Κοινοτικές συζητήσεις
Διαδικτυακή σύνδεση με την κοινότητά σας
Η Παγκόσμια Συμμαχία ECD φιλοξενεί κάθε μήνα εικονικές διαδικτυακές συνομιλίες για οποιονδήποτε ανήκει στην κοινότητα ECD. Αυτό περιλαμβάνει ασθενείς, φροντιστές/φροντιστές, μέλη οικογενειών, ιατρικό προσωπικό, ερευνητές κ.λπ.
Για όσους εγγραφούν στην Παγκόσμια Συμμαχία ECD, θα λάβετε ένα μήνυμα ηλεκτρονικού ταχυδρομείου που θα σας ανακοινώνει κάθε συνεδρία συνομιλίας σχετική με το ρόλο σας. Εάν δεν έχετε ακόμη εγγραφεί στην ομάδα, σας συνιστούμε να το κάνετε εδώ για να παραμείνετε συνδεδεμένοι και ενημερωμένοι.
Οι συνομιλίες είναι ανοιχτές για οποιοδήποτε θέμα συζήτησης εντός λογικών ορίων. Συχνά τα θέματα που συζητούνται περιλαμβάνουν θέματα διάγνωσης ECD, θεραπείες, εξετάσεις, ειδικούς γιατρούς, συμπτώματα, παρενέργειες της θεραπείας και μερικές φορές απλά φιλικές συζητήσεις για ευχάριστα πράγματα που συμβαίνουν στη ζωή των συμμετεχόντων. Οι περισσότεροι που παρακολουθούν τις συνεδρίες έχουν βρει επαφές και συνεχίζουν να αλληλογραφούν και εκτός των συνεδριών συνομιλίας. Οι συναντήσεις παρέχουν επίσης μια δομή υποστήριξης για όσους ενδιαφέρονται να μάθουν όσο το δυνατόν περισσότερα για το ECD και να παρέχουν αμοιβαία υποστήριξη ο ένας στον άλλο.
Σύνδεση πένθους
Η απώλεια ενός αγαπημένου προσώπου από τη νόσο Erdheim-Chester είναι ένα απίστευτα οδυνηρό ταξίδι και κανείς δεν πρέπει να το περάσει μόνος του. Παρόλο που δεν προγραμματίζουμε πλέον εκ των προτέρων συνομιλίες πένθους, είμαστε εδώ για να σας υποστηρίξουμε όταν το χρειάζεστε περισσότερο. Επικοινωνήστε με τον πλοηγό ασθενών μας για περισσότερες πληροφορίες.
Αγγλόφωνες ομάδες
1:00 PM – 2:00 PM CDT
September 30, 2025 1:00 PM CDT
Διεθνείς ομάδες
Καναδική Κοινότητα Chat
11:00 AM – 12:00 PM CDT
September 17, 2025 11:00 AM CDT
Προηγουμένως, η ECDGA διεξήγαγε δακτυλογραφημένες, ζωντανές διαδικτυακές συζητήσεις για την κοινότητα. Οι περιλήψεις των προηγούμενων συζητήσεων συγκεντρώθηκαν και αρχειοθετήθηκαν εδώ.
Παρακαλούμε διαβάστε την Πολιτική Εικονικής Συμμετοχής πριν συμμετάσχετε σε μια συνάντηση ή διαδικτυακό σεμινάριο της ECD Global Alliance.
ΣΗΜΕΙΩΣΗ: Ελέγξτε τη ζώνη ώρας σας εδώ: Μετατροπέας Ζώνης Ώρας.
Δεν θα υπάρχει κάποιος επαγγελματίας ιατρός που θα βοηθάει σε αυτές τις κλήσεις. Κάθε ασθενής είναι μοναδικός και εδώ δεν μπορούν να δοθούν ιατρικές συμβουλές- ενθαρρύνουμε όλες τις ιδέες να μοιράζονται με τους γιατρούς. Παρακαλούμε διαβάστε την Πολιτική Εικονικής Συμμετοχής μας .