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5वीं वार्षिक अंतर्राष्ट्रीय ECD रोगी एवं परिवार सभा
स्थान: न्यूयॉर्क, NY
इस वर्ष के ECD रोगी सम्मेलन को एक बड़ी सफलता बनाने के लिए 150 प्रतिभागियों को धन्यवाद! न्यूयॉर्क में आयोजित 2017 रोगी और परिवार सम्मेलन में रोगी, परिवार के सदस्य, नर्स, शोध दल और कई चिकित्सक शामिल हुए। उपस्थित लोगों को नवीनतम शोध, उपचार और देखभाल प्रबंधन तकनीकों के बारे में जानकारी दी गई, जिसमें ECD के साथ रहने के मनोवैज्ञानिक प्रभाव भी शामिल हैं। अधिक जानकारी के लिए कृपया नीचे दी गई ईवेंट सामग्री देखें।
प्रस्तुतिकरण स्लाइड्स
निम्नलिखित प्रस्तुतियाँ इस उम्मीद में जोड़ी गई हैं कि वे ECD के बारे में अधिक जानने में रुचि रखने वाले रोगियों, परिवारों और चिकित्सकों की मदद करेंगी। ECDGA ECD रोगियों की देखभाल में सुधार के लिए चिकित्सा समुदाय द्वारा किए गए प्रयासों और योगदान के लिए आभारी है।
| Moderator | Folien |
|---|---|
| Dr. med. Craig Blinderman, MA, FAAHPM | Schmerztherapie bei der Erdheim-Chester-Krankheit |
| Dr. med. Eli L. Diamond | Folie zu „ECD und das Gehirn“ – in Kürze verfügbar |
| Mary Elizabeth Davis, RN, MSN, AOCNS, und Allison Hyde, RN, BSN | Klinische Studien entmystifizieren Siehe auch: Druckversion Leitfaden zu ECD-Studien und -Versuchen |
| Dr. med. Ronald Go | Behandlungsmöglichkeiten bei ECD |
| Dr. med. Mark Heaney | Ein Überblick über ECD |
| Dr. med. Filip Janku, PhD | ECD und klinische Studien Siehe auch: Druckversion Leitfaden zu ECD-Studien und -Versuchen |
| Dr. med. Meenal Kheterpal | Tipps zur Hautpflege – ECD-Management |
| Dr. med. Andy J. Roth | Psychologische Auswirkungen auf chronisch Kranke und ihre Angehörigen |
| Buster Brewer, Jessica Corkran, Kathy Brewer | ECDGA Schließen |
स्वागत समारोह की तस्वीरें
निम्नलिखित तस्वीरें 26 अक्टूबर, 2017 को न्यूयॉर्क, NY में चिकित्सा पेशेवरों और ECD परिवारों के साथ ECD रोगी और परिवार सभा रिसेप्शन के दौरान ली गई थीं। उपस्थित होने और समुदाय के साथ जुड़ने के लिए सभी प्रतिभागियों को धन्यवाद। कृपया 15 नवंबर, 2018 को ऑरलैंडो में फिर से हमारे साथ जुड़ें!
मरीज़ मीटिंग की तस्वीरें
निम्नलिखित तस्वीरें 27 अक्टूबर, 2017 को न्यूयॉर्क, NY में ECD रोगी और परिवार सभा बैठक के दौरान ली गई थीं। बैठक और सामाजिक समय के दौरान भाग लेने के लिए सभी उपस्थित लोगों का धन्यवाद, जिससे इस समुदाय के भीतर बहुत अच्छा समर्थन और कनेक्शन मिला। कृपया 15 नवंबर, 2018 को ऑरलैंडो में फिर से हमारे साथ जुड़ें!
