Διαδικτυακά σεμινάρια
Επόμενα Webinars & ηχογραφήσεις
Παρακαλούμε διαβάστε την Πολιτική Εικονικής Συμμετοχής πριν συμμετάσχετε σε ένα διαδικτυακό σεμινάριο της Παγκόσμιας Συμμαχίας ECD. Για να λαμβάνετε μηνύματα ηλεκτρονικού ταχυδρομείου σχετικά με αυτές τις εκδηλώσεις, εγγραφείτε εδώ.
Μπορείτε να ελέγξετε τη ζώνη ώρας σας εδώ: Μετατροπέας ζώνης ώρας.
Τα διαδικτυακά σεμινάρια υπό την καθοδήγηση εμπειρογνωμόνων προγραμματίζονται όσο το δυνατόν συχνότερα για όλα τα ακροατήρια. Μείνετε συντονισμένοι για περισσότερα διαδικτυακά σεμινάρια φέτος!
Προσεχώς:
Θέμα: Erdheim-Chester (ECD): Eheimheimheim: Αποκωδικοποίηση της διάγνωσης και των θεραπειών.
Ομιλητής:
Πανεπιστημιακό Νοσοκομείο της Ντιζόν
Ημερομηνία: 2025
Ώρα: 5:00 μ.μ. CET (UTC +1) (ώρα Παρισιού)
Ο Δρ Razanamahery είναι ειδικός στην εσωτερική ιατρική με αναγνωρισμένη εξειδίκευση στον τομέα των σπάνιων ιστιοκυττάρων, συμπεριλαμβανομένης της νόσου Erdheim-Chester (ECD). Είναι κλινικός ιατρός-ερευνητής στο Πανεπιστημιακό Νοσοκομειακό Κέντρο της Ντιζόν, όπου είναι επικεφαλής της μονάδας που είναι αφιερωμένη στις ιστιοκυτταρικές διαταραχές.
Με πολυετή εμπειρία και υπό την καθοδήγηση του Pr Haroche, ο Dr. Razanamahery συμμετέχει ενεργά στην κλινική έρευνα και είναι μέλος εθνικών και διεθνών δικτύων αναφοράς για τις ιστιοκυττάρωση. Δέσμευσή του είναι να παρέχει φροντίδα αιχμής, διασφαλίζοντας παράλληλα ότι κάθε ασθενής και η οικογένειά του λαμβάνουν σαφείς πληροφορίες και εξατομικευμένη υποστήριξη για να περιηγηθούν όσο το δυνατόν πιο αποτελεσματικά στην πολυπλοκότητα αυτής της νόσου.
Εγγραφείτε εδώ
No results found.
Ηχογραφήσεις
Τα παρακάτω βίντεο δημοσιεύονται επίσης στο κανάλι μας στο YouTube.
Για περισσότερα βίντεο ECDGA, δείτε την πλήρη λίστα του καναλιού ECDGA στο YouTube στη διεύθυνση – Κάντε κλικ εδώ
Παρουσιάζεται από τον Dr. Sam Reynolds, αιματολόγο-ογκολόγο σε συνεργασία με την Παγκόσμια Συμμαχία για τη Νόσο Erdheim-Chester (ECDGA). Αυτή η παρουσίαση διερευνά τη μοριακή και κλινική πολυπλοκότητα της νόσου Erdheim-Chester (ECD) - μιας σπάνιας ιστιοκυτταρικής διαταραχής που χαρακτηρίζεται από την υπερπαραγωγή μη φυσιολογικών κυττάρων του ανοσοποιητικού συστήματος που ονομάζονται ιστιοκύτταρα.
Παρουσιάζεται από τον Dr. Gaurav Goyal, University of Alabama at Birmingham Σε συνεργασία με την Παγκόσμια Συμμαχία για τη Νόσο Erdheim-Chester (ECDGA) Η παρουσίαση αυτή διερευνά τη σημασία της έρευνας για την επιβίωση στη Νόσο Erdheim-Chester (ECD) και τον κρίσιμο ρόλο που διαδραματίζουν οι ασθενείς στη διαμόρφωση αυτής της έρευνας.
