Παρακαλούμε διαβάστε την Πολιτική Εικονικής Συμμετοχής πριν συμμετάσχετε σε ένα διαδικτυακό σεμινάριο της ECD Global Alliance. Για να λαμβάνετε μηνύματα ηλεκτρονικού ταχυδρομείου σχετικά με αυτές τις εκδηλώσεις, εγγραφείτε εδώ.
Τα διαδικτυακά σεμινάρια υπό την καθοδήγηση εμπειρογνωμόνων προγραμματίζονται όσο το δυνατόν συχνότερα για όλα τα ακροατήρια. Μείνετε συντονισμένοι για περισσότερα διαδικτυακά σεμινάρια φέτος!
Προσεχώς:
No results found.
Θέμα: Erdheim-Chester: Ένταξη της φωνής των ασθενών: ενσωμάτωση της φωνής των ασθενών
Ημερομηνία: 23 Σεπτεμβρίου 2025 Ώρα: 1:00 μ.μ. CT
Ομιλητής:
Πανεπιστήμιο της Αλαμπάμα στο Μπέρμιγχαμ
Ο Δρ Goyal γεννήθηκε και μεγάλωσε στην Ινδία και ολοκλήρωσε την υποτροφία του στην αιματολογία-ογκολογία στην Κλινική Mayo στο Ρότσεστερ της Μινεσότα. Κατά τη διάρκεια της θητείας του στην Κλινική Mayo, ανέπτυξε μια εξειδικευμένη εστίαση στις ιστιοκυτταρικές διαταραχές, συμπεριλαμβανομένης της νόσου Erdheim-Chester, της ιστιοκυττάρωσης των κυττάρων Langerhans και της νόσου Rosai-Dorfman. Διεξήγαγε πολλαπλές μελέτες σχετικά με την ιστιοκυττάρωση και διαδραμάτισε καθοριστικό ρόλο στη δημιουργία της πρώτης διεπιστημονικής ομάδας εργασίας για την ιστιοκυττάρωση, με στόχο τη βελτίωση της περίθαλψης των ατόμων που πάσχουν από αυτές τις σπάνιες διαταραχές.
Στη συνέχεια, ο Δρ Goyal εντάχθηκε στο Τμήμα Αιματολογίας-Ογκολογίας του Πανεπιστημίου της Αλαμπάμα στο Μπέρμιγχαμ (UAB), όπου ίδρυσε ένα κέντρο φροντίδας της νόσου Erdheim-Chester. Στο UAB, εγκαινίασε επίσης τη μελέτη Histiocytic Disorder Survivor Study σε συνεργασία με την Erdheim-Chester Disease Global Alliance (ECDGA), προωθώντας περαιτέρω την έρευνα και την υποστήριξη των ασθενών με ιστιοκυτταρικές διαταραχές.
Pat Gildroy, επικεφαλής διαχειριστής της ομάδας στο Facebook, "Got Arginine VasoPressin Deficiency?" σχετικά με τους πόρους, τα συμπτώματα, τις εξετάσεις και την εμπειρία των ασθενών που ζουν με ανεπάρκεια αργινικής αγγειοπιεστίνης, παλαιότερα γνωστή ως Diabetes Insipidus.
[Ανεπάρκεια αργινίνης-βασοπρεσίνης (AVP-D)]
Ομιλητής: Pat Gildroy, Ph.D
Pat Gildroy, επικεφαλής διαχειριστής της ομάδας στο Facebook, "Got Arginine VasoPressin Deficiency?" σχετικά με τους ...
Ο Dr. Gaurav Goyal, University of Alabama Birmingham, ηγήθηκε της εκπαιδευτικής συνάντησης παρουσιάζοντας το θέμα Impact on adult patients with LCH and Erdheim-Chester, τις τρέχουσες θεραπείες ...
Ο Xavier Solanich, MD, PhD είναι ιατρός εσωτερικής ιατρικής στο Πανεπιστημιακό Νοσοκομείο Bellvitge (BUH), όπου ειδικεύεται στη θεραπεία ασθενών με ανοσολογικές διαταραχές και σπάνιες ασθένειες, συμπεριλαμβανομένης της ιστιοκυττάρωσης.
Επισκόπηση των διαφόρων εκπαιδευτικών πόρων και υπηρεσιών υποστήριξης που παρέχονται στους ασθενείς και τις οικογένειές τους και στους παρόχους υγειονομικής περίθαλψης που τους φροντίζουν.
Η Εταιρεία Λευχαιμίας και Λεμφώματος προσφέρει μια δωρεάν υπηρεσία που ονομάζεται Κέντρο Υποστήριξης Κλινικών Δοκιμών (CTSC) για να βοηθήσει τους ασθενείς με καρκίνο του αίματος, τους φροντιστές και τους επαγγελματίες υγείας να βρουν πιθανές κλινικές δοκιμές και να ξεπεράσουν τα εμπόδια εγγραφής. Σε αυτό το διαδικτυακό σεμινάριο θα συζητηθεί η διαδικασία και η υποστήριξη Erdheim-Chester ασθενείς.
