ECD Global Alliance (ECDGA) er stolte av å kunngjøre lanseringen av de komplette videoopptakene fra den årlige pasient- og familiesamlingen i Barcelona i 2025.
Hvis du ikke hadde anledning til å delta på konferansen, eller hvis du ønsker å få med deg den utrolige innsikten som deles av globale eksperter på Erdheim-Chesters sykdom (ECD), har du nå muligheten til å se alle sesjonene hjemmefra.
Årets Gathering, som var den tiende i rekken, ble avholdt på Bellvitge universitetssykehus og samlet pasienter, pårørende, forskere og medisinsk fagpersonell fra hele verden. Med en hel dag med pedagogiske presentasjoner, spørsmål og svar-paneler og velværefokuserte økter, ga arrangementet en sjelden og meningsfull mulighet for læring, kontakt og støtte.
Nå tilgjengelig på YouTube: Full spilleliste med økter
Du kan nå se hver av de følgende øktene på YouTube-kanalen vår:
Morgenøkter
- Velkommen til Bellvitge & Pasient- og pårørendesamlingen
- Oversikt over histiocytose hos voksne
- Biologi ved ECD og aktuell grunnforskning
- Behandlingsalternativer for ECD (nåværende og fremtidige)
- Bivirkninger av ECD-behandling
- Kliniske manifestasjoner av ECD
- Involvering av hjerne/øyne
- Involvering av nyrer og urologi
- Involvering av andre organer
Ettermiddagsøkter
- ECD og samtidige sykdommer
- Ekspertpanel med spørsmål og svar fra ECD-eksperter
- Psykisk og emosjonell helse for pasienter og omsorgspersoner
- Håndtering av smerte og utmattelse
- Å holde seg aktiv
- Å spise sunt
- Håndtering av ECD-overlevelse: Panel med spørsmål og svar
- ECDGA Avsluttende kommentarer og evaluering
Enten du søker medisinsk innsikt, veiledning for dagliglivet eller en dypere følelse av fellesskap, gir disse videoene deg viktig informasjon og oppriktig støtte fra dem som forstår ECD best.
Hvorfor disse videoene er viktige
Pasient- og familiesamlingen er mer enn bare et arrangement – det er en livline. Hvert år minner det oss på at ingen som står overfor ECD, er alene. Ved å lansere disse videoene på nettet gjør vi ekspertkunnskap og medfølende behandling tilgjengelig for alle, uavhengig av geografi.
Vi vil rette en stor takk til foredragsholderne, paneldeltakerne, de frivillige og vårt fantastiske ECD-fellesskap for å ha gjort dette mulig. En spesiell takk til Dr. Xavier Solanich og Bellvitge universitetssykehus for å ha stilt opp som vertskap for årets samling .
Hjelp oss med å spre budskapet
Del videoene med andre som kan ha nytte av dem. Enten du nylig har fått diagnosen, har vært pasient lenge, er pårørende eller jobber i helsevesenet – disse ressursene er for deg.
Se hele spillelisten på YouTube
Sammen gjør vi informasjon, kontakt og håp mer tilgjengelig enn noensinne.
Om ECD Global Alliance
Erdheim-Chester Disease Global Alliance (ECDGA) er en 501(c)(3) ideell organisasjon som arbeider for bevisstgjøring, støtte, utdanning og forskning knyttet til Erdheim-Chesters sykdom. Siden 2008 har vi støttet over 1050 familier i mer enn 75 land.
“Alle fortjener en livline. Ingen skal noensinne måtte føle seg alene.”
Kathy Brewer, grunnlegger av ECDGA
埃尔德海姆-切斯特病全球联盟（ECDGA）不提供医疗建议、诊断或 治疗方法. 本文内容仅供参考。如有医疗方面的疑虑，请咨询医疗专业人员。.