Η διαχείριση του διαβήτη Insipidus (DI), που τώρα ονομάζεται ανεπάρκεια αργινίνης-βαζοπρεσίνης (AVP-D), είναι ζωτικής σημασίας για τους ασθενείς, τις οικογένειες και τους κλινικούς γιατρούς - ειδικά για όσους πάσχουν από τη νόσο Erdheim-Chester (ECD) ή την ιστιοκυττάρωση των κυττάρων Langerhans (LCH), όπου η AVP-D είναι πιο συχνή.
Ο Xavier Solanich, MD, PhD είναι ιατρός εσωτερικής ιατρικής στο Πανεπιστημιακό Νοσοκομείο Bellvitge (BUH), όπου ειδικεύεται στη θεραπεία ασθενών με ανοσολογικές διαταραχές και σπάνιες ασθένειες, συμπεριλαμβανομένης της ιστιοκυττάρωσης.
Η Εταιρεία Λευχαιμίας και Λεμφώματος προσφέρει μια δωρεάν υπηρεσία που ονομάζεται Κέντρο Υποστήριξης Κλινικών Δοκιμών (CTSC) για να βοηθήσει τους ασθενείς με καρκίνο του αίματος, τους φροντιστές και τους επαγγελματίες υγείας να βρουν πιθανές κλινικές δοκιμές και να ξεπεράσουν τα εμπόδια εγγραφής. Σε αυτό το διαδικτυακό σεμινάριο θα συζητηθεί η διαδικασία και η υποστήριξη Erdheim-Chester ασθενείς.
Οι ειδικοί πληροφόρησης προσφέρουν δωρεάν, ατομική εκπαίδευση, ψυχοκοινωνική υποστήριξη και υπεράσπιση για ασθενείς με καρκίνο του αίματος, φροντιστές και οικογένειες. Καλύπτουν τη νόσο και τις θεραπευτικές επιλογές, τις κλινικές δοκιμές, την υποστήριξη της ψυχικής υγείας και την επικοινωνία της θεραπευτικής ομάδας.
Επισκόπηση των διαφόρων εκπαιδευτικών πόρων και υπηρεσιών υποστήριξης που παρέχονται στους ασθενείς και τις οικογένειές τους και στους παρόχους υγειονομικής περίθαλψης που τους φροντίζουν.
Το 8ο Ετήσιο Διεθνές Ιατρικό Συμπόσιο ECD πραγματοποιήθηκε στις 16 Νοεμβρίου 2021. Αυτή η εικονική εμπειρία οργανώθηκε με την ελπίδα ότι η ιατρική κοινότητα θα έχει την ευκαιρία να μοιραστεί επιστημονικά ευρήματα, αποτελέσματα ασθενών και μελέτες περιπτώσεων που σχετίζονται με Erdheim-Chester Νόσο και άλλες ιστιοκυτταρικές διαταραχές.
Η Παγκόσμια Συμμαχία ECD (ECDGA) και η Ένωση Ιστιοκυττάρωσης συνδιοργανώνουν την εικονική εκπαιδευτική σειρά Beyond the Office Visit, Μέρος δεύτερο: Λειτουργική διατροφή και ευεξία.
Ο Tim Facciola, πιστοποιημένος Personal Trainer & Movement Specialist, συμμετέχει σε μια συζήτηση σχετικά με την ενσωμάτωση της κίνησης και της άσκησης στη ζωή όταν διαχειρίζεσαι μια χρόνια ασθένεια ή μια σπάνια ασθένεια, όπως η Erdheim-Chester Ασθένεια.
Μάθετε για τις θεραπείες που χρησιμοποιούνται για τη θεραπεία της νόσου Erdheim-Chester (ECD), τι να περιμένετε με την πάροδο του χρόνου και τις παρενέργειες που μπορεί να προκύψουν.
Η συμμετοχή σε μια κλινική δοκιμή μπορεί να έχει πολλά οφέλη για τον ασθενή και την κοινότητα. Ελπίζουμε ότι αυτή η συνεδρία θα σας βοηθήσει να κατανοήσετε καλύτερα τις κλινικές δοκιμές, τον τρόπο με τον οποίο μπορείτε να μιλήσετε στον γιατρό σας για τις δοκιμές και να νιώσετε προετοιμασμένοι με τις κατάλληλες πηγές.