Ανακαλύψτε πληροφορίες από έναν κορυφαίο εμπειρογνώμονα για τη νόσο Rosai-Dorfman. Αποκτήστε μια βαθύτερη κατανόηση αυτής της σπάνιας πάθησης, των συμπτωμάτων, της διάγνωσης και των πιο πρόσφατων θεραπευτικών επιλογών. Μη χάσετε τη γνώση των ειδικών που μπορεί να κάνει τη διαφορά!
Οι ειδικοί πληροφόρησης προσφέρουν δωρεάν, ατομική εκπαίδευση, ψυχοκοινωνική υποστήριξη και υπεράσπιση για ασθενείς με καρκίνο του αίματος, φροντιστές και οικογένειες. Καλύπτουν τη νόσο και τις ...
Ακούστε τον Kevin O'Brien, NP, και τον Josef Lacy να συζητούν για τις προκλήσεις της ψυχικής υγείας και τις αποτελεσματικές τεχνικές για την αντιμετώπισή τους. Αποκτήστε πληροφορίες από πρώτο χέρι από έναν ασθενή του ECD, ο οποίος μοιράζεται την εμπνευσμένη διαδρομή του θριαμβεύοντας πάνω σε θέματα ψυχικής υγείας.
Η συμμετοχή σε μια κλινική δοκιμή μπορεί να έχει πολλά οφέλη για τον ασθενή και την κοινότητα. Ελπίζουμε ότι αυτή η συνεδρία θα σας βοηθήσει να κατανοήσετε καλύτερα τις κλινικές δοκιμές, τον τρόπο με τον οποίο μπορείτε να μιλήσετε στον γιατρό σας για τις δοκιμές και να νιώσετε προετοιμασμένοι με τις κατάλληλες πηγές.
Μάθετε για τις θεραπείες που χρησιμοποιούνται για τη θεραπεία της νόσου Erdheim-Chester (ECD), τι να περιμένετε με την πάροδο του χρόνου και τις παρενέργειες που μπορεί να προκύψουν.
Ο Tim Facciola, πιστοποιημένος Personal Trainer & Movement Specialist, συμμετέχει σε μια συζήτηση σχετικά με την ενσωμάτωση της κίνησης και της άσκησης στη ζωή όταν διαχειρίζεσαι μια χρόνια ασθένεια ή μια σπάνια ασθένεια, όπως η Erdheim-Chester Ασθένεια.
Η Παγκόσμια Συμμαχία ECD (ECDGA) και η Ένωση Ιστιοκυττάρωσης συνδιοργανώνουν την εικονική εκπαιδευτική σειρά Beyond the Office Visit, Μέρος δεύτερο: Λειτουργική διατροφή και ευεξία.
Το 8ο Ετήσιο Διεθνές Ιατρικό Συμπόσιο ECD πραγματοποιήθηκε στις 16 Νοεμβρίου 2021. Αυτή η εικονική εμπειρία οργανώθηκε με την ελπίδα ότι η ιατρική κοινότητα θα έχει την ευκαιρία να μοιραστεί επιστημονικά ευρήματα, αποτελέσματα ασθενών και μελέτες περιπτώσεων που σχετίζονται με Erdheim-Chester Νόσο και άλλες ιστιοκυτταρικές διαταραχές.
Ο Dr. Gaurav Goyal, University of Alabama, Birmingham, ηγήθηκε της εκπαιδευτικής συνάντησης παρουσιάζοντας το θέμα: Επιπτώσεις σε ενήλικες ασθενείς με LCH και Erdheim-Chester, τρέχουσες θεραπείες και μελέτες.
Σε αυτή την ανασκόπηση των τελευταίων κατευθυντήριων γραμμών συναίνεσης για την ECD 2020, η παρουσίαση και η συζήτηση είναι προσαρμοσμένες για την ιατρική επαγγελματική κοινότητα.
Σε αυτό το διαδικτυακό σεμινάριο, οι γιατροί του Memorial Sloan Kettering Cancer Center (MSK) συμβάλλουν στην καλύτερη κατανόηση του τρόπου με τον οποίο η τρέχουσα εμπλοκή των ματιών μπορεί να επηρεάσει την καθημερινή ζωή και πώς να επιτύχετε καλύτερα αποτελέσματα.
Αυτό το διαδικτυακό σεμινάριο, που συνδιοργανώθηκε από την Ένωση Ιστιοκυττάρωσης και την Παγκόσμια Συμμαχία για τη Νόσο Erdheim-Chester, επικεντρώθηκε στην ECD και καλύπτει τις ενδοκρινικές καταστάσεις και τη διαχείρισή τους σε όλες τις ιστιοκυτταρικές διαταραχές.
Πραγματοποιήθηκε ένα εκπαιδευτικό διαδικτυακό σεμινάριο για να εξηγήσει το νεότερο έγγραφο συναίνεσης για τη νόσο Erdheim-Chester (ECD) και να μάθει πώς να το χρησιμοποιήσει για τη φροντίδα και την υποστήριξη των πληρωτών.
No results found.
Για περισσότερα βίντεο ECDGA, δείτε την πλήρη λίστα του καναλιού ECDGA στο YouTube στη διεύθυνση – Κάντε κλικ εδώ
