντιμετωπίζει μόνος του τη νόσο Erdheim-Chester.
Σας ευχαριστώ που μου αναθέσατε αυτή την ευθύνη. Ανυπομονώ να σταθώ δίπλα στον καθένα από εσάς, καθώς προχωράμε μπροστά με θάρρος, συμπόνια και σκοπό.
Με ειλικρινή συγκίνηση και ενθουσιασμό, εγώ, η Kathy, αποχωρώ από τη θέση του Προέδρου. Από την ίδρυση της ECDGA, είχα τη μεγάλη τιμή να υπηρετήσω αυτή την κοινότητα – να περπατήσω δίπλα σας σε στιγμές δυσκολιών, ανακαλύψεων και απίστευτης προόδου.
Η απόφαση αυτή λαμβάνεται μετά από βαθιά σκέψη και με τεράστια ευγνωμοσύνη – για το προνόμιο να παρακολουθήσω όλα όσα έχουμε καταφέρει μαζί. Από το ταπεινό μας ξεκίνημα το 2008, όταν μερικοί από εμάς συγκεντρώθηκαν στο διαδίκτυο αναζητώντας απαντήσεις, σε μια παγκόσμια κοινότητα που υποστηρίζει πάνω από 1.000 οικογένειες σε 76 χώρες – μαζί έχουμε χτίσει κάτι εξαιρετικό.
Αυτό δεν είναι αντίο. Παραμένω πλήρως προσηλωμένος στην αποστολή της ECDGA και θα συνεχίσω να στέκομαι δίπλα σε αυτή την κοινότητα που αγαπώ τόσο πολύ. Εκφράζω την πλήρη υποστήριξή μου στην Diane καθώς αναλαμβάνει αυτόν τον ρόλο. Η ενσυναίσθηση, το όραμα και η ηγεσία της θα αποτελέσουν οδηγό για την πορεία μας προς τα εμπρός, και είμαι ενθουσιασμένη για όλα όσα θα επιτύχουμε υπό την κηδεμονία της.
Σας ευχαριστώ για την τιμή να υπηρετήσω ως πρόεδρός σας. Είμαι για πάντα περήφανος για όσα έχει επιτύχει αυτή η κοινότητα συνεργαζόμενη.
Με βαθιά εκτίμηση και αγάπη,
Kathy Brewer