Ο Dr. Michael Girschikofsky από το νοσοκομείο Elisabethinen του Λιντς εξηγεί το ECD στους γερμανόφωνους ασθενείς και τις οικογένειες του ECD.
Ακούστε τον Kevin O'Brien, NP, και τον Josef Lacy να συζητούν για τις προκλήσεις της ψυχικής υγείας και τις αποτελεσματικές τεχνικές για την αντιμετώπισή τους. Αποκτήστε πληροφορίες από πρώτο χέρι από έναν ασθενή του ECD, ο οποίος μοιράζεται την εμπνευσμένη διαδρομή του θριαμβεύοντας πάνω σε θέματα ψυχικής υγείας.
Ακούστε μια έμπειρη φροντιστή ECD να μοιράζεται τις ιδέες της και τους μηχανισμούς αντιμετώπισης της αυτοφροντίδας.
Ανακαλύψτε πληροφορίες από έναν κορυφαίο εμπειρογνώμονα για τη νόσο Rosai-Dorfman. Αποκτήστε μια βαθύτερη κατανόηση αυτής της σπάνιας πάθησης, των συμπτωμάτων, της διάγνωσης και των πιο πρόσφατων θεραπευτικών επιλογών. Μη χάσετε τη γνώση των ειδικών που μπορεί να κάνει τη διαφορά!
Αυτή είναι η αρχή της σειράς εικονικής εκπαίδευσης Beyond the Office Visit που συνδιοργανώνεται με την Ένωση Ιστιοκυττάρωσης.
Πραγματοποιήθηκε ένα εκπαιδευτικό διαδικτυακό σεμινάριο για να εξηγήσει το νεότερο έγγραφο συναίνεσης για τη νόσο Erdheim-Chester (ECD) και να μάθει πώς να το χρησιμοποιήσει για τη φροντίδα και την υποστήριξη των πληρωτών.
Σε αυτή την ανασκόπηση των τελευταίων κατευθυντήριων γραμμών συναίνεσης για την ECD 2020, η παρουσίαση και η συζήτηση είναι προσαρμοσμένες για την ιατρική επαγγελματική κοινότητα.
Σε αυτό το διαδικτυακό σεμινάριο, οι γιατροί του Memorial Sloan Kettering Cancer Center (MSK) συμβάλλουν στην καλύτερη κατανόηση του τρόπου με τον οποίο η τρέχουσα εμπλοκή των ματιών μπορεί να επηρεάσει την καθημερινή ζωή και πώς να επιτύχετε καλύτερα αποτελέσματα.
Αυτό το διαδικτυακό σεμινάριο, που συνδιοργανώθηκε από την Ένωση Ιστιοκυττάρωσης και την Παγκόσμια Συμμαχία για τη Νόσο Erdheim-Chester, επικεντρώθηκε στην ECD και καλύπτει τις ενδοκρινικές καταστάσεις και τη διαχείρισή τους σε όλες τις ιστιοκυτταρικές διαταραχές.
Ανασκόπηση των πρόσφατα δημοσιευμένων κατευθυντήριων οδηγιών® του Εθνικού Ολοκληρωμένου Δικτύου για τον Καρκίνο (NCCN) για την ιστιοκυττάρωση.
Ο Dr. Gaurav Goyal, University of Alabama Birmingham, ηγήθηκε της εκπαιδευτικής συνάντησης παρουσιάζοντας το θέμα των επιπτώσεων σε ενήλικες ασθενείς με LCH και Erdheim-Chester, τις τρέχουσες θεραπείες και τις μελέτες.
Ομιλία για ενήλικες ασθενείς με ιστιοκυττάρωση και ECD. Διοργανώνεται από τον Σύλλογο OR και την HA.
Ο Dr. Gaurav Goyal, University of Alabama, Birmingham, ηγήθηκε της εκπαιδευτικής συνάντησης παρουσιάζοντας το θέμα: Επιπτώσεις σε ενήλικες ασθενείς με LCH και Erdheim-Chester, τρέχουσες θεραπείες και μελέτες.
No results found.