Διαδώστε τη λέξη
Ελάτε μαζί με την Παγκόσμια Συμμαχία ECD και χιλιάδες υποστηρικτές της κοινότητάς μας για να ενημερώσουμε τους άλλους σχετικά με Erdheim-Chester Disease!
Πιστεύουμε ότι η ευαισθητοποίηση του κοινού, ιδίως των επαγγελματιών υγείας, είναι ζωτικής σημασίας για την έγκαιρη διάγνωση και την παροχή εξαιρετικής φροντίδας.
Σας ευχαριστούμε για τις προσπάθειές σας να τραβήξετε την προσοχή στην Erdheim-Chester Ασθένεια για περισσότερη εκπαίδευση στους γιατρούς, περισσότερη χρηματοδότηση για την έρευνα και περισσότερη ελπίδα για τις οικογένειες που αγωνίζονται! Σας ευχαριστούμε για τη δέσμευσή σας να βοηθήσετε αυτούς τους ασθενείς και τις οικογένειές τους να βρουν ελπίδα!
ΜΑΖΊ ΜΠΟΡΟΎΜΕ #ENDECD!
Γίνε πρωταθλητής ευαισθητοποίησης της Κοινότητας ECD
Ο Πρωταθλητής Κοινοτικής Ευαισθητοποίησης ECD είναι ένας υποστηρικτής που δεσμεύεται να αυξήσει την ευαισθητοποίηση στην περιοχή του, αυτό είναι όλο! Αυτό θα μπορούσε να περιλαμβάνει οποιεσδήποτε δραστηριότητες που φέρνουν πληροφορίες σχετικά με Erdheim-Chester Ασθένεια σε εκείνους που μπορεί να μην είναι εξοικειωμένοι με αυτήν. Έχουμε ακόμη και έναν οδηγό και υλικό ευαισθητοποίησης για εσάς!

Συμμετέχει και η κοινότητά σας!
- Yard Signs – ζητήστε ένα γραφικό για να το φέρετε σε ένα τοπικό ή διαδικτυακό τυπογραφείο και βάλτε την οικογένεια και τους φίλους σας να το διαδώσουν στις γειτονιές τους!
- Κορδέλες – βρείτε τις κορδέλες μας με σχέδιο ζέβρας online ή στο τοπικό σας κατάστημα με είδη χειροτεχνίας. Κάνοντας μια καρφίτσα πέτου με κορδέλα ευαισθητοποίησης για τις ομάδες φροντίδας σας, τους φίλους, τους γείτονες ή τους συναδέλφους σας, είναι ένας εύκολος τρόπος να μοιραστείτε κάτι μικρό με τους συνομηλίκους σας για να διαδώσετε τη λέξη σχετικά με το ECD. Αν βρείτε μεγάλες κορδέλες, αυτές λειτουργούν εξαιρετικά στις πινακίδες της αυλής σας!
- Μοιραστείτε την ιστορία σας για τη ζωή με το ECD με τις τοπικές ειδήσεις – το ειδησεογραφικό σας πρακτορείο θα ήταν μια εξαιρετική πηγή για να γνωστοποιήσετε το ECD στις μάζες. Ένα προσωπικό τηλεφώνημα ή μια επίσκεψη στο στούντιο σύντομα θα μπορούσε να σας βοηθήσει να πάρετε ένα ζωντανό σποτ για τον Σεπτέμβριο – δίνοντάς σας άφθονο χρόνο για να προετοιμαστείτε!
Εξοπλισμός ευαισθητοποίησης
Πάρτε το νέο μπλουζάκι ECD Super Support Squad!
Επιλέξτε από πολλά στυλ και χρώματα. Τα κέρδη από τις πωλήσεις των μπλουζών πηγαίνουν στο ECDGA! Η διεθνής αποστολή είναι διαθέσιμη. Συμβουλή: Είναι καλύτερο να αγοράσετε τον εξοπλισμό σας κατά τη διάρκεια μιας ανοιχτής καμπάνιας, επικοινωνήστε με την ομάδα μας για λεπτομέρειες.
Επισκεφθείτε το κατάστημα με τα μπλουζάκια μας εδώ: https://www.bonfire.com/store/ecd-global-alliance/.
