Μια διεθνής εικονική συνάντηση για την ιστιοκυττάρωση πραγματοποιήθηκε φέτος τον Σεπτέμβριο κατά τη διάρκεια του Μήνα Ενημέρωσης για την ιστιοκυττάρωση 2021. Το διαδικτυακό σεμινάριο οργανώθηκε και φιλοξενήθηκε από την Ένωση Χειρουργών της Ισπανίας, με το ακροατήριο να αποτελείται κυρίως από γιατρούς και μικρότερο αριθμό ασθενών.
Μια συνεδρία κατά τη διάρκεια του συνεδρίου περιελάμβανε την Παγκόσμια Συμμαχία ECD (ECDGA) και την Ένωση Ιστιοκυττάρωσης (HA) στις 24 Σεπτεμβρίου 2021. Ο Dr. Gaurav Goyal, University of Alabama Birmingham, ηγήθηκε της εκπαιδευτικής συνάντησης παρουσιάζοντας το θέμα Impact in adult patients with LCH and Erdheim-Chester, τις τρέχουσες θεραπείες και τις μελέτες. Η ομιλία περιελάμβανε περιγραφές των ιστιοκυτταρικών διαταραχών των ενηλίκων και των κοινών κλινικών χαρακτηριστικών και θεραπειών που έχουν κριθεί αποτελεσματικές. Μοιράστηκαν διαγνωστικές συμβουλές που θα βοηθήσουν τους γιατρούς να επιβεβαιώσουν την ακριβή διάγνωση αυτών των παρόμοιων ασθενειών.
Η συνεργασία με ομάδες υπεράσπισης της ιστιοκυττάρωσης παγκοσμίως έχει αποφέρει πολλά οφέλη. Αυτή η ευκαιρία ήταν ιδιαίτερα επωφελής για την ισπανόφωνη κοινότητά μας. Οι γιατροί στην Αργεντινή, την Ισπανία, και όχι μόνο, μπόρεσαν να αντλήσουν πληροφορίες που βρέθηκαν και μοιράστηκαν εδώ στις ΗΠΑ. Οι συμμετέχοντες εκτίμησαν πολύ την ευκαιρία να μάθουν και να προσφέρουν καλύτερη φροντίδα στους ασθενείς τους.
Οι διευθυντές με HA και ECDGA μοιράστηκαν τους ρόλους τους στην υποστήριξη των ασθενών με ιστιοκυττάρωση και της ιατρικής κοινότητας. Τα δίκτυα ιατρών είναι αλληλένδετα και συνεχώς αναπτυσσόμενα σε όλους τους οργανισμούς. Με την αύξηση της ευαισθητοποίησης και της εκπαίδευσης που προσφέρεται από αυτούς τους οργανισμούς, οι προσπάθειες για τη φροντίδα της ιστιοκυττάρωσης γίνονται καθημερινά.
Το ECDGA υποστηρίζει ειδικά τις ισπανόφωνες οικογένειες με την προσθήκη τριμηνιαίων συνεδριών συνομιλίας, παρέχοντας την ευκαιρία στις οικογένειες αυτές να συνδεθούν εικονικά. Αυτή η συναισθηματική υποστήριξη μπορεί συχνά να βοηθήσει τους ασθενείς και τα μέλη της οικογένειας να αισθάνονται λιγότερο μόνοι, και επιπλέον να είναι σε θέση να υπερασπιστούν καλύτερα τους εαυτούς τους έναντι των ομάδων φροντίδας τους. Οι τριμηνιαίες συναντήσεις με αυτούς τους ασθενείς πραγματοποιούνται επίσης με έναν ισπανόφωνο γιατρό που είναι εξοικειωμένος με τις ιστιοκυτταρικές νόσους και τη φροντίδα τους. Κάθε ασθενής ή μέλος της οικογένειας είναι ευπρόσδεκτος να συμμετάσχει σε αυτή τη συζήτηση!
Δείτε την καταγραφή αυτού του διαδικτυακού σεμιναρίου στο YouTube.
Πηγαίνετε στο πρόγραμμα συνεδριών συνομιλίας μας.