Η Παγκόσμια Συμμαχία για τη Νόσο Erdheim-Chester (ECDGA) βρίσκεται στην ευχάριστη θέση να ανακοινώσει την προσθήκη της Nottingham University Hospitals NHS Trust στο Νότιγχαμ του Ηνωμένου Βασιλείου, ως επίσημα αναγνωρισμένο Κέντρο περίθαλψης παραπομπής ECD. Υπό την ηγεσία του Dr. Mark Bishton, το ίδρυμα έχει επιδείξει την τεχνογνωσία, τη διεπιστημονική ετοιμότητα και τη δέσμευση που απαιτούνται για την κάλυψη των αναγκών της διεθνούς κοινότητας ασθενών με ECD.
Η νόσος Erdheim-Chester (ECD) είναι μια εξαιρετικά σπάνια, πολυσυστηματική ιστιοκυτταρική διαταραχή που απαιτεί συντονισμένη, εξειδικευμένη φροντίδα. Ο ορισμός ενός νέου κέντρου παραπομπής διευρύνει την πρόσβαση σε αξιολόγηση και θεραπεία από ειδικούς για ασθενείς σε όλο το Ηνωμένο Βασίλειο και την Ευρώπη.
Ο Dr. Bishton και η ομάδα του στα Πανεπιστημιακά Νοσοκομεία του Nottingham προσφέρουν μια ολοκληρωμένη διεπιστημονική προσέγγιση, υποστηριζόμενη από ειδικούς στην αιματολογία/ογκολογία, την ενδοκρινολογία, τη νεφρολογία, τη δερματολογία, την οφθαλμολογία, τη νευρολογία, την πνευμονολογία, την καρδιολογία, την επεμβατική ακτινολογία, την παθολογία και τις συμβουλευτικές υπηρεσίες. Το κέντρο διατηρεί επίσης έναν παθολόγο με εμπειρία στα ετερογενή ιστοπαθολογικά χαρακτηριστικά της ECD, επιτρέποντας την ακριβή αξιολόγηση και τη συνεργατική ανασκόπηση των περιστατικών.
Στην έκθεση του Κέντρου Φροντίδας 2025, η ομάδα του Dr. Bishton σημείωσε την τρέχουσα διαχείριση 10 ενεργών ασθενών με ECD, συμπεριλαμβανομένων τριών νέων ασθενών κατά το προηγούμενο έτος, τη συμμετοχή σε κλινικές δοκιμές και τη συμμετοχή σε εθνικές ερευνητικές πρωτοβουλίες για σπάνιες ασθένειες, όπως ο κόμβος 2023 της πλατφόρμας MRC Rare Disease Platform Node for Histiocytic Disorders (Histionode).
Στο πλαίσιο των απαιτήσεων του δικτύου ECD Care Center Network, το Nottingham University Hospitals NHS Trust έχει δεσμευτεί να:
- Διαμόρφωση σχεδίων θεραπείας για νέους ασθενείς με ECD εντός οκτώ εβδομάδων από την πρώτη αξιολόγηση,
- Παροχή συμβουλών εμπειρογνωμόνων σε άλλα κέντρα περίθαλψης,
- Συμμετοχή στο Μητρώο ECD (κατά περίπτωση),
- Εξασφάλιση της δυνατότητας γονοτυπικού προσδιορισμού BRAFV600E, και
- Διατήρηση της συμμετοχής των ιατρών στις δραστηριότητες του Ιατρικού Συμποσίου ECDGA.
“Η Παγκόσμια Συμμαχία ECD είναι στην ευχάριστη θέση να καλωσορίσει τον Dr. Bishton και το ίδρυμά του στο Δίκτυο Κέντρων Φροντίδας”, δήλωσε η Πρόεδρος του Διοικητικού Συμβουλίου, Diane Schriner. Η αφοσίωσή τους στην διεπιστημονική αριστεία και τη συνεχή έρευνα ενισχύει την αποστολή μας να διευρύνουμε την πρόσβαση σε εξειδικευμένη φροντίδα και να βελτιώσουμε τα αποτελέσματα για όλα τα άτομα που πάσχουν από ECD
Το Δίκτυο Κέντρων Παραπεμπτικής Φροντίδας ECDGA περιλαμβάνει πλέον κορυφαία ιατρικά ιδρύματα σε όλο τον κόσμο, τα οποία επιδεικνύουν τα υψηλότερα πρότυπα κλινικής εμπειρογνωμοσύνης, συνεργασίας και αφοσίωσης στη φροντίδα με επίκεντρο τον ασθενή.
Για περισσότερες πληροφορίες σχετικά με τα Κέντρα Φροντίδας ECD ή τη νόσο Erdheim-Chester, επισκεφθείτε τη διεύθυνση www.erdheim-chester.org.