Ημέρα Σπάνιων Ασθενειών
Η κοινότητα συμμετέχει επίσης στην ετήσια Ημέρα Σπανίων Παθήσεων την τελευταία ημέρα του Φεβρουαρίου. Μπορείτε να έχετε παγκόσμιο αντίκτυπο κατά τη διάρκεια αυτών των περιόδων, ή οποιαδήποτε άλλη εποχή του έτους, διαδίδοντας την ευαισθητοποίηση και συγκεντρώνοντας υποστήριξη για Erdheim-Chester οικογένειες με σπάνιες ασθένειες σε όλο τον κόσμο. Η Ημέρα Σπανίων Παθήσεων πραγματοποιείται την τελευταία ημέρα του Φεβρουαρίου κάθε έτους. Ο κύριος στόχος της Ημέρας Σπανίων Παθήσεων είναι η ευαισθητοποίηση του κοινού και των φορέων λήψης αποφάσεων σχετικά με τις σπάνιες ασθένειες και τον αντίκτυπό τους στη ζωή των ασθενών.
Η εκστρατεία απευθύνεται κυρίως στο ευρύ κοινό και επιδιώκει επίσης να ευαισθητοποιήσει τους υπεύθυνους χάραξης πολιτικής, τις δημόσιες αρχές, τους εκπροσώπους της βιομηχανίας, τους ερευνητές, τους επαγγελματίες υγείας και όλους όσοι έχουν πραγματικό ενδιαφέρον για τις σπάνιες ασθένειες.
Πώς να συμμετάσχετε
Τι μπορείτε να κάνετε για να ευαισθητοποιηθείτε; Είτε επιλέξετε μία είτε όλες τις προτάσεις μας, μην περιμένετε κάποιον άλλον για να ευαισθητοποιηθείτε. Εάν νοιάζεστε για κάποιον με Erdheim-Chester Ασθένεια, τότε είστε ο καλύτερος συνήγορος για να διαδώσετε τη λέξη. Μοιραζόμενοι τις ισχυρές εμπειρίες σας και τις συνδέσεις σας με το ECD, βοηθάτε να γίνει το μέλλον για τους ασθενείς και τις οικογένειες πιο φωτεινό.
Μοιραστείτε την ιστορία σας
- Γράψτε ένα άρθρο για δημοσιεύσεις υποστήριξης σπάνιων ασθενειών όπως το RareDaily.
- Γράψτε στον συντάκτη της τοπικής σας εφημερίδας, του ραδιοφωνικού ή τηλεοπτικού σταθμού για το πώς η ιστοσελίδα ECD έχει επηρεάσει εσάς και την οικογένειά σας.
- Πείτε την εμπειρία σας σε φίλους, συγγενείς και μέλη της κοινότητας.
- Φτιάξτε ένα βίντεο για το YouTube ή τους ιστότοπους κοινωνικής δικτύωσης, στο οποίο θα λέτε στον κόσμο γιατί η ευαισθητοποίηση για το ECD είναι σημαντική για εσάς.
- Χρησιμοποιήστε την υπογραφή του ηλεκτρονικού σας ταχυδρομείου ως ευκαιρία για να παραπέμψετε σε ένα προσωπικό ιστολόγιο ή στον ιστότοπο ECDGA για να αυξήσετε τις γνώσεις του δικτύου σας σχετικά με το ECD.
- Βρείτε άλλες ιστορίες ασθενών ECD εδώ.
Κοινωνικοποιηθείτε
- Ακολουθήστε μας σε οποιαδήποτε από τις σελίδες μας στα μέσα μαζικής ενημέρωσης και συμμετέχετε στη συζήτηση!
- Μοιραστείτε τις πληροφορίες στους ιστότοπους κοινωνικής δικτύωσης χρησιμοποιώντας τα hashtags #endECD #ECDAwareness.
Διοργανώστε μια εκδήλωση
ECD Η Εβδομάδα Ευαισθητοποίησης, η Ημέρα Σπάνιων Ασθενειών και η Παγκόσμια Ημέρα Καρκίνου αποτελούν εξαιρετικές αφορμές για να συγκεντρώσετε τους φίλους και τις οικογένειές σας για να συζητήσετε τη σημασία του ECD. Υπάρχουν διάφοροι τρόποι και τύποι δραστηριοτήτων που μπορούν να οργανωθούν για την ευαισθητοποίηση και τη συγκέντρωση κεφαλαίων για την έρευνα του ECD. Εάν σχεδιάζετε να διοργανώσετε μια εκδήλωση, επικοινωνήστε μαζί μας για βοήθεια ή ερωτήσεις. Παρακαλούμε στείλτε δωρεές στη διεύθυνση ECD Global Alliance, P.O. 775, DeRidder, LA 70634 USA ή επισκεφθείτε εδώ.
