Συμμετοχή στην ετήσια εκδήλωση του ECDGARun, Walk & Roll for Hope είναι ισχυρή από μόνη της – αλλά η δημιουργία μιας ομάδας μπορεί να ανεβάσει τη συμμετοχή σας σε ένα εντελώς νέο επίπεδο. Είτε συσπειρώνετε συναδέλφους, είτε ενώνετε μέλη της οικογένειας, είτε συγκεντρώνετε μια ομάδα φίλων, η δημιουργία μιας ομάδας για το 2025 Fun Run μπορεί να πολλαπλασιάσει τον αντίκτυπό σας και να εμβαθύνει τη σύνδεσή σας με έναν σημαντικό σκοπό: την ευαισθητοποίηση για την Erdheim-Chester ασθένεια (ECD).
Erdheim-Chester Η νόσος είναι μια εξαιρετικά σπάνια μορφή καρκίνου του αίματος. Η σπανιότητά της οδηγεί συχνά σε καθυστερημένες διαγνώσεις και έλλειψη γενικής ενημέρωσης, ακόμη και εντός των ιατρικών κοινοτήτων. Δημιουργώντας μια ομάδα, γίνεστε μια πιο δυνατή φωνή σε έναν ήσυχο χώρο. Οι ομάδες έχουν τη δυνατότητα να συγκεντρώσουν περισσότερα κεφάλαια, να διαδώσουν ευρύτερα την ευαισθητοποίηση και να δημιουργήσουν μια ισχυρότερη αίσθηση κοινότητας και σκοπού για όλους τους εμπλεκόμενους.
Γιατί έχει σημασία ο σχηματισμός μιας ομάδας; Οι ομάδες δημιουργούν ενέργεια και κίνητρα. Καθώς τα άτομα ενώνονται με έναν κοινό στόχο -είτε πρόκειται για να τιμήσουν ένα αγαπημένο τους πρόσωπο, να υποστηρίξουν κάποιον που ζει σήμερα με το ECD, ή απλά να σταθούν αλληλέγγυοι στην κοινότητα των σπάνιων ασθενειών- δημιουργούν κοινή δυναμική. Αυτή η συλλογική προσπάθεια δεν είναι μόνο ενθαρρυντική για τους συμμετέχοντες, αλλά προσελκύει και μεγαλύτερη προσοχή από άλλους που βλέπουν την ενότητα και τον σκοπό πίσω από την ομάδα σας.
Οι ομάδες γίνονται συχνά δημιουργικές: ταιριαστά μπλουζάκια, θεματικά ονόματα, καμπάνιες στα μέσα κοινωνικής δικτύωσης και προκλήσεις για τη συγκέντρωση χρημάτων. Αυτές οι προσωπικές πινελιές δεν ενισχύουν απλώς το ομαδικό πνεύμα – προσελκύουν την προσοχή, προκαλούν την περιέργεια και οδηγούν σε συζητήσεις που διαδίδουν το ECD. Κάθε βήμα που κάνει η ομάδα σας φέρνει κάποιον νέο στη συζήτηση, συμβάλλοντας στην εκπαίδευση και την ενημέρωση.
ECDGA προσφέρει πόρους για να βοηθήσετε την ομάδα σας να πετύχει, συμπεριλαμβανομένων εργαλείων για την πρόσληψη, συμβουλές για τη συγκέντρωση πόρων και ιδέες για τη διάδοση της ευαισθητοποίησης. Είτε η ομάδα σας περπατάει μαζί αυτοπροσώπως είτε συμμετέχει από διαφορετικές τοποθεσίες σε όλο τον κόσμο, θα σας ενώνει μια κοινή αποστολή: να κάνετε Erdheim-Chester Disease γνωστή και να υποστηρίξετε όσους πλήττονται από αυτήν.
Επομένως, μην το κάνετε μόνοι σας. Πλησιάστε, συσπειρώστε τους ανθρώπους σας και δηλώστε μια ομάδα για το 2025 Run, Walk & Roll for Hope. Όταν κινούμαστε μαζί, μετακινούμε βουνά. Και μαζί, μπορούμε να φωτίσουμε με πιο φωτεινό τρόπο Erdheim-Chester ασθένεια.
Το Erdheim-Chester Disease Global Alliance (ECDGA) δεν παρέχει ιατρικές συμβουλές, διαγνώσεις ή θεραπείες. Όλο το περιεχόμενο προορίζεται μόνο για ενημερωτικούς σκοπούς. Παρακαλούμε συμβουλευτείτε έναν πάροχο υγειονομικής περίθαλψης για ιατρικές ανησυχίες.