ΚΑΛΕΊ ΌΛΟΥΣ ΤΟΥΣ ΥΠΟΣΤΗΡΙΚΤΈΣ!
Η 29η Φεβρουαρίου 2020 θα είναι η 30η Διεθνής Ημέρα Σπάνιων Παθήσεων, η οποία συντονίζεται από το EURORDIS. Την ημέρα αυτή και γύρω από αυτήν, εκατοντάδες οργανώσεις ασθενών από χώρες και περιοχές σε όλο τον κόσμο θα πραγματοποιήσουν δραστηριότητες ευαισθητοποίησης.
Περίπου 300 εκατομμύρια άνθρωποι (περίπου το 5% του πληθυσμού) πάσχουν από μια σπάνια ασθένεια. Μέσα σε αυτό το 5%, λιγότεροι από 1.000 άνθρωποι πάσχουν από Erdheim-Chester Ασθένεια παγκοσμίως.
Jαθιστείτε με την Παγκόσμια Συμμαχία ECD στην ενημέρωση για τις σπάνιες ασθένειες, μοιραζόμενοι την εμπειρία σας με το ECD.
Η Ημέρα Σπανίων Παθήσεων 2020 εστιάζει στην“Ισότητα για τα εκατομμύρια των ανθρώπων που ζουν με μια σπάνια ασθένεια”!
- Ποια εμπόδια αντιμετωπίσατε όταν προσεγγίσατε την υγειονομική περίθαλψη;
- Ποια βάρη επηρεάζουν την οικογένειά σας όσον αφορά τις κοινωνικές αλληλεπιδράσεις και δραστηριότητες;
- Τι θέλετε να μάθει ο κόσμος για τη ζωή με Erdheim-Chester ασθένεια;
Πώς θα δείξετε τα γαλόνια σας; Μοιραστείτε το μαζί μας στα μέσα μαζικής ενημέρωσης, κάνοντας tag @ECDGA στο Facebook και #ECDawareness σε οποιονδήποτε ιστότοπο. Επικοινωνήστε μαζί μας για να δημοσιεύσουμε την ιστορία, το απόσπασμα, τη φωτογραφία ή/και την ανάρτησή σας στη δημόσια σελίδα μας στο Facebook.
Μοιραστείτε αυτό το φυλλάδιο στις σελίδες σας στα μέσα μαζικής ενημέρωσης ή μέσω email στις επαφές σας!