Πείτε μας τι έχετε προγραμματίσει για την ευαισθητοποίηση του ECD! Προσκαλέστε και άλλους να βοηθήσουν στη διάδοση του μηνύματος και να εμπνεύσουν άλλους να βγουν στην κοινότητά τους. Ακολουθούν ορισμένες ιδέες για εκδηλώσεις και δραστηριότητες:
- Οργανώστε μια ενημερωτική διάλεξη
- Συναντηθείτε με τις τοπικές ή εθνικές αρχές για να συζητήσετε την εκπαίδευση για τις ιατρικές σχολές που υποστηρίζονται από την κυβέρνηση
- Οργανώστε μια έκθεση ευαισθητοποίησης σε ένα τοπικό σχολείο ή νοσοκομείο
- Ενημερώστε για το ECD σε ένα τοπικό σχολείο
- Διοργανώστε μια σιωπηλή δημοπρασία, πώληση κέικ, δείπνο και δωρεά ή αθλητική εκδήλωση.
- Συμμετέχετε σε μια εκδήλωση κοντά σας
- Άλλες ιδέες και πόροι για τη συγκέντρωση πόρων
Εκπαιδεύστε το
Ο θεράπων ιατρός σας μπορεί να γνωρίζει Erdheim-Chester Ασθένεια, αλλά τι γίνεται με το υπόλοιπο προσωπικό του νοσοκομείου; Ρωτήστε αν μπορείτε να αφήσετε τα φυλλάδια των ιατρών στο χώρο επαγγελματικής επικοινωνίας. Επικοινωνήστε με την ομάδα μας εάν θέλετε ένα φυλλάδιο για τις ακόλουθες ειδικότητες για να βοηθήσετε τις προσπάθειές σας για ενημέρωση. Διατίθενται επίσης γενικά φυλλάδια.
Εθελοντής
Βοηθήστε το ECDGA να αυξήσει την ευαισθητοποίηση, προσφέροντας εθελοντικά το χρόνο σας σε κάποιο από τα τρέχοντα έργα ευαισθητοποίησης – όπως η επαφή με γιατρούς για το συντονισμό ιατρικών παρουσιάσεων σχετικά με το ECD, η επεξεργασία υποτιτλισμού για βίντεο του ECD ή η ενημέρωση των παγκόσμιων σελίδων του ECD στο Facebook. Επικοινωνήστε μαζί μας για τις ευκαιρίες εθελοντισμού.
Πόροι ευαισθητοποίησης
Ακολουθούν ορισμένοι σπουδαίοι πόροι που μπορείτε να χρησιμοποιήσετε για την προώθηση της ευαισθητοποίησης.
Ακολουθούν ορισμένες εξαιρετικές πηγές για να ενημερώσετε την κοινότητά σας, τους φίλους, την οικογένεια, τα τοπικά ιατρικά γραφεία και τα νοσοκομεία. Σας ευχαριστούμε για τη βοήθειά σας!
Resource | Purpose/Uses |
---|---|
ECD Fact Cards | These cards give a short description of the disease and also list the website address. These are formatted to print in business card format. |
General Fact Flyer | This informational flyer is easy to print and can be used to educate any population about ECD year-round. |
2020 Awareness Week Flyer | Print this flyer to post on your community bulletin boards or email a copy to medical institutions, friends, and family. |
Informational Guide 4.5”x 9.5” | This double-sided document is a great fact list to add to your awareness campaign. This size document fits easily into a man’s shirt pocket, making it easier to hold onto. (Fits in men’s shirt pocket.) |
Proclamation Template Cover Letter | Use these templates to submit a request to your local city or state legislator to request the proclamation of ECD Awareness Week. |
ECD Medical Brochure | Raise physician awareness with this brochure. Bring this pamphlet with you to all medical appointments, ECD-related or otherwise. |
General Brochure | Share information about this disease and the organization with your friends, family, and community. |
Letter to Your Doctor Template | Did your journey start out with a doctor that was unable to diagnose your ECD? Write them a letter to give an update and offer education about your disease. |
“Γίνε η αλλαγή που θέλεις να δεις στον κόσμο…”
-Μαχάτμα Γκάντι