Erdheim-Chester Disease Global Alliance (ECDGA) er glade for å kunne presentere vårt nyeste teammedlem – Ziggythe Zebra!
Ziggy er ikke en vanlig sebra. Ziggy representerer bevissthet, håp og fellesskap for dem som lever med Erdheim-Chester Disease (ECD). Hvorfor en sebra? Det finnes et gammelt medisinsk ordtak som sier: “Når du hører hovslag, tenk på hester, ikke sebraer.” Dette ordtaket var ment å oppmuntre leger til først å tenke på vanlige tilstander når de skulle forklare pasientens symptomer. I dag bruker de som jobber med sjeldne sykdommer sebraer for å gjøre oppmerksom på at det finnes sjeldne sykdommer, og at de ikke bør overses. Ziggy har sluttet seg til ECDGA-teamet som en stemme som skal bidra til å spre bevissthet, oppmuntre til støtte og dele ECDGAs formål på en morsom og gjenkjennelig måte.
I løpet av ECD Awareness Week, 8.-14. september (????), vil Ziggy spille hovedrollen i en ny videoserie. Disse videoene skal gjøre det lettere å spre bevissthet 来自 ECD og synliggjøre styrken i vår globale familie.
Vi håper du vil holde et øye med Ziggys 视频 på våre sosiale mediekanaler og nettsider. Ved å introdusere Ziggy for de i din omgangskrets kan du bidra til å øke bevisstheten rundt ECD og fortsette å bygge forbindelser for å hjelpe ECD-fellesskapet.
埃尔德海姆-切斯特病全球联盟（ECDGA）不提供医疗建议、诊断或 治疗方法. 本文内容仅供参考。如有医疗方面的疑虑，请咨询医疗专业人员。.